Belgische koepel voor patiënten met een zeldzame ziekte

Radiorg is de Belgische koepelvereniging voor mensen met een zeldzame ziekte. Wij overkoepelen alle verenigingen van patiënten met zeldzame ziekten, en staan iedereen bij met raad en daad. Onze missie? Zorgen dat jullie stem wordt gehoord door beleidsmakers en politiek verantwoordelijken. De weg wijzen met heldere informatie. Ruchtbaarheid geven aan de activiteiten die er zijn voor mensen met zeldzame ziekten. Samen met alle verenigingen en patiënten vormen wij één groot front!


Word lid en laat jouw stem horen

Zo draag ook jij bij aan een beter leven voor alle patiënten, hun familie en vrienden. Want samen staan we sterker.

Inschrijven

Kalender


Radiorg bekroont
uw inzet

Radiorg bekroont elk jaar met de Edelweiss Award het 'persoonlijk engagement' van een individu of vereniging voor zeldzame ziekten. De uitreiking gebeurt telkens op Zeldzame Ziektendag.

Verder lezen >

De overheid
in actie!

België stelde in 2014 een daadkrachtig actieplan voor zeldzame ziekten op. Twintig actiepunten staan centraal:  van betere en snellere diagnoses, over heldere informatie, tot een gemakkelijkere toegang tot weesgeneesmiddelen.  Radiorg waakt over de uitvoering ervan.

Verder lezen >

 

Rare Disease Day_logo.jpg

Zeldzame ziektendag

Op Zeldzame Ziektendag zetten patiëntenverenigingen over heel de wereld acties op touw om beleidsmakers en publiek bewust te maken van de problematiek van de zeldzame ziekten. Op 22 en 23 februari organiseert Eurordis een symposium in Brussel. Bij die gelegenheid plant Radiorg zijn jaarlijkse ledenbijeenkomst.

www.rarediseaseday.org >


ORPHANET

Orphanet inventariseert alle informatie over zeldzame ziekten, voor patiënten en professionals. Hier vindt u een helder en compleet overzicht van alle zeldzame ziekten en geneesmiddelen en actuele resultaten van onderzoeken en clinical trials.

RARECONNECT

RareConnect is een online platform waar mensen met een zeldzame ziekte van over de hele wereld elkaar kunnen vinden. Zoals Facebook, maar enkel met lotgenoten. Je kan er je verhaal delen en anderen met dezelfde ziekte als jij ontmoeten. 

EURORDIS

Radiorg is lid van de CNA (Council of National Alliances) van EURORDIS, de Europese federatie voor zeldzame ziekten. Zij overkoepelt 687 patiënten-organisaties in 63 landen en is zo de stem van 30 miljoen mensen met een zeldzame ziekte in Europa. 


Kleine aanvallen, grote gevolgen 
- Het verhaal van Pepijn
Lees de getuigenis >

Contacteer ons!

Heeft u een algemene vraag over zeldzame ziekten of bent u op zoek naar lotgenoten of een arts voor uw specifieke zeldzame ziekte?

Stel uw vraag hier