De dag tegen kanker

Op 15 oktober, de dag tegen kanker, zet het AZ St. Jan Brugge de hematologische patiënt in de kijker en zal daarbij alle disciplines die betrokken zijn bij de behandeling aan het woord laten. In de hal van het ziekenhuis zullen de verschillende betrokken afdelingen zichzelf voorstellen: ‘Wie zijn we, wat doen we?’. Daarnaast zal er ‘s avonds, tussen 18u30 en 20u, een minisymposium plaatsvinden in het auditorium. Sprekers zijn o.a. dr. Van Droogenbroeck, diensthoofd Hematologie en dr.Demeestere, hoofd afdeling Radiotherapie.
Nadien is er vanzelfsprekend nog mogelijkheid tot vragenstelling en persoonlijk contact met de sprekers en collega’s en wordt een drankje aangeboden.
CMP-Vlaanderen, regio West-Vlaanderen, zal aanwezig zijn, in de namiddag met een bemande stand, ‘s avonds met een luisterend oor.

CMP Vlaanderen Regionale contactdagen

  • Regio Vlaams-Brabant en Brussel: Dinsdag 15 september:
    Romaanse Poort (lokaal A06), Brusselsestraat 63, 3000 Leuven
    Van 13.30 uur tot 17 uur
    Programma: dhr. Herman Baeten over Pijn: hoe ermee omgaan, behandeling. gevolgd door ervaringsuitwisseling
     
  • Regio Limburg i.s.m. Wildgroei vzw Maandag 21 september:
    Kasteel ’t Engelhof, Hengelhoefdreef 1, 3530 Houthalen
    Programma: prof; dr. em. Manu Keirse over Leren leven met een chronische ziekte.
    Inlichtingen Wildgroei tel. 013 52 30 92
     
  • Regio West-Vlaanderen: Zaterdag 26 september:
    Vayamundo Oostende – gebouw Ravelingen, Zeedijk 290-330, 8400 Oostende
    Van 9.30 uur tot 13.00 uur (eventueel aansluitende lunch)
    Programma: dokter Steven Van Steenweghen over De verschillen tussen multipel myeloom en de ziekte van Waldenström.
    gevolgd door geleid lotgenotencontact
     
  • Regio Oost-Vlaanderen Zaterdag :  17 oktober :
    Locatie nog in onderhandeling
    Van 9.30 uur tot 13.00 uur
    Programma: prof. Tessa Kerre over Immunotherapie: hoe werkt dat?
    gevolgd door geleid lotgenotencontact
     
  • Regio Limburg i.s.m. Wildgroei vzw : maandag 16 november:
    Kasteel ’t Engelhof, Hengelhoefdreef 1, 3530 Houthalen
    Programma: dokter Koen Theunissen: Wat is immunotherapie en wat zijn monoklonale antilichamen. Nieuwe ontwikkelingen in de behandeling van leukemie en lymfomen.
    Inlichtingen Wildgroei tel. 013 52 30 92

Studiedag ‘Zorgende gezinnen: wiens zorg?’ - 29 mei

Gezinnen die te maken krijgen met een beperking, handicap of chronische ziekte, bij de ouders, of bij de kinderen, staan voor buitengewone zorgvragen. Hoe ervaren de verschillende gezinsleden dit? En vooral: wie zorgt voor hen? 

Tijdens deze studiedag vragen we aandacht voor het standpunt van gezinnen.

We vertrekken van inzichten op basis van twee recente enquêtes van de Gezinsbond. De eerste bevraging peilde naar de wijze waarop de samenleving kijkt naar gezinnen waarin een persoon met een beperking leeft. De tweede enquête vroeg familieleden van personen met een beperking, handicap of chronische ziekte naar hun beleving.

Daarna vertellen gezinnen hun verhaal: waar halen zij hun energie vandaan? Wat is hun sterkte? We vragen eveneens aandacht voor hun zorgvragen. Wie ziet hun zorg? Waar vinden ze de gepaste zorg en ondersteuning voor hun gezinssituatie? Waar kan deze nog beter?

Ook jouw stem telt! Krijg jij in jouw gezin of je omgeving te maken met bijzondere zorgen? Begeleid je zorgende gezinnen, als professional of vrijwilliger? Kom dan langs en neem actief deel in de in gespreksgroepen waarin we, informatief en oplossingsgericht, zoeken naar de beste wegen naar de gewenste zorg.

Een infobeurs van organisaties, zelfhulpgroepen en netwerken laten je kennismaken met nieuwe initiatieven en beproefde methodieken.

Voor, tijdens en na de studiedag twitteren we over deze thema’s met #zorgendegezinnen

In samenwerking met de Gezinsbond.

Klik hier voor alle praktische info. 

 

Opening Reuma Huis - 21 mei 2015

Sinds 1 april 2015 vindt het Reuma Expertise Huis onderdak in de Imperiastraat 16 in Zaventem. ReumaNet, het samenwerkingsplatform van reumapatiëntenverenigingen, heeft er alvast haar kantoor ingericht.

Maar het Reuma Expertise Huis is niet enkel een ontmoetingsplek voor patiënten. Het heeft de ambitie om te groeien tot het referentiecentrum reumatologie. Alles wat met reumatische aandoeningen te maken heeft, komt hier samen. Dus niet alleen patiënten maar ook zorgverleners, de industrie en het beleid kunnen er terecht. Door de expertise van deze verschillende actoren samen te brengen, wil ReumaNet de zorg voor mensen met reumatische aandoeningen naar een hoger niveau tillen. Al te vaak wordt er nog naast elkaar door gewerkt, ipv met elkaar. Door een centrale plaats te creëren, geven we een boost aan de samenwerkingsverbanden.

Op termijn hoopt ReumaNet binnen het Reuma Expertise Huis een Patiënt Expertise Centrum Reuma op te richten, met de steun van de overheid. Bedoeling hiervan is om de aanwezige ervaringsdeskundigheid van patiënten optimaal in te zetten om andere (nieuwe) patiënten op weg te helpen. Reumacoaches kunnen aan peereducatie doen, waardoor mensen sneller geholpen worden, aan het werk kunnen blijven of hun opleiding voltooien, hun behandeling kunnen optimaliseren en zo meer.

De oprichting van het Reuma Expertise Huis is een eerste concrete stap in het samenbrengen van alle expertise rond reumatologie in België.

 

Boks vzw in actie voor Zeldzame Ziektendag

Op de Werelddag Zeldzame Ziekten  vragen patiëntenorganisaties extra aandacht voor de miljoenen mensen die wereldwijd door zeldzame ziekten worden getroffen. BOKS vzw richt de aandacht op kinderen en volwassenen met een zeldzame stofwisselingsziekte met een informatiestand in het UZA in Edegem. Het UZA spant zich immers dagelijks in voor zeldzame ziekten. Een multidisciplinair team werkt er samen om de levenskwaliteit van deze patiënten en hun omgeving te verhogen

Tekst en uitleg door Lut De Baere, voorzitter van BOKS vzw en prof. Eyskens, specialist stofwisselingsziekten bij kinderen.

Vrijdag 27 februari 2015, 09:30-16:00, UZA, Edegem. Meer informatie op www.boks.be

Groots debat voor Zeldzame Ziektendag

Op 24 februari 2015 palmt Radiorg de Residence Palace in Brussel in voor de achtste editie van Zeldzame Ziektendag. Samen met haar internationale partner Eurordis maken we een krachtige vuist voor een beter beleid.
Op het programma: stevige debatten, boeiende babbels over leven met een zeldzame ziekte. Europees commissaris voor Gezondheid Vytenis Andriukaitis geeft de aftrap: hoe kunnen patiënten het beleid beïnvloeden?  

Meer informatie over zeldzame ziektendag vind je op www.rarediseaseday.org
Het volledige programma kan je hier downloaden

‘Rare but Real: Talking Rare Diseases’: 24 februari 2015, van 10u30 tot 13u in Residence Palace, Wetstraat 155, 1040 Brussel.