Het Belgisch plan voor Zeldzame Ziekten werd door de toenmalige minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid Laurette Onkelinx  voorgesteld op 6 februari 2014. Het bestaat uit 20 actiepunten, samengebracht in 4 domeinen. Radiorg waakt erover dat de voorgestelde maatregelen werkelijk worden geïmplementeerd door de Belgische overheid. 

Je vindt meer informatie over het Belgisch plan op de website van de Koning Boudewijnstichting.  
Wie wil, kan hier de volledige tekst lezen.  


 

Diagnose en informatie
aan de patiënt

Actie 1 Verbeterde financiering van testen voor diagnose en opvolging van zeldzame ziekten, uitgevoerd in België of in het buitenland

Actie 2 Kwaliteitsbeheer in de centra voor Menselijke Erfelijkheid

Actie 3 Genetische counseling in de expertisecentra voor zeldzame ziekten

Actie 4 Multidisciplinaire consultatie

Actie 5 Patiëntgerichte communicatie

Actie 6 Europlan

 

Optimalisatie van de zorg

Actie 7 Concentratie van de expertise en versterking van de huidige expertisecentra
introductie van een zorgcoördinator

Actie 8 Expertisecentra voor hemofilie

Actie 9 Functie Zeldzame Ziekten

Actie 10 Netwerken voor zeldzame ziekten

Actie 11 Nieuwe expertisecentra

Actie 12 Medische voeding voor zeldzame ziekten

Actie 13 Snelle communicatie van medische noden. Gebruik van het multidisciplinair elektronisch patiëntendossier

Actie 14 Unmet medical need

Actie 15 Inventaris van niet ten laste genomen noden


Informatiemanagement

Actie 16 Centraal register zeldzame ziekten

Actie 17 Orphanet Belgium

Actie 18 Opleiding van de zorgverleners

Actie 19 Codificatie en terminologie


Governance en duurzaamheid

Actie 20 Evaluatie en monitoring van het Plan