Kan mijn ziekte erkend worden als ‘zeldzame ziekte’? 

Er is geen specifieke procedure of overheidsdienst die bepaalde ziekten als Zeldzame Ziekte kan erkennen. Wel bestaat er een lijst van alle Zeldzame Ziekten die in de EU voorkomen. Die lijst is te vinden op de Belgische website van Orphanet of op de internationale site van Orphanet

Let op! Het is niet omdat een ziekte als Zeldzame Ziekte op de Orphanet-lijst voorkomt, dat een patiënt ook automatisch van financiële of andere tegemoetkomingen kan genieten.

Informatie over eventuele specifieke tegemoetkomingen voor bepaalde Zeldzame Ziekten kan je best opvragen via het ziekenfonds. Binnenkort, als de overheid de erkenningsprocedure is begonnen, moet je ook terechtkunnen bij een ziekenhuis met een erkende Functie Zeldzame Ziekte of in een Expertisecentrum voor Zeldzame Ziekten. Nu kan je ook nog terecht bij de respectieve patiëntenverenigingen, die vaak beschikken over uitgebreide informatie over mogelijke tegemoetkomingen. 

Mensen met een zeldzame aandoening komen mogelijk ook in aanmerking voor het Statuut Personen met een chronische aandoening. De ziekenfondsen kunnen hierover meer informatie geven, maar we doen hieronder al een poging. 

Wat betekent het Statuut voor iemand met een chronische aandoening?  

Het Plan Chronische ziekten voorziet sinds 1 januari 2013 in een specifiek statuut voor wie aan een chronische aandoening lijdt. Wie dat statuut toegekend krijgt, kan dan aanspraak maken op een aantal specifieke rechten. In de praktijk zijn natuurlijk veel zeldzame aandoeningen chronisch. Daarom zijn er binnen dit Statuut voor Persoon met een chronische aandoening, bijkomende bepalingen voorzien voor mensen met een zeldzame ziekte. 

Er wordt een onderscheid gemaakt tussen het openen van het recht op het Statuut en het verlengen ervan. De regels voor wie het statuut al heeft, zijn minder streng dan voor wie het de eerste keer krijgt toegekend. 

Positief is dat het Statuut grotendeels automatisch wordt toegekend. Je ziekenfonds beschikt over alle nodige gegevens om na te kijken of je er recht op hebt, waardoor je dus zelf geen aanvraag moet indienen. Op dit moment zijn alle ziekenfondsen bezig met het screenen van hun leden. Normaal gezien ontvang je een brief wanneer je recht hebt op het statuut. 

Wil je weten welke speciale bepalingen er zijn voor mensen met een Zeldzame ziekte? Klik dan hier!

Het recht openen

Het recht openen wil zeggen dat je het statuut voor de eerste keer toegekend krijgt. Volgende groepen kunnen het recht openen en zullen het statuut automatisch toegekend krijgen door hun ziekenfonds: 

  • Mensen met hoge (en chronische) medische kosten. Hiervoor moet je gedurende acht opeenvolgende kwartalen (twee kalenderjaren) elk kwartaal 300 EUR aan door het RIZIV gedragen medische kosten hebben. In tegenstelling tot de maximumfactuur (MAF) gaat het hier om het volledige bedrag van de kosten en dus niet enkel om het remgeld. Zowel het stuk dat wordt terugbetaald door de ziekteverzekering als het stuk dat je als patiënt zelf moet betalen (het remgeld) wordt dus meegerekend.
    Opgelet: dit houdt in dat kosten waarbij de ziekteverzekering niet tussenkomt ook niet meetellen in deze berekening.
  • Een tweede groep is wie recht heeft op het zorgforfait. Dit is een tegemoetkoming van het ziekenfonds die toegekend wordt aan personen met hoge medische kosten en een hoge graad van hulpbehoevendheid. Wie het zorgforfait krijgt, zal dus automatisch ook het statuut chronische aandoening toegekend krijgen.

In de twee bovenstaande gevallen wordt het statuut geopend voor twee jaar. De regelgeving rond het statuut werd van kracht met terugwerkende kracht tot 1 januari 2013. Of je al dan niet in aanmerking komt voor het openen van het recht op het statuut, hangt af van de medische kosten of zorgforfaits die je in de twee vorige jaren hebt gemaakt.  

Er zal dus gekeken worden naar je medische kosten of zorgforfaits van 2011 en 2012. De rechten die verbonden zijn aan het statuut zullen dan ook met terugwerkende kracht toegekend worden. Na die twee eerste jaren kan het recht op het statuut verlengd worden. 

Het recht verlengen

Wanneer de eerste periode van twee jaar afloopt, zal je ziekenfonds automatisch controleren of je recht hebt op een verlenging van het statuut. Een verlenging geldt telkens voor een jaar. Wie het zorgforfait ontvangt kan het recht op het statuut sowieso verlengen. Voor wie het statuut kreeg op basis van zijn medische kosten (acht opeenvolgende kwartalen 300 EUR) worden de voorwaarden enigszins versoepeld. Je hoeft namelijk niet langer elk kwartaal 300 EUR aan medische uitgaven te hebben, een totaal van 1.200 EUR aan medische kosten tijdens het tweede jaar voorafgaand aan het jaar van de verlenging volstaat.

 Deze versoepeling van het financiële criterium lijkt misschien een detail, maar kan een enorm verschil maken voor mensen met fluctuerende medische kosten. Sommige chronisch zieken kunnen bijvoorbeeld een plotse opstoot krijgen van hun aandoening en in een korte periode meer dan 1.200 EUR moeten uitgeven aan medische zorg. Door de versoepeling zullen ook zij het statuut dus toch kunnen behouden.

 Voor mensen met onregelmatige medische kosten blijft het evenwel heel moeilijk om het statuut te openen. Dit belangrijk knelpunt wordt zeker meegenomen in de evaluatie van het statuut die uitgevoerd zal worden door het Observatorium voor de Chronische Ziekten.

 Tip: Om te zorgen dat je ziekenfonds kan nakijken of je voldoet aan de financiële voorwaarden voor de opening of de verlenging van het statuut, is het belangrijk dat je tijdig je medische getuigschriften indient bij je ziekenfonds. Alleen op basis daarvan is het mogelijk om een overzicht te krijgen van de medische kosten die je in een bepaald jaar had. 

Bijkomende bepalingen voor personen met een Zeldzame Ziekte

Het recht openen

Voor personen met een zeldzame ziekte werd een bijkomend voordeel ingevoerd. Indien zij voldoen aan de eerste voorwaarde (acht kwartalen met elk kwartaal 300 EUR aan door het RIZIV gedragen medische kosten) krijgen ze automatisch het statuut toegekend voor twee jaar.

 Wanneer ze bovendien een attest kunnen voorleggen waaruit blijkt dat ze aan een zeldzame ziekte lijden, krijgen ze het recht niet voor twee maar voor vijf jaar toegekend. Je ziekenfonds brengt je sowieso op de hoogte wanneer je het statuut hebt geopend op basis van het financiële criterium en als je daarna een attest indient, wordt het statuut verlengd voor een periode van vijf jaar. Je hoeft op voorhand dus nog niets te ondernemen.

 Het attest Zeldzame Ziekte moet worden ingevuld door een geneesheer-specialist en kan gedownload worden via deze link.

Het recht verlengen

Ook bij de verlenging van het statuut gelden meer soepele regels. Het volstaat om in het laatste jaar voor een eventuele verlenging opnieuw een attest van zeldzame ziekte in te dienen bij het ziekenfonds, waarna het recht opnieuw verlengd wordt voor vijf jaar. Aan de financiële voorwaarde van 300 EUR per kwartaal of 1.200 EUR per jaar moet niet langer voldaan worden, een geldig attest is voldoende. 

Welke voordelen zijn er gekoppeld aan het Statuut voor Persoon met een chronische aandoening?

Het statuut is bedoeld als een manier om voordelen specifiek toe te kennen aan chronisch zieken. Momenteel zijn er slechts twee maatregelen verbonden aan dit nieuwe statuut, maar het is de bedoeling om dit verder uit te breiden in de toekomst. Wie recht heeft op het statuut krijgt momenteel automatisch volgende voordelen toegekend: de maximumfactuur en de derdebetalersregeling.

De maximumfactuur (MAF) voor chronisch zieken

De MAF houdt in dat je elk jaar slechts een bepaald bedrag aan remgeld moet betalen. Wanneer je kosten deze grens overschrijden, zal je ziekenfonds voor de rest van het jaar alle remgelden terugbetalen. Bij mensen die recht hebben op de MAF chronisch zieken wordt het grensbedrag verlaagd met 100 EUR. Dit wil zeggen dat ze elk jaar 100 EUR minder moeten betalen aan remgeld en dat de MAF dus vroeger in werking treedt. 

Automatische toepassing van de derdebetalersregeling

Deze maatregel houdt in dat je zelf enkel het remgeld moet betalen en niet langer het bedrag moet voorschieten dat later terugbetaald wordt door het ziekenfonds. Sinds 1 oktober 2015 is de derdebetalersregeling verplicht voor raadplegingen door patiënten die recht hebben op de verhoogde tegemoetkoming, dus ook voor mensen met het statuut chronische aandoening. 

Meer informatie?

Voor meer details (bv.: Komt mijn zeldzame ziekte in aanmerking? Wordt een incontinentieforfait meegerekend voor de 300 EUR per kwartaal?) of andere vragen kan je terecht bij je ziekenfonds. 
Heb je nog vragen? Ook Radiorg kan je verder op weg helpen. Stuur ons een mailtje en we helpen je een antwoord op je vraag te zoeken! Maar alleen het ziekenfonds kan nakijken of je al dan niet recht hebt op het statuut.

FAQ: Vaak gestelde vragen door patiënten in verband met Statuut voor Persoon met een chronische aandoening


•    Aan wie moet het medisch attest overhandigd worden in het geval er sprake is van een zeldzame ziekte?
Het medisch attest moet overhandigd worden aan de adviserend geneesheer van het ziekenfonds waarbij je bent aangesloten. Als je niet weet hoe je dit moet doen, neem je best even contact op met je ziekenfonds.

•    Wanneer moet het medisch attest ingediend worden indien er sprake is van een zeldzame ziekte?
Voor het tijdstip waarop het medisch attest overhandigd dient te worden, is het belangrijk om op te merken dat er een verschil is tussen het openen en verlengen van het statuut: 

  • Bij het openen van het statuut dient het medisch attest ingediend te worden tijdens het eerste jaar waarin het statuut van kracht is. Bijvoorbeeld: op basis van het financiële criterium wordt het statuut voor je geopend voor de periode 2014-2015. Om het recht voor 5 jaar toegekend te krijgen, moet je dan het medisch attest in de loop van 2014 indienen bij je ziekenfonds.
  • Bij het verlengen van het statuut moet je het medisch attest indienen in het laatste jaar voor een eventuele verlenging. Als het statuut bijvoorbeeld geopend is voor de periode 2014-2018, dan moet je in de loop van 2018 het attest opnieuw indienen, waarna het recht opnieuw verlengd wordt voor de periode 2019-2023. 

•    Wie moet het medisch attest overhandigen indien er sprake is van een zeldzame ziekte?
Het medisch getuigschrift kan je ofwel zelf indienen bij je ziekenfonds ofwel kan de geneesheer-specialist dit in jouw plaats doen. Je maakt hierover best duidelijke afspraken met je behandelende geneesheer-specialist.

•    Wie wordt er beschouwd als een geneesheer-specialist?
Dit staat momenteel nog niet gespecificeerd in de wet. Tot op heden wordt er van uitgegaan dat elke behandelende arts die zo’n medisch attest indient en kan aantonen dat hij over de nodige expertise beschikt, beschouwd wordt als geneesheer-specialist. Hoe, wanneer en tegenover wie de geneesheer-specialist kan aantonen dat hij over de nodige expertise beschikt is momenteel nog niet duidelijk.

•    Waar vind ik het medisch attest in het geval er sprake is van een zeldzame ziekte?
Het medisch attest kan je hier downloaden. 


(bron: Koning Boudewijnstichting)