2017 - Onderzoekers

Het thema van Zeldzame Ziektendag 2017 is onderzoek. Daarom willen wij dit jaar de Edelweiss-award schenken aan een onderzoeker die zich inzet voor zeldzame ziekten (erfelijkheidsonderzoek, behandeling, genezing, zorg …. ).

De Edelweiss Award zal worden uitgereikt door een jury tijdens onze ledenvergadering op 23 februari 2017. 

2016 - Patiëntenorganisaties

De slogan van Rare Disease Day 2016 was: “Help ons om de stem van mensen met een zeldzame ziekte luid te laten klinken”. Wie leeft met een zeldzame ziekte – ook de omgeving – leeft vaak geïsoleerd. Hoe groter de community rond mensen met een zeldzame ziekte, hoe kleiner de kans dat dit gebeurt.
Daarom vroegen we ook aan onze leden, de patiëntenverenigingen, om een activiteit op poten te zetten om meer bewustmaking te creëren rond zeldzame ziekten. De 6 patiëntenorganisaties die een evenement organiseerden rond die dag, werden genomineerd voor de Edelweiss Award.
Uiteindelijk werd de winnaar Akabe vzw, voor hun jarenlange inzet voor kinderen met het Kabuki-syndroom. Ze organiseerden hun wandeling al voor de vierde keer en zullen de ingezamelde fondsen gebruiken om hun site en een brochure tweetalig te maken.  

2015 - Zorgverleners

Dit jaar was het thema:  ‘Leven met een zeldzame ziekte: dag na dag, hand in hand’. De genomineerden waren zorgverleners die zich op een bijzondere manier engageren voor iedereen met een zeldzame ziekte. In totaal werden 7 mensen of organisaties genomineerd. De Edelweiss Award 2015 ging uiteindelijk naar ergotherapeut Nathalie Schelpe, zij werd genomineerd door de Vlaamse Vereniging voor erfelijke bindweefselaandoeningen vzw. Schelpe werd hiermee beloond voor haar uitzonderlijke inzet voor patiënten met een bindweefselaandoening. 

2014 – Expertisecentra

Het oprichten van expertisecentra vormt de hoeksteen van het Nationaal Plan voor Zeldzame Ziekten. Daarom kozen we er vorig jaar voor het belang van deze centra te benadrukken. We vroegen de patiëntenverenigingen een centrum te nomineren dat nog niet erkend is als expertisecentrum, maar wel dezelfde inspanningen levert. 

Veertien patiëntenverenigingen gingen in op die vraag, 13 centra werden genomineerd. Uiteindelijk ging de award naar het Multidisciplinair expertisecentrum voor patiënten met Marfan syndroom en aanverwante aandoeningen van de aorta van professor dr. Julie De Backer in het UZ Gent. 

2013 – De patiëntenorganisaties

Het thema voor 2013 was ‘originele sensibiliseringscampagnes’, waarmee we onze leden, de patiëntenorganisaties, wilden feliciteren voor hun inzet om zeldzame ziekten in de kijker te zetten. Alles kwam in aanmerking, van een speciale dag tot een online campagne. Winnaar werd de ALS-Liga voor hun campagne ter gelegenheid van Wereld ALS-dag en de voorstelling van hun zorgverblijf Middelpunt in Middelkerke. 

2012 – Minister Laurette Onkelinx

Dit jaar reikten we de Edelweiss Award uit aan mevrouw Laurette Onkelinx, minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid, voor haar steun aan de patiënten die door een zeldzame ziekte getroffen worden. Zij richtte het Fonds voor Zeldzame Ziekten en Weesgeneesmiddelen op en gaf zo de start om een nationale strategie rond zeldzame ziekten uit te werken. 

2011- Yolande Avontroodt

Dokter Yolande Avontroodt is arts en specialiseerde zich in de arbeidsgeneeskunde. Ze was van 1995 tot 1999 volksvertegenwoordiger in het Vlaams Parlement, en van 1999 tot 2010 lid van de Kamer van Volksvertegenwoordigers. Zij was ook voorzitter of lid van meerdere commissies rond volksgezondheid en sociale zaken. Daar nam ze belangrijke initiatieven in verband met de zorg voor patiënten met zeldzame ziekten. Ze kreeg de prijs omdat ze problematiek in het Federale Parlement voortdurend onder de aandacht heeft gehouden en verdedigd.  Sinds 2003 is ze voorzitter van het Algemeen Beheerscomité van het RIZIV.

2010 – Meest verdienstelijke jonge onderzoeker

De genomineerden waren Sébastien Charron  en Alexandra Tassin van UMons (Facioscapulohumeral muscular dystrophy), Elena Levtchenko van KULeuven (Cystinosis) en Lies Rombaut van UGent (Ehler-Danlos, type III (hypermobility type, EDS-HT). Winnaar werd Lies Rombaut voor haar veelbelovend werk rond het syndroom van Ehlers-Danlos (EDS-HT).

Lies Rombaut vertelt: ‘Het nut van ons onderzoek is tweeledig. Enerzijds leidt wetenschappelijk onderzoek naar de klinisch factoren voor de invaliderende gewrichts-hypermobiliteit en -instabiliteit bij EDS-HT ertoe kennis te ontwikkelen rondt deze deficieten. Zo creëren we inzicht in de kliniek van deze vaak miskende pathologie en dragen we bij tot het ontwikkelen van gerichte en adequate klinische evidence-based behandelingen die de kwaliteit van leven mogelijks kunnen verbeteren. Anderzijds toont onderzoek naar de gezondheidsstatus van mensen met EDS de fysieke en psychosociale impact van het syndroom op de gezondheidsgerelateerde levenskwaliteit aan. Zo dragen we bij tot het verbeteren van de diagnosestelling, therapie en management van deze invaliderende, levenslange ziekte.’