Wat is een Europees Referentienetwerk?

Voor patiënten die aan een complexe ziekte lijden, kan het heel moeilijk zijn om gepaste zorgen of een specifieke behandeling te vinden. En dat is nog meer het geval voor een zeldzame ziekte. Door de zeldzaamheid van de expertise en de versnippering van patiënten over heel Europa, is de expertise moeilijk te bereiken of zelfs onbestaande.

Daarom heeft de Europese Unie de Europese Referentienetwerken (ERN) ontwikkeld. Voor de eerste keer is in de gezondheidszorg een formele structuur van vrijwillige samenwerking tussen zorgverleners in de hele EU op touw gezet, die de patiënt rechtstreeks ten goede komt.

De ERN’s zijn netwerken van expertisecentra, georganiseerd op Europese schaal, die zo hulpverleners en onderzoekers toelaten om hun kennis en middelen te delen. De ERN’s installeren een duidelijke structuur, met een speciaal IT-platform en telegeneeskunde. Op die manier kan de medische kennis zich verplaatsen terwijl de patiënt thuis kan blijven. Met als ultieme doel: de behandeling en zorg voor elke patiënt in Europa verbeteren.

Om die ERN’s te creëren, zijn de zeldzame ziekten gegroepeerd in 24 grote groepen. De ERN’s zijn op 1 maart 2017 van start gegaan. De volledige lijst van ERN’s kunt u hier raadplegen: http://ec.europa.eu/health/ern/networks_nl

Werkt België actief mee aan deze Europese Referentienetwerken?

Ja, de Belgische onderzoekers en artsen werken actief mee in 23 van de 24 ERN’s. Op 28 februari heeft de Belgische overheid de lijst van Belgische ziekenhuizen voorgesteld die meewerken.

De lijst kan je hier vinden.

Worden de patiënten betrokken bij de werking van de Europese Referentienetwerken?

Ja, het is voorzien dat de patiënten deelnemen aan de besluitvorming van de ERN’s. Eurordis, de Europese federatie voor zeldzame ziekten, helpt zijn leden om de patiënten te vertegenwoordigen. Om dat te doen, heeft Eurordis voor elk netwerk een groep vertegenwoordigers opgericht, die zorgt dat de stem van de patiënten gehoord wordt in elk stadium van het proces in de ontwikkeling van de ERN’s.

Wil u deelnemen in de toekomst? Raadpleeg de site van Eurordis waar u alle informatie vindt: http://www.eurordis.org/european-reference-networks (Engels)

Vindt u het antwoord niet? Wij helpen u graag verder, mail naar info@radiorg.be.