EUROPLAN

Met EUROPLAN ondersteunt de EU de inspanningen van de Europese lidstaten om een nationaal plan voor zeldzame ziekten voor te stellen en uit te voeren.

Radiorg organiseerde in 2014 een eerste EUROPLAN-symposium ter gelegenheid van de voorstelling van het Belgisch plan door de toenmalige minister van Volksgezondheid. Op dat evenement waren een honderdtal vertegenwoordigers van de verschillende stakeholders aanwezig. De zes workshops richtten zich voornamelijk op twee doelstellingen: de maatregelen van het plan ZZ bespreken en het bepalen met welke problemen van zeldzame ziekten geen rekening werd gehouden in dit eerste plan. Het rapport van deze eerste editie van EUROPLAN kan u hier lezen.

Vandaag moedigt EURORDIS de nationale allianties aan om een tweede editie van EUROPLAN te organiseren. Daarbij is de doelstelling om de verschillende aspecten te benadrukken die nog kunnen verbeterd worden tijdens de ontwikkeling van het nationaal plan.

Radiorg zal twee EUROPLAN-bijeenkomsten organiseren tussen oktober 2017 en maart 2018 over de volgende thema’s:

  • Het management van het Plan voor Zeldzame Ziekten
  • De specifieke noden van zeldzame ziekten ten opzichte van chronische ziekten

De bedoeling van deze bijeenkomsten is om een twintigtal deelnemers te verzamelen die alle verschillende stakeholders vertegenwoordigen. Onder de stakeholders verstaan we de beslissingsbevoegde of - op zijn minst - de officiële instanties: FOD Volksgezondheid, Wetenschappelijk Instituut Volksgezondheid, het RIZIV, het kabinet van de minister van Volksgezondheid, de regionale overheden (gemeenschappen en gewesten). Andere betrokken partijen zijn de patiëntenorganisaties, de mutualiteiten, de centra voor genetica, de ziekenhuizen, de huisdokters, onderzoekers, farmaceutische bedrijven… De discussies moeten zo leiden tot gebruiksklare aanbevelingen.

We werken momenteel aan het programma van de eerste bijeenkomst over het management van het Plan voor Zeldzame Ziekten. Dit zal plaatsvinden op 6 oktober 2017 van 09u30 tot 12u00 in het Centrum AMAZONE, Middaglijnstraat 10 in Brussel.