Met EUROPLAN ondersteunt de EU de inspanningen van de Europese lidstaten om een nationaal plan voor zeldzame ziekten voor te stellen en uit te voeren.

RaDiOrg organiseerde in 2014 een eerste EUROPLAN-symposium ter gelegenheid van de voorstelling van het Belgisch plan door de toenmalige minister van Volksgezondheid. Op dat evenement waren een honderdtal vertegenwoordigers van de verschillende stakeholders aanwezig. De zes workshops richtten zich voornamelijk op twee doelstellingen: de maatregelen van het plan ZZ bespreken en het bepalen met welke problemen van zeldzame ziekten geen rekening werd gehouden in dit eerste plan. Het rapport van deze eerste editie van EUROPLAN kan u hier lezen.

Vandaag moedigt EURORDIS de nationale allianties aan om een tweede editie van EUROPLAN te organiseren. Daarbij is de doelstelling om de verschillende aspecten te benadrukken die nog kunnen verbeterd worden tijdens de ontwikkeling van het nationaal plan.

RaDiOrg organiseerde op 6 oktober 2017 een EUROPLAN-bijeenkomst over het management van het Plan voor Zeldzame Ziekten.
Het volledige verslag van deze bijeenkomst kan je hier downloaden.

Op 8 juni 2018 vond een tweede Europlan rondetafelgesprek plaats in het kader van de tweede European Joint Action on Rare Diseases, RD-ACTION. Dit gebeurt in samenwerking met Eurordis en met aanwezigheid van de leden van het Fonds Zeldzame Ziekten en Weesgeneesmiddelen, patiëntenorganisaties en enkele vertegenwoordigers van de industrie. Via de rondetafelgesprekken wil RaDiOrg de problematiek van zeldzame ziekten en de uitvoering van het Belgisch Plan Zeldzame Ziekten bij alle stakeholders hoog op de agenda houden. Met de concrete situatie en de levenskwaliteit van de patiënt als uitgangspunt van de discussie, wordt er onder leiding van moderator Peter Raeymakers gezocht naar antwoorden op volgende vragen: 

  • Wat onderscheidt de noden van mensen met een zeldzame ziekte van die van mensen met een meer courante aandoening?
  • Welke acties in het Belgisch Plan Zeldzame Ziekten hebben volgens u de grootste hefboomfunctie om de situatie van de patiënten vooruit te helpen?
  • Welke maatregelen ontbreken volgens u nog in het Belgisch Plan ZZ?