Victor (8) heeft de ziekte van Wolfram

“Geen behandeling, wel hoop.” 

Victor is zes jaar als bij hem de ziekte van Wolfram wordt vastgesteld. 1 op 500 000 mensen krijgen deze aandoening die het zenuwstelsel aantast. Er zijn vier hoofdsymptomen: diabetes, blindheid, doofheid en problemen om vocht op te houden in het lichaam. In een verder stadium worden ook de hersenen aangetast en krijgen patiënten ook evenwichtsstoornissen, epilepsie en ademhalingsproblemen. Op dit ogenblik heeft Victor last van diabetes type 1 en is hij slechtziend.

De levensverwachting van Wolfram-patiënten is sterk gereduceerd, de meesten worden geen 30 jaar. Tot op vandaag bestaat er geen behandeling. De ouders van Victor wilden niet bij de pakken blijven zitten en richtten daarom de Eye Hope Foundation op. Op die manier willen ze geld inzamelen voor onderzoek naar een behandeling voor de ziekte van Wolfram, zegt Eline Vanden Bussche, de mama van Victor. “Ik hoop dat we een geneesmiddel vinden die de progressie van zijn ziekte afremt. En daarnaast hoop ik een behandeling te vinden om de symptomen die hij nu al heeft, om te keren.”

In 2016 komen de ouders van Victor in contact met Bertha en haar ouders. Bertha was tien toen ze de diagnose kreeg. Ze heeft ook diabetes en haar zicht gaat achteruit. Ook de ouders van Bertha worden lid van het fonds. Samen zetten ze acties op om geld in te zamelen voor nationaal en internationaal onderzoek. In februari 2017 was er de voorstelling Bang!, door Ivan De Vadder, Karl Meersman en Jan De Smet, waarvan de hele opbrengst naar de Eye Hope Foundation ging. Op dit moment heeft het fonds al vier onderzoeken kunnen ondersteunen in Leuven, Brussel, Montpellier (Frankrijk) en St.-Louis (Verenigde Staten). In 2017 gaan twee veelbelovende medische proeven van start.

De twee families hebben heel veel steun aan elkaar, zegt Eline. “Ik ga vechten, zijn leven lang, voor een behandeling. Voor Victor, voor Bertha en voor alle kinderen met Wolfram.”

Meer informatie vind je op www.eyehopefoundation.org