Robert (68) leidt aan het Syndroom van Usher.

“Sociaal isolement is een bedreiging voor mensen die niet meer op hun gehoor of hun zicht kunnen rekenen”

"Mijn naam is Robert. Ik ben 67 jaar oud en ik ben geboren met een progressieve vorm van retinitis pigmentosa, dat is een aandoening van het netvlies die evolueert met de tijd. Hierdoor vermindert mijn gezichtsveld voortdurend. Negen jaar geleden ben ik volledig blind geworden. Een ander symptoom van de ziekte is doofheid: sinds een tiental jaar begint ook mijn gehoor achteruit te gaan. Voor veel doofblinden is doofheid veel moeilijker om mee te leven dan blindheid. Bij heel wat dagelijkse activiteiten bemoeilijkt deze dubbele handicap echt mijn leven."

Communicatie onder vier ogen en in groep

"Het is voor mij geen enkel probleem om met één persoon te praten in een rustige omgeving, zeker als die persoon klaar en duidelijk praat. Het is daarentegen veel moeilijker om te converseren met twee of meer sprekers. Zelfs zonder achtergrondgeluiden (hoesten, geroezemoes, het verschuiven van stoelen…) heb ik het moeilijk om sprekers in een grote groep te lokaliseren of te begrijpen. Op die momenten vraag ik me voortdurend af of ik alles wel goed verstaan heb en wanneer het juiste moment is om tussen te komen? Wanneer te veel mensen door elkaar praten, wil ik maar een ding: me terugtrekken uit de conversatie om misverstanden of vergissingen te vermijden en niet in situaties terecht te komen waarbij de anderen me kunnen uitlachen."

"Als voorzitter van Cyclocoeur, een vzw die fietstochten met een tandem organiseert voor blinden en slechtzienden, is het mijn verantwoordelijkheid om de raad van beheer en andere bijeenkomsten te leiden. Bij die gelegenheden moet ik mijn collega’s geregeld vragen elk om beurt te praten. In de hevigheid van het debat denken de deelnemers er niet altijd aan om het woord te vragen!"

Veiligheid op straat en op publieke plaatsen

"Het is voor mij gevaarlijk om me op straat te verplaatsen omdat ik de vage geluiden van het verkeer nog moeilijk kan interpreteren. Het zijn nochtans exact die geluiden die een blinde helpen om de weg te vinden met zijn witte stok. Het is een risico om een kruispunt over te steken, zelfs verkeerslichten met rateltikkers zijn moeilijk omdat ik er niet meer in slaag om het geluid te lokaliseren. Hoe kan ik dan weten of het snelle getik - dat betekent dat ik mag oversteken - van het verkeerslicht voor of naast mij komt? Die situatie is voor mij heel lastig omdat wandelen altijd één van mijn favoriete bezigheden was."

Het leven in de samenleving

"Een paar jaar geleden herkende ik mensen aan hun stem, vandaag moet ik een andere manier vinden om hen te herkennen, zoals aan hun parfum. Toch is het ongemakkelijk of, in een aantal gevallen, zelfs ongepast om tast, geur of smaak te gebruiken om de mensen rondom je te herkennen of met hen te communiceren. Sociaal isolement is echt een bedreiging voor mensen die niet meer op hun gehoor of hun zicht kunnen rekenen."

Mogelijke oplossingen

"Het gehoor is heel belangrijk voor mensen met zichtproblemen, het zicht is heel belangrijk voor iedereen met gehoorproblemen. Wat doe je als zowel je zicht als je gehoor aangetast zijn?"

"Voor blinden of slechtzienden bestaan er weinig of geen doeltreffende oplossingen. Het is daarentegen wel mogelijk om het gehoor te verbeteren met dank aan uitstekende hoorapparaten. In dat domein heeft de laatste jaren een grote vooruitgang plaatsgevonden: verkleining, digitalisering, implantaten, programmatie, Bluetooth, de mogelijkheid om een apparaat heel precies af te stellen… Jammer genoeg zijn die digitale apparaten duur en worden die bijna niet terugbetaald. En dat terwijl mensen met doofblindheid meestal lage inkomens hebben en al heel wat uitgaven moeten doen om hun omgeving aan te passen. Zij kunnen zich dus enkel basale hoorapparaten veroorloven die hen onvoldoende hulp bieden. Sociale integratie is dus erg moeilijk. Werk zoeken is bijna verloren moeite. Kwaliteitsvolle hoorapparaten zijn dus onmisbaar voor doofblinden om uit hun isolement te raken. De oplossing ligt in het aanbieden van hoorapparaten die van uitstekende kwaliteit zijn, maar ook betaalbaar zijn om het dagelijks leven te verbeteren van mensen die leven met deze dubbele handicap."

Voor meer informatie over het Syndroom van Usher, kan u de website ushersyndroom.be consulteren of contact opnemen met de patiëntenorganisaties Anna Timmerman vzw of de Hellen Keller Club. In Wallonië kan u contact opnemen met asbl Retina Pigmentosa.