Carla (61) heeft de huidziekte Hailey-Hailey

“Voor velen was het een echte opluchting om eens vrij met lotgenoten te kunnen praten, want we begrepen elkaar heel goed!”

Carla leeft al 41 jaar met de genetisch bepaalde huidziekte Hailey-Hailey. Deze ziekte zorgt ervoor dat de huidcellen niet goed aan elkaar hechten. Bij de minste wrijving ontstaan dan pijnlijke wonden, vergelijkbaar met tweedegraadsbrandwonden. Omdat deze wonden vaak ontstaan op bedekte plaatsen zoals onder de oksels, in de hals of de liezen is de ziekte meestal onzichtbaar voor buitenstaanders en krijgen patiënten regelmatig te maken met onbegrip. Toch heeft Hailey-Hailey een zware invloed op het dagelijks leven van de patiënten.

De laatste vier jaar is Carla bijna nooit zonder wonden of pijn geweest: “Bij opstoten kan ik mij vaak niet bewegen zonder pijn. Dagelijkse taken zoals poetsen of koken zijn dan niet meer haalbaar. Sommige dagen leef ik echt van mijn bed naar mijn stoel. Ook met de auto rijden is heel pijnlijk. Daardoor is het moeilijk om bijvoorbeeld even naar de winkel te gaan en moet ik telkens beroep doen op familie of vrienden. Dag en nacht, weken en maanden aan een stuk afzien is niet altijd houdbaar en een depressie is soms niet ver weg. Afspreken met vrienden is moeilijk omdat ik steeds mijn geplande afspraken om te wandelen, te fietsen of te tennissen moet afzeggen.”

Momenteel bestaat er geen medicijn voor deze huidziekte. Carla heeft al heel wat dokters, huidspecialisten en professoren geconsulteerd, telkens zonder veel succes. Overal was ze een ‘proefkonijn’. Ze probeerde tal van zalven, crèmes, verbanden en speciale bereidingen maar een efficiënte remedie is tot nu toe niet gevonden. Voor de meeste van deze producten wordt ook geen terugbetaling voorzien en een aanvraag tot tussenkomst voor een erkende chronische ziekte werd geweigerd.

Via een oproep heeft Carla intussen 50 lotgenoten gevonden, waarvan 44 in Nederland en 6 in België. In 2016 organiseerde een aantal patiënten uit deze lotgenotengroep twee bijeenkomsten in Eindhoven. Daar konden ze heel wat tips uitwisselen om het leven met Hailey-Hailey wat draaglijker te maken: “Voor velen was het een echte opluchting om eens vrij met lotgenoten te kunnen praten, want we begrepen elkaar heel goed!” De steun de van andere lotgenoten helpt om de moed niet op te geven. Samen blijven ze hopen op verbetering en genezing van deze pijnlijke en grillige huidziekte.

Ken je iemand met Hailey-Hailey? Of ben je zelf geïnteresseerd in de lotgenotengroep van Hailey-Hailey? Neem dan een kijkje naar de website www.haileyhailey.nl of neem contact op via mail