20170816_104202.jpg

Martine (65) heeft dystonie

“Het doet goed om te kunnen praten met iemand die hetzelfde meemaakt als jou. Dan heb je toch het gevoel niet alleen te zijn.”

Een aantal jaar geleden begonnen ineens een aantal lichaamsdelen te schudden en te beven. Mijn man merkte dat op en vroeg me wat ik allemaal deed met mijn mond, mijn neus en mijn schouders. Ik had werkelijk geen idee, ik kon die spiertrekkingen op geen enkele manier tegenhouden. Het had een grote impact op mijn sociaal leven: ik durfde bijna de deur niet meer uit omdat iedereen me aanstaarde. Vrienden en familie vroegen me wat er aan de hand was, maar ik wist het zelf niet.

Op zoek naar een juiste diagnose

De twee jaar daarna waren een echte zoektocht, de neuroloog wist niet wat er aan de hand was en schreef me voortdurend andere medicatie voor, op zoek naar iets dat zou helpen. Door de medicatie kreeg ik allerlei bijverschijnselen. Zo had ik last van zware hyperventilatie-aanvallen. Ik had een constante angst om te stikken. Het was echt verschrikkelijk!

Uiteindelijk consulteerde ik op aanraden van een familielid een andere neuroloog. Zij luisterde naar mijn verhaal, observeerde me en vertelde me dat ik aan dystonie leed. Ik had er nog nooit van gehoord. Dystonie is een zeldzame hersenaandoening. Door een kortsluiting in de hersenen treden er verkrampingen op. Er zijn verschillende types dystonie waarbij de verkrampingen op verscheidene lichaamsdelen kunnen optreden zoals de handen, ogen, mond, kaakspieren of het hele lichaam.

In bepaalde gevallen is dystonie ook erfelijk, maar in onze familie had ik er nog nooit iets over gehoord. Samen met de neuroloog kwamen we tot de conclusie dat de antidepressiva die ik sinds het verlies van mijn zoon innam de trigger konden zijn. Ik nam die inmiddels al vijf jaar terwijl ze eigenlijk maar zes maand ingenomen mochten worden. Ik stopte onmiddellijk met de antidepressiva maar het was al te laat om de ziekte nog tegen te houden.

Leven met de constante pijn

De ziekte heeft veel invloed op mijn dagelijks leven. Naast de sociale isolatie heb ik een constante pijn. Ik moet me echt forceren om mijn hoofd rechtop te houden en dat is natuurlijk erg vermoeiend. Thuis zit ik in een speciale zetel met een steun voor mijn hoofd. Op andere plaatsen zit ik meestal met mijn arm op tafel en met mijn hoofd rustend in mijn handpalm. Dat is een typische houding voor veel dystoniepatiënten. Je hebt eigenlijk voortdurend het gevoel dat je hoofd te zwaar is om op je lichaam te staan, waardoor je het moet ondersteunen.

Dystonie legt veel druk op mijn dagelijks leven. Poetsen of strijken lukt niet meer. Vroeger gingen ik en mijn echtgenoot vaak wandelen maar nu moeten we ons beperken tot een wandeling van een halfuurtje. Het is hard, maar ik moet leren aanvaarden dat dat allemaal niet meer lukt.

Er is geen echte remedie, momenteel krijg ik om de drie maand botox ingespoten. Het is een echte zoektocht naar de juiste plaats en de juiste hoeveelheid, elke keer proberen we iets anders en telkens hopen we dat het beter zal zijn. Omdat elke patiënt andere klachten heeft en anders reageert op botox, is het moeilijk om de juiste oplossing te zoeken.

Steun van de patiëntenorganisatie en naaste familie

Ik ben tijdens mijn zoektocht naar antwoorden bij de Belgische vereniging voor dystoniepatiënten terecht gekomen. Het doet goed om met lotgenoten te kunnen praten, ervaringen uit te wisselen en te horen wat zij al geprobeerd hebben of waar zij het meeste baat bij hebben. Mijn man is penningmeester geworden van de vereniging en zo proberen we ons steentje bij te dragen. De vereniging organiseert lotgenotendagen en ledendagen waarop er neurologen of kinesitherapeuten komen praten.

Op moeilijke dagen trek ik me op aan de steun van mijn echtgenoot, mijn zoon, schoondochter en de drie kleinkinderen. Zij steunen me en dat maakt veel goed.

Voor meer informatie kan je terecht op website van de Belgische Vereniging voor Dystoniepatiënten: www.dystonie.be.