Luna&Chiara&Sylvie_047.jpg

Chiara heeft het Kleine-Levin syndroom

Alles staat in functie van Chiara

Toen Chiara als veertienjarige op een nieuwe school aan een nieuwe studierichting begon, was ze plots heel moeilijk wakker te krijgen. Haar moeder getuigt. “Ze sliep 22 à 23 uur per dag, ze at alleen als we haar wakker maakten, en schrokte dan enorme hoeveelheden op. Na drie dagen stuurde de  huisdokter ons naar het ziekenhuis. Daar werden er snel tests gedaan; bloedonderzoek, ruggenmergpunctie, NMR van de hersenen, scans, EEG’s, hartonderzoeken, epilepsietesten… De EEG vertoonde “trage lijnen”, verder bleek alles normaal. Behalve haar gedrag : Chiara bleef maar slapen, was heel angstig, en ging zelfs dolen op de ziekenhuisparking, in pyjama en op blote voeten! Na vier dagen werden we ontslagen uit het ziekenhuis, met het nummer van een psychologisch centrum op zak. Zowel voor haar als voor ons was dit een enorm verwarrende periode.

Die eerste ‘episode’ duurde 11 dagen, daarna was Chiara weer mijn blije, optimistische dochter. Een half jaar later gebeurde het opnieuw: die episode zou 22 dagen duren. Toevallig zagen we een reportage over Alanna Wong,  een Amerikaanse tiener met het Kleine-Levin syndroom (KLS).  Zo herkenbaar!

Ons vermoeden van KLS wordt echter niet bevestigd door de vele onderzoeken die we daarna laten doen, een enkele professor veegde het al lachend van tafel.  Wij kregen verschillende medicijnen voorgeschreven, waaronder Rilatine, maar Chiara wordt nog angstiger en we stoppen de medicatie al snel. Bij elke nieuwe episode krijgen we andere adviezen te horen. Eén dokter toont amper interesse en besluit dat er niks mis is met mijn dochter. Volgens een andere blokkeren Chiara’s hersenen wanneer ze langdurig veel stress of slaapgebrek heeft. We krijgen medicijnen op basis van kruiden, een afspraak bij een psychologe en het advies om strenger te zijn van onze dokter.

Tussen de episodes door is Chiara een normale, plezante tiener, maar de angst voor een volgende episode beheerst nu ons leven. Pas wanneer ik contact opneem met de dienst neurologie van UZG komt er schot in de zaak. We krijgen een afspraak met een jonge neuroloog die meteen de juiste vragen stelt, ons vermoeden van KLS serieus neemt en de nodige onderzoeken wil doen.  Eén jaar later wordt ons vermoeden eindelijk bevestigd! Chiara lijdt inderdaad aan het Kleine-Levin syndroom. Deze zoektocht heeft vier jaar geduurd. Wij weten nu aan welke aandoening mijn dochter lijdt en daardoor kunnen we op de juiste manier voor haar zorgen. Het blijft natuurlijk moeilijk, we weten nooit wanneer een episode zal beginnen of hoe lang ze zal duren. De achtste episode duurde 118 dagen: ons gezinsleven staat dan volledig stil en alles staat in functie van Chiara. Bijna achttien is ze nu. Na elke episode hopen we dat het de laatste is geweest.

Het syndroom van Kleine-Levin (KLS) is een neurologische aandoening die abnormaal veel slapen als belangrijkste kenmerk heeft. KLS komt voor bij 1/1.000.000 (voornamelijk) adolescenten. Er bestaan geen medicijnen die deze aandoening genezen. Bij de meeste patiënten gaat KLS over na 8 à 12 jaar.