Mark en Bert Boënne hebben MMA

Leven in geleende tijd

Door hun stofwisselingziekte zouden ze maar zeven jaar oud worden, zeiden de artsen. Intussen zijn de zonen van Lut De Baere echter twintigers en leiden ze een zelfstandig leven. Samen met haar man Dirk vocht ze voor hun geluk en richtte ze mee Boks vzw op, de Belgische patiëntenvereniging voor mensen met een stofwisselingsziekte. In het magazine van het Universitair Ziekenhuis Antwerpen vertelt ze haar verhaal.

Marc, de oudste zoon van Lut De Baere en Dirk Boënne, werd te vroeg geboren en was een echt zorgenkindje. Hij at slecht, braakte veel, kwam weinig bij en had amper energie. Pas toen hij als tweejarige in een coma belandde, werd de diagnose gesteld. ‘En dat was dan nog toevallig, doordat er toen net een Nederlandse arts in het ziekenhuis aanwezig was, die veel van stofwisselingsziekten kende’, herinnert Lut zich. Marc leed aan methylmalonacidurie (MMA). Luts jongste zoon Bert, toen nog een baby, bleek dezelfde ziekte te hebben. Dubbele pech was het, dat Lut en Dirk dezelfde, uiterst zeldzame genmutatie droegen en dat beide zonen de foute combinatie overerfden. ‘Hooguit zeven jaar zouden ze volgens de artsen worden. De eerste jaren waren ze in behandeling bij een nierspecialist, die eigenlijk bitter weinig over de ziekte wist. MMA was toen amper gekend.

Lees het volledige interview met het UZA-magazine in pdf.

Methylmalonacidurie (MMA) is een zeldzame erfelijke stofwisselingsziekte waarbij bepaalde aminozuren –de bouwstenen van de eiwitten – niet goed worden. Boks vzw is de Belgische patiëntenvereniging voor mensen met een stofwisselingsziekte.