Gust heeft Pulmonale Hypertensie

Lotgenoten zijn als vrienden

Acht jaar geleden kreeg Gust hard nieuws te horen: “Uw dochter lijdt aan Pulmonale Hypertensie”. Mijn hele wereld stortte in. Op dat moment kenden wij niemand met PH, we konden ons moeilijk een beeld vormen van de gevolgen op korte en lange termijn. In ons land zijn er amper 350 mensen die aan PH lijden, waarvan 6% te maken heeft met erfelijkheid.

Ine werd gevraagd om studie-medicatie te nemen. Wij zaten op dat moment nog erg sterk met de factor levensbedreiging in ons hoofd. Het alternatief, de medicijnpomp, zagen we niet zitten. We stemden in met die studie-medicatie: wie weet is dit wel de medicijn waar de artsen nu al jaren op wachten! Misschien konden we het zo voor andere patiënten beter, leefbaarder, draaglijker maken. Bij Ine sloeg de medicijn niet aan zoals verwacht. Later kreeg ze het voorstel om een combinatie van medicijnen te gebruiken. Ze was de eerste in ons land die deze combinatie zou gebruiken. In onze omgeving kregen we dan wel vaker de reactie waarom Ine wilde fungeren als “proefkonijn”. Bij een zeldzame ziekte krijg je wel vaker te maken met onbegrip en vreemde opmerkingen van je omgeving.

Met de kennis die we nu hebben, kunnen we stellen dat mijn moeder meer dan 50 jaar geleden overleden is aan PH. Ongeveer 40 jaar geleden moet ook mijn tante eraan bezweken zijn. Ik heb een nichtje dat aan PH lijdt.  Zodra Ine ziek werd, was het duidelijk: ik ben drager. Toch kon in onze familie de fout in de genen niet gevonden worden. Het heeft nog jaren geduurd voor we wisten dat onze tweede dochter, Anke, geen drager was. Intussen werd ik ook gebeten door ons zwarte beest PH. Bij mij ging het nog een stuk sneller bergaf af dan met Ine. Ook ik kwam voor de keuze: studie-medicatie of een medicijnpomp. Met een lotgenoot bestudeerde ik de voor- en nadelen. Als vrienden konden we overleggen. Dankzij hem maakte ik kennis met een andere visie, andere invalshoeken, andere gevoelens. Helaas bleek ik niet in aanmerking te komen voor de studie-medicatie: voor mij werd het toch de medicijnpomp.

Omdat ik deel uitmaak van de Belgische Patiëntenvereniging voor Pulmonale Hypertensie kom ik nu vaker met andere lotgenoten in contact. Zulke contacten groeien soms uit tot een hechte en warme vriendschap. Vrienden die elkaar steunen wanneer het wat moeilijk wordt. 

Pulmonale Hypertensie (PH) is een ziekte waarbij de druk in de longvaten (kleine circulatie) toeneemt. Belgische patiënten kunnen terecht bij de PH vereniging, www.ph-vzw.be. Je kan op hun website meer getuigenissen lezen in de rubriek Leven met PH