anoniem.jpg

Vechten tegen Verneuil

Afgesloten van de buitenwereld

Ik ben 17 jaar. Ik heb een cyste ter hoogte van de oksel…. niet erg. Ze voelt hard aan... Vast en zeker acne. Vervelend voor de gymles en het zwemmen.

Ik ben 20 jaar. Ik studeer aan de universiteit. Ik heb nu verschillende cysten ter hoogte van de oksels… en zelfs ter hoogte van de liezen. Ze doen pijn wanneer ik stil zit. Ik ga de hele tijd naar het toilet. Mijn collega’s hebben het opgemerkt en praten er onderling over. Ik zou er nooit met hen over durven praten. En wat als deze cysten plots openbarsten?

Ik ben 23 jaar. Ik ben gestopt met de universiteit en ben op zoek naar werk. Ik weet dat het moeilijk zal worden, dat is het sowieso al als men nergens last van heeft. Ik ben die abcessen beu. Ik zou binnenkort met vrienden op vakantie kunnen gaan naar Corsica maar… Ik kan me echt niet vertonen op strand met kompressen tussen oksels en liezen. Ik ben bang om naar een arts te gaan. Ik ben beschaamd en heb pijn.

Ik ben 25 jaar. Ik vind geen werk of kan het niet houden. Soms laat ik een abces op de spoeddienst of bij mijn huisarts insnijden. Ze zeggen niets speciaals. De zus van een vriend heeft een oogje op me. Een relatie? Ik kan het niet… Nooit durf ik dit laten zien.

Ik ben 30 jaar. Ik heb verschillende artsen geraadpleegd: ofwel is het een ingegroeid haar, ofwel miltvuur, ofwel een stafylokokkeninfectie. Ik kan niet meer. Ondanks dat heb ik wel iemand gevonden om m’n leven mee te delen. Altijd is het moeilijk, ook voor haar.

Ik ben 46 jaar. Ik weet nu wat ik heb. Ik ben verschillende keren geopereerd, maar de aandoening is er nog steeds. Ik heb me afgesloten van de buitenwereld. Ik leef met de pijn en sus mezelf door te zeggen dat er niets aan te doen is… Ik weet dat ik niet de enige ben die hiermee moet leven maar… Niemand praat erover, niemand begrijpt me.

Vandaag ben ik 47 jaar. Ik heb andere lotgenoten ontmoet, en zal vechten om op een dag zonder de ziekte van Verneuil te kunnen leven. De ziekte die aan het leven vreet.

Deze patiënt is inmiddels overleden.

Verneuil of Hidradenitis suppurativa is een chronische ontsteking van de haarzakjes in vooral de liezen en/of de oksels. Asbl La Maladie de Verneuil is de patiëntenvereniging voor Franstalig België, http://lamvb.be. Nederlandstalige patiënten kunnen terecht bij Hidradenitis Patiënten Vereniging (H.P.V.), www.hidradenitis.nl