nicolas 4.jpg

Nicolas heeft hereditair angio-oedeem

Eindelijk weer hoop

Ik heet Martine en ben de gelukkige mama van drie prachtige kinderen: twee meisjes van 11 en 7, Sarah en Laura, en een jongen van 9, Nicolas. Nicolas werd 4,5 week te vroeg geboren en was regelmatig ziek: oorontstekingen, keelontstekingen, bronchitis. Toen hij 16 maand oud was, kreeg hij ineens zware zwellingen op zijn ogen: hij kon bijna niks meer zien, maar het was blijkbaar niet pijnlijk. De pediater maakte een radiografie van zijn hoofd : alles bleek ook normaal.  Bloedtest: ook normaal. Een allergie dan, of gewoon een verkoudheid? Twee dagen later was het weg.

Daarna kreeg Nicolas nog regelmatig zwellingen op zijn gezicht en lichaam. Hij kreeg uitslag, was vaak moe en hees.  Soms was hij de ganse dag volkomen van de kaart.  Wandelen weigerde hij, zijn voeten deden pijn. Zes jaar lang hebben we verschillende artsen geraadpleegd.  Ze kondennooit een diagnose vaststellen. Bij de crèche en later de school kreeg ik soms te horen dat wij “niet genoeg” deden. Wat konden we dan doen ?  De artsen konden ons niet verder helpen. Als ik zei dat Nicolasaan iets zeldzaams  moest  lijden, zocht ik te ver: ik mocht niet overdrijven.

Zes lange jaren zonder diagnose. Tot een dag van januari 2010. Ik keek naar een Amerikaanse serie op Vijf TV over zeldzame ziekten. Het ging over het syndroom van Church-Strauss: een probleem met de eosinofielen in het bloed (immuunsysteem).  Ik herkende zoveel symptomen dat ik meteen de resultaten van de verschillende bloedtesten controleerde: Ik dacht dat we in de richting van het immuunsysteem moesten zoeken. In februari 2010 kreeg Nicolas een nieuwe aanval. Op de spoed vertelde ik de pediater wat ik op TV had gezien. Ik zei dat hij bloed mocht trekken en andere testen doen: ik MOEST weten waaraan Nicolas leed. 

Deze pediater vermoedde al snel dat Nicolas aan de zeldzame ziekte “erfelijke angioeurotisch-oedeem” H.A.E. leed.   Bij een klein trauma, een infectie of zelfs alleen maar stress kan  hij opzwellen ter hoogte van de zachte weefsels en felle buikkrampen hebben. Dat kan gevaarlijk zijn als zich een oedeem ter hoogte van de larynx vormt (asfyxie-risico’s).  Er was niet veel aan te doen: volwassenen worden behandeld met steroïden, maar bij een kind mag dat niet.

Ondertussen zocht ik op het internet meer informatie, want het is niet altijd gemakkelijk om bij de artsen om  informatie te krijgen: als ik niks vraag, leggen ze niks uit.  Ik heb regelmatig contact genomen met de vereniging voor de H.A.E. patiënten: ik kreeg een paar goede tips, de naam van een specialist met interesse voor de ziekte. 

Er werd me vaak gezegd dat ik me te veel zorgen maakte: ik zou beter een psycholoog raadplegen of de vereniging om me te helpen.  Het is zo frustrerend dat je altijd alles moet weer uitleggen. Je probeert alles zo goed mogelijk te regelen voor het welzijn van je kind en toch moet je machteloos toekijken hoe hij lijdt  wegens een probleem van communicatie tussen artsen en de afwezigheid van een centrum die de artsen en de patiënten zouden kunnen raadplegen voor betere kennis van deze zeldzame ziekte.

Nicolas leert met zijn ziekte te leven en wij ook. Dat is moeilijk en vermoeiend.  Niet zo lang geleden heeft hij me gevraagd of zijn kinderen ook aan de ziekte zullen lijden.  Ja, één kans op twee …  Zijn antwoord dan: “Maar ja, mama; zoals je het altijd zegt, weten we wel nu welke ziekte het is en wat we moeten doen, hé”... Ondanks al die pijn is Nicolas een vrolijk kind en ziet hij blijkbaar de toekomst niet zo donker.   Vanaf het moment dat je weet over welke ziekte het gaat, is er eindelijk weer hoop.

Lees ook het interview in Dag Allemaal, januari 2014

Hereditair angio-oedeem (HAE) is een erfelijke ziekte die gekenmerkt wordt dooraanvallen waarbij zwellingen ontstaan. Patiënten kunnen terecht bij de internationale vereniging  www.haei.org of de Belgische vereniging www.haebelgium.be