nicolas 4.jpg

Mijn twee zonen lijden aan het Valproaat syndroom.

Een getuigenis van een moeder wiens twee zonen het slachtoffer werden van het medicijn Dekapine.

Bij de geboorte van onze eerste zoon, in 1995, kenden we zoals alle ouders blijdschap en geluk. Deze gevoelens werden in 1999 met de komst van onze tweede jongen alleen maar sterker. We waren gelukkig, en ontdekten nieuwe dingen.

Beetje bij beetje kwamen we echter in een soort andere wereld terecht. Het leven dat we ons hadden voorgesteld nam steeds opnieuw een andere wending. Ik kwam tot het besef dat ‘mijn twee jongens’ anders waren en dat ons gezin ongevraagd kennis maakte met een handicap.

Het betekende meteen het begin van een lange lijdensweg: artsen, therapeuten, behandelingen, medische onderzoeken en onzekere diagnoses. We gingen op zoek naar goede zorgverlening, goede therapieën, kortom naar oplossingen. Het enige doel was de juiste weg vinden, zodat onze kinderen zouden kunnen evolueren en zich zouden kunnen ontplooien met hun handicap.

Het waren jaren van vechten, van het aan de orde stellen van de problemen …  Het was net alsof ik met mijn kinderen in een parallelle wereld leefde.

2011: Het jaar dat ik nooit zal vergeten.

De zoektocht duurde tot in 2011, jaar waarin ik eindelijk een naam kon geven aan de handicap waaraan mijn twee zonen lijden: het Valproaat syndroom. Het blijkt dat wanneer een ongeboren kind in de baarmoeder wordt blootgesteld aan Valproaat, het een verhoogd risico loopt op het ontwikkelen van bepaalde misvormingen en aandoeningen.

Ik ben sinds mijn tienerjaren epileptisch, en nam ter behandeling ervan regelmatig Depakine. Volgens de specialisten is de Natriumvalproaat molecule, die zich in dit medicijn bevindt, de oorzaak van de handicap van mijn kinderen.

Dat besef zadelde me op met een groot schuldgevoel. Ik was verdrietig, en kon dit niet begrijpen. Overweldigd door een golf van uiteenlopende emoties stelde ik steeds weer de vraag waarom ik over de gevaren niet werd geïnformeerd. Waarom?

Waarom waren de artsen niet op de hoogte? Waarom was de bijsluiter niet compleet? Waarom hadden de verantwoordelijke laboratoria geen informatie verspreid? Waarom, waarom ?

Geen alleenstaand geval.

Vanaf dat ogenblik nam ons leven opnieuw een andere wending. We moesten iets doen, want vele gezinnen bevonden zich in dezelfde parallelle wereld als die van ons. Er zijn nog moeders die Valproaat namen en zwanger werden. Duizenden levens werden geconfronteerd met een handicap door het onverantwoorde gedrag van sommigen.

De verantwoordelijke laboratoria hebben zich nooit bekommerd om de gevaren van deze molecule en de distributie ervan. Ze hebben zich geen zorgen gemaakt over de schade die dit kon veroorzaken.

We besloten ons verhaal te vertellen, en ons in te zetten om dit verschrikkelijke schandaal dat tienduizenden families trof bekend te maken.

Onze toekomst

Ondertussen blijven we binnen ons gezin met vele vragen en angsten zitten.

Bij onze oudste zoon uit de handicap zich in autisme. Hij gaat niet meer naar school en bezoekt slechts af en toe een dagcentrum. Ik houd mij 24 u per dag met hem bezig en geef hem de nodige verzorging. We werken elke dag samen aan zijn zelfstandigheid. .

We bekijken de toekomst van dag tot dag, maar denken onvermijdelijk aan het moment waarop we er als ouders niet meer zullen zijn. Wat wordt er van hem? Is er tegen dan een oplossing? Mijn gezondheid mag niet verzwakken, ik moet blijven doorzetten met de hoop dat het beter wordt.

Hij zal zijn twintigste verjaardag, dit jaar in december,  niet vieren zoals jongeren van zijn leeftijd. Er zijn zovele dingen die niet mogelijk zijn.

Onze jongste zoon lijdt aan dysfasie, wat wil zeggen dat hij geen moedertaal heeft. Hij doet alle moeite om te leren spreken, maar zal zijn eerste taal moeten aanleren zoals wij een tweede of derde taal.

Hij mist de codes en finesses van de taal van zijn vrienden. Hij zoekt zijn woorden, plaatst ze op de verkeerde plaats of vervoegt ze niet juist. De figuurlijke betekenis ontgaat hem, en omgaan met humor vormt een dagelijkse uitdaging. Het maakt het voor hem vrijwel onmogelijk om helemaal deel uit te maken van de groep…

Logopedie, neurologie en psychologie hebben hun vruchten afgeworpen en hij volgt een normale opleiding. Onze angsten met betrekking tot zijn toekomst blijven echter wel bestaan. Zal hij alleen kunnen wonen, werk vinden, zich ontplooien in zijn leven als volwassene? Zal hij ooit kinderen kunnen krijgen, wetende dat Valproaat de genexpressie wijzigt…

Het wetenschappelijk onderzoek heeft nog een lange weg te gaan alvorens we over dit onderwerp alles te weten zullen komen. Dat maakt het voor hem zeer hard om met zijn handicap te leven.

Dit verhaal geeft je slechts een impressie van de wereld waarin wij leven. Het is een dagelijks gevecht, met nog zo vele vragen en onzekerheden…

 

De Belgische Vereniging van Slachtoffers van Valproaat Syndroom werd in 2014 opgericht op initiatief van drie gezinnen en biedt hulp aan mensen die rechtstreeks of onrechtstreeks getroffen zijn door dit syndroom.