nicolas 4.jpg

Chiara (6) is geboren met slokdarmatresie

'Meer dan 4 maanden onafgebroken op intensieve' 

Mijn naam is Chiara. Ik ben 6 jaar. Ik ben geboren met een slokdarmatresie (SA) type 3 en het VACTERL-syndroom, een aantal afwijkingen die daarmee gepaard gaan (ventrikelseptumdefect of VSD, hypoplasie van de rechternier en misvorming van een van mijn tenen). Bij mijn geboorte was mijn slokdarm niet verbonden met mijn maag, maar met mijn luchtpijp, waardoor voedsel en speeksel niet tot in mijn maag geraakten.

De diagnose werd de dag na mijn geboorte gesteld, het begin van een lange strijd. Ik lag vier maanden in het ziekenhuis en onderging drie zware operaties. De eerste om de luchtpijp-slokdarmfistel weg te nemen en een gastrostomiesonde te plaatsen, zodat ik voeding kon innemen. De tweede was een openhartoperatie toen ik zes weken oud was om mijn VSD te herstellen en de derde om mijn slokdarm uiteindelijk te verbinden met mijn maag. Ik was toen drie en een halve maand. Tijdens die vier maanden kreeg ik verschillende longontstekingen, waardoor de dokters mij telkens in een kunstmatige coma moesten brengen.

Maar dat was nog niet het einde van de tunnel. Ik werd herhaaldelijk opnieuw opgenomen en moest soms ook in allerijl terug naar de spoedafdeling. Ik heb normaal moeten leren eten... Het duurde één jaar voor ik bepaalde dingen via de mond kon eten. Mijn gastrostomiesonde (een rechtstreekse toegang doorheen de buikwand naar de maag) is blijven zitten tot ik drie jaar was.

Meer dan vier maanden op intensieve zorgen

Vandaag gaat het redelijk goed. Mijn longen blijven wel mijn zwakke punt, en één keer per week ga ik naar de kine omdat ik door mijn thoracotomieën het risico loop om scoliose te krijgen. Ik ben niet erg groot en vrij mager, hoewel ik goed eet. De SA heeft nog steeds gevolgen voor mijn dagelijkse leven, maar als de mensen mij zien, kunnen ze zich niet voorstellen wat ik in mijn eerste levensjaren heb doorgemaakt: meer dan vier maanden onafgebroken op intensieve zorgen, tal van andere ziekenhuisopnames wegens longontsteking, maagontsteking met dehydratatie, zware chirurgische ingrepen waaronder een openhartoperatie, lange maanden waarin ik alleen sondevoeding kreeg, vele uren ademhalings- en ontwikkelingskinesitherapie, ...

In België is het zeer moeilijk om de problemen die met al die afwijkingen verband houden te laten erkennen door het ziekenfonds, de kinderbijslag en soms zelfs de artsen. Die laatsten bekijken de problemen vaak afzonderlijk, terwijl ze in een groter verband moeten worden gezien (zo houden problemen met de longen vaak verband met maagproblemen). Daarom word ik niet alleen in België opgevolgd, maar voor een deel ook in het CRACMO (Centre de Référence des Affections Congénitales et Malformatives de l'Oesophage; referentiecentrum voor aangeboren aandoeningen en afwijkingen van de slokdarm) van het Universitair Ziekenhuis van Rijsel (CHU). Bij ons bestaat er immers geen referentiecentrum.

Dat was ook de reden waarom mijn mama samen met vier andere door SA getroffen gezinnen een vereniging heeft opgericht: ABeFAO. Het doel van deze jonge vereniging is de behandeling en de levenskwaliteit van mensen met slokdarmatresie in België te verbeteren.

Deze zeldzame ziekte heeft niet alleen gevolgen voor het getroffen kind, maar ook voor zijn of haar directe omgeving... Ouders, broers en zussen moeten zich aanpassen aan de problemen en moeilijkheden die de ziekte dagelijks met zich meebrengt.