Gezinsdag - Steunpunt Kinderepilepsie
Sep
14
9:30 AM09:30

Gezinsdag - Steunpunt Kinderepilepsie

De eerste gezinsdag van het Steunpunt Kinderepilepsie besteedt aandacht aan het thema SUDEP ‘Sudden Unexpected Death in Epilepsy’. Tijdens het academische ochtendprogramma wordt kinderopvang voorzien. Nadien een lekkere lunch en keuze uit ontspannende gezinsactiviteiten.
Alle informatie op de website van Steunpunt Kinderepilepsie.

View Event →
Innovation Bootcamp Rare Diseases
Nov
4
to Nov 5

Innovation Bootcamp Rare Diseases

  • Faculty Club - Begijnhof Leuven (map)
  • Google Calendar ICS

Wat zijn de belangrijkste drijfveren en weerstanden voor ontwikkelingen in diagnostiek en therapeutica bij zeldzame ziekten? Hoe een waardepropositie en een duurzaam bedrijfsplan te bouwen in deze setting? Hoe klinische trials te ontwerpen en strategische partnerships aan te gaan? Een greep uit de vragen die deze 2daagse onderzoekt.
Met bijdragen vanuit patiëntenperspectief van Eva Schoeters (RaDiOrg) en Marianne Van de Kerckhove (Eye Hope Foundation).

Voertaal: ENGELS

Per patiëntenorganisatie kunnen 2 afgevaardigden gebruik maken van junior academic rate met een code die u kan opvragen via info@radiorg.be.
Rechtstreeks naar de website van dit event

View Event →

Rarity United - bijeenkomst met ouders
Jul
19
7:30 PM19:30

Rarity United - bijeenkomst met ouders

  • 90 Washingtonstraat Elsene, Brussels Hoofdstedelijk Gewest, 1050 Belgium (map)
  • Google Calendar ICS

Informele bijeenkomst van twee uur waar ouders van kinderen met een zeldzame of niet-gediagnosticeerde ziekte elkaar kunnen ontmoeten, uitwisselen en een sterk netwerk kunnen opbouwen.
contact: Josephine Landgraf - jlandgraf@rarityunited.be
Alle informatie op de kalender van Rarity United vzw
Informatieleaflet via deze link

View Event →
Mind the Gap! Samen prioretiseren in gezondheidsonderzoek
May
28
9:30 AM09:30

Mind the Gap! Samen prioretiseren in gezondheidsonderzoek

Interactieve workshop van de Koning Boudewijnstichting. Wat is het belang van multistakeholder prioretisering om de impact van gezondheidsonderzoek te verhogen? Wat zijn de sleutels voor een succesvolle prioretiseringsoefening?
Voor patiënten, zorgverstrekkers, beleidsmakers, onderzoekers, industrie, financierders, … Gratis. Alle info hier

View Event →
Rarity United - bijeenkomst met ouders
Apr
26
7:00 PM19:00

Rarity United - bijeenkomst met ouders

  • 90 Washingtonstraat Elsene, Brussels Hoofdstedelijk Gewest, 1050 Belgium (map)
  • Google Calendar ICS

Informele bijeenkomst van twee uur waar ouders van kinderen met een zeldzame of niet-gediagnosticeerde ziekte elkaar kunnen ontmoeten, uitwisselen en een sterk netwerk kunnen opbouwen.
contact: Josephine Landgraf - jlandgraf@rarityunited.be
Alle informatie op de kalender van Rarity United vzw

View Event →
Hack Belgium : innovatie in "healthtech"
Mar
28
to Mar 30

Hack Belgium : innovatie in "healthtech"

“Sick no more”

Technology and data can help us create more integrated, patient-centric solutions that have the potential to address disease along the entire continuum of health, including early detection, prevention, interception and cures. The building blocks are in place, let’s co-create the solutions!

Radiorg will be present for networking, ideation and participation in porjects!

View Event →
EURORDIS Multi-Stakeholder Symposium on Improving Patients’ Access to Rare Disease Therapies
Feb
13
to Feb 14

EURORDIS Multi-Stakeholder Symposium on Improving Patients’ Access to Rare Disease Therapies

  • 3 Rue Gineste Bruxelles, Bruxelles, 1210 Belgium (map)
  • Google Calendar ICS

Attend to take part in discussions with policy makers, clinicians, pharmaceutical industry representatives and fellow patient advocates on how to improve patients’ access to rare disease medicines. Views expressed by participants at the Symposium will go towards producing a roadmap document setting out practical solutions. This document will be broadly disseminated to European and national institutions ahead of the May 2019 European parliamentary elections. 


Meer info op de website.

View Event →
 The Black Pearl Awards
Feb
12
6:30 PM18:30

The Black Pearl Awards

EURORDIS is pleased to announce the recipients of the 2019 Black Pearl Awards. There were hundreds of nominations for the 2019 Awards from over 30 different countries around the world. Nominations were submitted by the general public, shortlisted by an ad-hoc nominations committee and final recipients were selected by the EURORDIS Board of Directors.

One of the recipients we would like to congratulate is Beglian Prof. Philip Van Damme from the  University Hospital Leuven (Belgium), who was awarded for his exceptional achievements in the field of amyotrophic lateral sclerosis (ALS) research as well as his outstanding support and care for ALS patients through his collaborative work with the patient organisation ALS Liga Belgium.

TIckets for the event can be purchased on their website

View Event →
RaDiOrg ledendag 2019
Feb
2
9:30 AM09:30

RaDiOrg ledendag 2019

Op 2 februari 2019 vindt onze jaarlijkse ledendag plaats. We lanceren die dag ook onze campagne voor Zeldzame Ziektendag 2019, elk jaar een belangrijk moment om de stem van patiënten met een zeldzame ziekte luid en duidelijk te laten klinken.  

View Event →
Syndroom van Marfan Ehler-Danlos en Loeys-Dietz
Dec
8
1:30 PM13:30

Syndroom van Marfan Ehler-Danlos en Loeys-Dietz

Op 8 december, tijdens de jaarlijkse conferentie van de Association Belge du Syndrome de Marfan brengt prof. Bart Loeys (UZ Antwerpen) een presentatie over het syndroom van Marfan, Ehler-Danlos en Loeys-Dietz. De uiteenzetting gaat door in het Frans maar er wordt simultaanvertaling voorzien. 

Meer info vind je terug op hun website

View Event →
Vecarfa-studiedag
Nov
24
9:00 AM09:00

Vecarfa-studiedag

Het 22q11 microdeletie syndroom is nog altijd weinig bekend, hoewel het de tweede grootste chromosoomafwijking is.

We willen via Vecarfa de kennis rond en over het syndroom verbreden en verdiepen onder andere door het organiseren studiedagen.

Meer info over dit event op de website

View Event →
FAPA infodag
Nov
17
9:30 AM09:30

FAPA infodag

  • 579 Haachtsesteenweg Schaarbeek, Brussels Hoofdstedelijk Gewest, 1030 Belgium (map)
  • Google Calendar ICS

De jaarlijkse FAPA infodag krijgt een feestelijk tintje. 25 jaar laat je immers niet zo maar voorbijgaan. Deze dag richt zich tot FAP- en Lynch-patiënten, familieleden én zorgprofessionals.
Deze dag staat in het teken van hoop en geeft inzichten uit wetenschappelijk onderzoek en bouwt verder op ervaringen van patiënten.

Patiënten die een verhaal of een korte getuigenis willen brengen rond voeding of beweging of een ander aspect van levensstijl, mogen dit melden.

Inschrijven kan hier

View Event →