Dec
9
10:00 AM10:00

Marfan conferentie Namen

Bindweefsel.be en haar Waalse zustervereniging ABSM organiseren op zaterdag 9 december een conferentie over het Marfan-syndroom in Namen. Er zullen twee lezingen gegeven worden en een tolk zal zorgen voor een simultane vertaling naar het Nederlands of het Frans. De eerste lezing zal gaan over de technische werking van de verwijde aorta in Marfan. De tweede lezing zal zich focussen over de combinatie van Marfan en een zwangerschap, op sporten met Marfan en op de Europese Referentienetwerken. Meer informatie vind je op de website van Bindweefsel.be

View Event →

Nov
18
3:00 PM15:00

Benefiet Vascapa

Op 18 oktober organiseert Vascapa een benefiet voor alle leden. Het evenement gaat door in S&R Rozenbroeken in Gent. Iedereen is welkom voor een stuk taart of om een glas te drinken ten voordele van Vascapa. De kinderen kunnen zich uitleven in een aparte speelruimte en er kan gezwommen worden in het tropisch zwemparadijs. 

View Event →
Oct
22
10:00 AM10:00

Debra dag

Op 22 oktober organiseert Debra zijn jaarlijkse ontmoetingsdag voor EB-families (Epidermolysis Bullosa). Dit jaar zal de ontmoetingsdag doorgaan in het museum van de dinosaurussen, het Koninklijk Belgisch Instituut voor Natuurwetenschappen. 

Meer informatie op de website van Debra

View Event →
Oct
7
to Oct 8

Internationaal Ichthyosis colloquium

Op 7 en 8 oktober vindt in Koksijde een Internationaal Ichthyosis colloquium plaats. Er zullen verschillende lezingen plaatsvinden door dermatologen en door de directeur generaal van het RIZIV. Verder wordt er tijd gemaakt voor een duinwandeling en voor de viering van 20 jaar Ichthyosis België vzw. Klik hier voor het volledige programma. 

View Event →
Sep
26
9:00 AM09:00

Symposium: Klinische proeven met en voor de patiënt

Het Federaal Agentschap voor Geneesmiddelen en Gezondheidsproducten (FAGG) organiseert op 26 september een symposium over klinische proeven in Brussel. Op 22 mei werd namelijk de nieuwe wet klinische proeven gepubliceerd in het Belgisch Staatsblad. Tijdens het symposium zal meer informatie gegeven worden over de nieuwe Europese wetgeving en de recentste evoluties inzake klinische proeven in België, steeds met de rol van de patiënt centraal. Deelname is gratis maar inschrijven is verplicht. Klik hier voor het volledig programma of om u in te schrijven.

View Event →
Sep
22
to Sep 24

Benefietavond ten voordele van vzw LGD Alliance Belgium

Op 22 en 23 september wordt een benefiet-weekend in Wuustwezel georganiseerd ten voordele van LGD Alliance Belgium. 

Het programma is voor beide avonden hetzelfde: 

• 18u30 - Receptie
• 19u30 - Muzikaal akoestisch voorprogramma door Sticky Notes
• 20u00 - Presentatie vorderingen vzw LGD Alliance Belgium
• 20u15 - Pauze
• 21u00 - Optreden van de Nonsens Alliantie (1u improcomedy theater op basis van suggesties uit het publiek) 

Voor meer informatie en inschrijvingen, contacteer belgium@lgdalliance-europe.org
 

View Event →
Sep
21
7:00 PM19:00

Nema wordt Spierziekten Vlaanderen

Op donderdag 21 september krijgt de patiëntenorganisatie Nema een make-over. Nema wordt namelijk Spierziekten Vlaanderen.  Tijdens de bijeenkomst in Revalidatieziekenhuis Inkendaal in Sint-Pieters-Leeuw zal worden teruggeblikt om de voorbije 30 jaar van Nema vzw en zal het nieuwe logo onhuld worden. Meer informatie op de website van Nema. 

View Event →
Sep
15
to Sep 17

Ouderweekend Nema vzw

Nema vzw organiseert van 15 tot 17 september een ouderweekend in 'Villa Rozerood' in De Panne. Tijdens dit weekend kunnen ouders, broers en zussen en zorgenkinderen met elkaar in contact komen en hun ervaringen delen. Meer informatie op de website van Nema vzw. 

View Event →
Jun
24
to Jun 25

Dream Festival ten voordele van 22q13

Op 24 en 25 juni wordt in Wuustwezel de tweede editie van het Dreamfestival georganiseerd om geld in te zamelen voor onderzoek naar 22q13. Zaterdagavond wordt een feestavond met heel wat dj's op het programma. Zondag staan heel wat gekende artiesten op het podium (Mega Mindy, Rob De Nijs, Niels Destadsbader...). De opbrengst gaat volledig naar de vzw 22q13.  Meer informatie en tickets vind je hier

View Event →
Jun
10
9:15 AM09:15

Symposium zeldzame aandoeningen

Op 10 juni wordt in de Handelsbeurs in Gent het Symposium zeldzame aandoeningen georganiseerd. 

De laatste jaren werden er grote stappen gezet naar een gecoördineerde aanpak van zeldzame aandoeningen. Dit symposium geeft een overzicht van de huidige initiatieven en toetst ze aan de aanbevelingen van het Fonds Zeldzame Ziekten en Weesgeneesmiddelen van de Koning Boudewijnstichting. Er wordt ook nagegaan in hoeverre deze initiatieven tegemoetkomen aan de noden van de patiënten.

Bekijk het programma en schrijf je hier in.

View Event →
Apr
22
9:30 AM09:30

Symposium hereditair angio-oedeem

Op zaterdag 22 april wordt een symposium georganiseerd in het UZ Antwerpen in samenwerking met Angioedema Belgium voor de patiënten met hereditair angio-oedeem. 

Hier zullen de volgende onderwerpen aan bod komen: 

  • Wanneer moet je een hereditair angio-oedeem vermoeden?
  • Wat is de juiste diagnose en behandeling van hereditair angio-oedeem?
  • Wie moet er getest worden in de familie waarin hereditair angio-oedeem werd vastgesteld?
  • Hoe zit het met het voorkomen van eventuele aanvallen van angio-oedeem?

Dit symposium gaat door zowel in het Nederlands als in het Frans. 

Meer informatie en inschrijvingen via deze link

View Event →
Apr
22
9:00 AM09:00

Familiedag BOPPI vzw

Op 22 april organiseert BOPPI vzw, de Belgische Organisatie voor Patiënten met een Primaire Immuunstoornis, haar vijfde Nationale Familiedag. Deze Familiedag vindt plaats in de Archéosite van Aubechies. Je kan er kennis maken met andere patiënten en hun families om samen informatie in te winnen en ervaringen uit te wisselen. 

Ontdek het programma en schrijf je in via hun website

View Event →
Mar
4
to Mar 10

Inleefweek ALS Liga België

De ALS Liga Belgïe organiseert van 4 tot 10 maart een inleefweek in hun nationale kantoren in Leuven. Bedoeling is om mensen die bij ALS betrokken zijn samen te brengen en een betere ALS community te bouwen. Er zijn infosessies voor patiënten maar ook voor (klein)kinderen van patiënten, vrijwilligers, lotgenoten van nabestaanden…

View Event →