Sep
22
to Sep 24

Benefietavond ten voordele van vzw LGD Alliance Belgium

Op 22 en 23 september wordt een benefiet-weekend in Wuustwezel georganiseerd ten voordele van LGD Alliance Belgium. 

Het programma is voor beide avonden hetzelfde: 

• 18u30 - Receptie
• 19u30 - Muzikaal akoestisch voorprogramma door Sticky Notes
• 20u00 - Presentatie vorderingen vzw LGD Alliance Belgium
• 20u15 - Pauze
• 21u00 - Optreden van de Nonsens Alliantie (1u improcomedy theater op basis van suggesties uit het publiek) 

Voor meer informatie en inschrijvingen, contacteer belgium@lgdalliance-europe.org
 

View Event →
Sep
26
9:00am 9:00am

Symposium: Klinische proeven met en voor de patiënt

Het Federaal Agentschap voor Geneesmiddelen en Gezondheidsproducten (FAGG) organiseert op 26 september een symposium over klinische proeven in Brussel. Op 22 mei werd namelijk de nieuwe wet klinische proeven gepubliceerd in het Belgisch Staatsblad. Tijdens het symposium zal meer informatie gegeven worden over de nieuwe Europese wetgeving en de recentste evoluties inzake klinische proeven in België, steeds met de rol van de patiënt centraal. Deelname is gratis maar inschrijven is verplicht. Klik hier voor het volledig programma of om u in te schrijven.

View Event →
Oct
7
to Oct 8

Internationaal Ichthyosis colloquium

Op 7 en 8 oktober vindt in Koksijde een Internationaal Ichthyosis colloquium plaats. Er zullen verschillende lezingen plaatsvinden door dermatologen en door de directeur generaal van het RIZIV. Verder wordt er tijd gemaakt voor een duinwandeling en voor de viering van 20 jaar Ichthyosis België vzw. Klik hier voor het volledige programma. 

View Event →
Oct
22
10:00am10:00am

Debra dag

Op 22 oktober organiseert Debra zijn jaarlijkse ontmoetingsdag voor EB-families (Epidermolysis Bullosa). Dit jaar zal de ontmoetingsdag doorgaan in het museum van de dinosaurussen, het Koninklijk Belgisch Instituut voor Natuurwetenschappen. 

Meer informatie op de website van Debra

View Event →

Sep
21
7:00pm 7:00pm

Nema wordt Spierziekten Vlaanderen

Op donderdag 21 september krijgt de patiëntenorganisatie Nema een make-over. Nema wordt namelijk Spierziekten Vlaanderen.  Tijdens de bijeenkomst in Revalidatieziekenhuis Inkendaal in Sint-Pieters-Leeuw zal worden teruggeblikt om de voorbije 30 jaar van Nema vzw en zal het nieuwe logo onhuld worden. Meer informatie op de website van Nema. 

View Event →
Sep
15
to Sep 17

Ouderweekend Nema vzw

Nema vzw organiseert van 15 tot 17 september een ouderweekend in 'Villa Rozerood' in De Panne. Tijdens dit weekend kunnen ouders, broers en zussen en zorgenkinderen met elkaar in contact komen en hun ervaringen delen. Meer informatie op de website van Nema vzw. 

View Event →
Jun
24
to Jun 25

Dream Festival ten voordele van 22q13

Op 24 en 25 juni wordt in Wuustwezel de tweede editie van het Dreamfestival georganiseerd om geld in te zamelen voor onderzoek naar 22q13. Zaterdagavond wordt een feestavond met heel wat dj's op het programma. Zondag staan heel wat gekende artiesten op het podium (Mega Mindy, Rob De Nijs, Niels Destadsbader...). De opbrengst gaat volledig naar de vzw 22q13.  Meer informatie en tickets vind je hier

View Event →
Jun
10
9:15am 9:15am

Symposium zeldzame aandoeningen

Op 10 juni wordt in de Handelsbeurs in Gent het Symposium zeldzame aandoeningen georganiseerd. 

De laatste jaren werden er grote stappen gezet naar een gecoördineerde aanpak van zeldzame aandoeningen. Dit symposium geeft een overzicht van de huidige initiatieven en toetst ze aan de aanbevelingen van het Fonds Zeldzame Ziekten en Weesgeneesmiddelen van de Koning Boudewijnstichting. Er wordt ook nagegaan in hoeverre deze initiatieven tegemoetkomen aan de noden van de patiënten.

Bekijk het programma en schrijf je hier in.

View Event →
Apr
22
9:30am 9:30am

Symposium hereditair angio-oedeem

Op zaterdag 22 april wordt een symposium georganiseerd in het UZ Antwerpen in samenwerking met Angioedema Belgium voor de patiënten met hereditair angio-oedeem. 

Hier zullen de volgende onderwerpen aan bod komen: 

  • Wanneer moet je een hereditair angio-oedeem vermoeden?
  • Wat is de juiste diagnose en behandeling van hereditair angio-oedeem?
  • Wie moet er getest worden in de familie waarin hereditair angio-oedeem werd vastgesteld?
  • Hoe zit het met het voorkomen van eventuele aanvallen van angio-oedeem?

Dit symposium gaat door zowel in het Nederlands als in het Frans. 

Meer informatie en inschrijvingen via deze link

View Event →
Apr
22
9:00am 9:00am

Familiedag BOPPI vzw

Op 22 april organiseert BOPPI vzw, de Belgische Organisatie voor Patiënten met een Primaire Immuunstoornis, haar vijfde Nationale Familiedag. Deze Familiedag vindt plaats in de Archéosite van Aubechies. Je kan er kennis maken met andere patiënten en hun families om samen informatie in te winnen en ervaringen uit te wisselen. 

Ontdek het programma en schrijf je in via hun website

View Event →
Mar
4
to Mar 10

Inleefweek ALS Liga België

De ALS Liga Belgïe organiseert van 4 tot 10 maart een inleefweek in hun nationale kantoren in Leuven. Bedoeling is om mensen die bij ALS betrokken zijn samen te brengen en een betere ALS community te bouwen. Er zijn infosessies voor patiënten maar ook voor (klein)kinderen van patiënten, vrijwilligers, lotgenoten van nabestaanden…

View Event →
Feb
22
to Feb 23

Symposium in Brussel

Op Zeldzame Ziektendag zetten patiëntenverenigingen over heel de wereld acties op touw om beleidsmakers en publiek bewust te maken van de problematiek van de zeldzame ziekten. Op 22 en 23 februari organiseert Eurordis een symposium in Brussel. Inschrijven voor dit evenement kan nog steeds! Meer informatie en het programma vindt u op de website van Eurordis

View Event →
Feb
19
2:00pm 2:00pm

Wandeling Kabuki Belgium

De 5e editie van de Kabukiwandeling vindt plaats op zondag 19/02 in Celles. Met deze wandeling wil de vereniging geld inzamelen om genetisch onderzoek te steunen. Het is immers heel belangrijk dat iemand na zijn diagnose, zo snel mogelijk meer informatie en begeleiding kan krijgen.

View Event →
Feb
9
8:30am 8:30am

MPN Patiëntendag 2017

MPN-Vlaanderen nodigt je uit op zijn patiëntendag  in samenwerking met Alte-SMP, en dit dankzij de steun van de Belgian Hematology Society. Alle patiënten die lijden aan myeloproliferatieve neoplasmen (chronische myeloïde leukemy, essentiële trombocytose, polycythaemia vera en myelofibrose) zijn welkom om de lezingen van onze artsen bij te wonen.

Inschrijven bij Ilse op 0477 66 30 93 of per email info@mpnbelgium.org

View Event →