Feb
28
Dec 31

Kunsttentoonstelling Prader-Willi

De vereniging Prader-Willi organiseert een rondreizende kunsttentoonstelling die u op verschillende locaties kan bewonderen. Meer informatie vindt u hier

Aug
4
Aug 11

AHVH: duikstage in Cerbère

AHVH organiseert van 4 tot 11 augustus een duikstage in Cerbère (Frankrijk) voor 15 tot 25-jarigen met een stollingsaandoening zoals zoals Hemofilie, Von Willebrand of een ander stollingsprobleem. Voor meer informatie kan je contact opnemen met AHVH. 

Aug
19
Aug 25

AHVH: educatieve en sportieve stage in De Panne

AHVH organiseert van 19 tot 25 augustus een educatieve en sportieve stage in De Panne voor 8 tot 14-jarigen met een stollingsaandoening zoals zoals Hemofilie, Von Willebrand of een ander stollingsprobleem. Voor meer informatie kan je contact opnemen met AHVH. 

Sep
22
Sep 24

Benefietavond ten voordele van vzw LGD Alliance Belgium

Op 22 en 23 september wordt een benefiet-weekend in Wuustwezel georganiseerd ten voordele van LGD Alliance Belgium. 

Het programma is voor beide avonden hetzelfde: 

• 18u30 - Receptie
• 19u30 - Muzikaal akoestisch voorprogramma door Sticky Notes
• 20u00 - Presentatie vorderingen vzw LGD Alliance Belgium
• 20u15 - Pauze
• 21u00 - Optreden van de Nonsens Alliantie (1u improcomedy theater op basis van suggesties uit het publiek) 

Voor informatie omtrent kaarten en mogelijkheden, contacteer belgium@lgdalliance-europe.org
 

Oct
14
2:00 pm14:00

Symposium Retina Pigmentosa

Vzw Retina Pigmentosa organiseert op 14 oktober een symposium in de Universiteit van Namen met als thema: 'Genetische therapie en visuele prothese: medische benadering en enkele getuigenissen'. Er zal een simultane vertaling Frans-Nederlands voorzien worden. Meer informatie op de website van Retina Pigmetosa (FR). 

Oct
22
10:00 am10:00

Debra dag

Op 22 oktober organiseert Debra zijn jaarlijkse ontmoetingsdag voor EB-families (Epidermolysis Bullosa). Dit jaar zal de ontmoetingsdag doorgaan in het museum van de dinosaurussen, het Koninklijk Belgisch Instituut voor Natuurwetenschappen. 

Meer informatie op de website van Debra

Nov
12
10:30 am10:30

Infodag vzw NET & MEN kanker

Vzw Net & MEN Kanker organiseert op zondag 12 november een infodag in Berchem. In de voormiddag zullen een aantal specialisten meer informatie geven rond NET en MEN, in de namiddag zal het 5-jarig bestaan van de vzw op een feestelijke manier gevierd worden. Voor meer informatie, neem een kijkje op hun website


Jun
24
Jun 25

Dream Festival ten voordele van 22q13

Op 24 en 25 juni wordt in Wuustwezel de tweede editie van het Dreamfestival georganiseerd om geld in te zamelen voor onderzoek naar 22q13. Zaterdagavond wordt een feestavond met heel wat dj's op het programma. Zondag staan heel wat gekende artiesten op het podium (Mega Mindy, Rob De Nijs, Niels Destadsbader...). De opbrengst gaat volledig naar de vzw 22q13.  Meer informatie en tickets vind je hier

Jun
21
9:30 am09:30

Wereld ALS-dag

Op 21 juni organiseert de ALS Liga samen met campus Gasthuisberg een opendeurdag waar meer informatie zal gegeven worden over ALS en alles wat daarbij komt kijken. Meer informatie vind je op hun website

Jun
10
9:15 am09:15

Symposium zeldzame aandoeningen

Op 10 juni wordt in de Handelsbeurs in Gent het Symposium zeldzame aandoeningen georganiseerd. 

De laatste jaren werden er grote stappen gezet naar een gecoördineerde aanpak van zeldzame aandoeningen. Dit symposium geeft een overzicht van de huidige initiatieven en toetst ze aan de aanbevelingen van het Fonds Zeldzame Ziekten en Weesgeneesmiddelen van de Koning Boudewijnstichting. Er wordt ook nagegaan in hoeverre deze initiatieven tegemoetkomen aan de noden van de patiënten.

Bekijk het programma en schrijf je hier in.

Apr
22
9:30 am09:30

Symposium hereditair angio-oedeem

Op zaterdag 22 april wordt een symposium georganiseerd in het UZ Antwerpen in samenwerking met Angioedema Belgium voor de patiënten met hereditair angio-oedeem. 

Hier zullen de volgende onderwerpen aan bod komen: 

  • Wanneer moet je een hereditair angio-oedeem vermoeden?
  • Wat is de juiste diagnose en behandeling van hereditair angio-oedeem?
  • Wie moet er getest worden in de familie waarin hereditair angio-oedeem werd vastgesteld?
  • Hoe zit het met het voorkomen van eventuele aanvallen van angio-oedeem?

Dit symposium gaat door zowel in het Nederlands als in het Frans. 

Meer informatie en inschrijvingen via deze link

Apr
22
9:00 am09:00

Familiedag BOPPI vzw

Op 22 april organiseert BOPPI vzw, de Belgische Organisatie voor Patiënten met een Primaire Immuunstoornis, haar vijfde Nationale Familiedag. Deze Familiedag vindt plaats in de Archéosite van Aubechies. Je kan er kennis maken met andere patiënten en hun families om samen informatie in te winnen en ervaringen uit te wisselen. 

Ontdek het programma en schrijf je in via hun website

Mar
4
2:00 pm14:00

Bewustmakingsdag over sikkelcelanemie

De Belgische Vereniging voor Sikkelcelanemie organiseert op 4 maart een bijeenkomst in Brussel met 3 gastsprekers. Op deze dag willen ze mensen bewust maken en informeren over Sikkelcelanemie. Voor meer informatie over het programma kan u contact opnemen met de vereniging.

Mar
4
Mar 10

Inleefweek ALS Liga België

De ALS Liga Belgïe organiseert van 4 tot 10 maart een inleefweek in hun nationale kantoren in Leuven. Bedoeling is om mensen die bij ALS betrokken zijn samen te brengen en een betere ALS community te bouwen. Er zijn infosessies voor patiënten maar ook voor (klein)kinderen van patiënten, vrijwilligers, lotgenoten van nabestaanden…

Feb
28
2:00 pm14:00

Infostand Radiorg en BOKS in UZA Edegem

Op 28 februari zullen BOKS (Belgische organisatie voor kinderen en volwassenen met een stofwisselingsziekte) en Radiorg samen aanwezig zijn op een infostand in het Universitair Ziekenhuis Antwerpen, Edegem.

Feb
28
8:00 am08:00

Rare Disease Day 2017

Rare Disease Day 2017 gaat door op 28 februari 2017. Onze vrienden van Eurordis organiseren weer allerlei activiteiten: http://www.rarediseaseday.org/

Feb
25
9:30 am09:30

Open ledendag Hodgkin en non-Hodgkin vzw

Hodgkin en non-Hodgkin vzw organiseert een open ledendag in Gent met 2 gastsprekers bedoeld voor iedereen die aan een chronische of zeldzame ziekte lijdt. Deze gastsprekers geven meer informatie over waar je als chronische patiënt moet op letten en ze geven tips voor een beter gesprek met je arts.  

Feb
23
12:30 pm12:30

Ledenbijeenkomst Radiorg

Tegelijkertijd met het symposium van Eurordis in Brussel plant Radiorg zijn jaarlijkse ledenbijeenkomst. Onze leden vinden meer info hierover in hun mailbox. 

Feb
22
Feb 23

Symposium in Brussel

Op Zeldzame Ziektendag zetten patiëntenverenigingen over heel de wereld acties op touw om beleidsmakers en publiek bewust te maken van de problematiek van de zeldzame ziekten. Op 22 en 23 februari organiseert Eurordis een symposium in Brussel. Inschrijven voor dit evenement kan nog steeds! Meer informatie en het programma vindt u op de website van Eurordis

Feb
19
2:00 pm14:00

Wandeling Kabuki Belgium

De 5e editie van de Kabukiwandeling vindt plaats op zondag 19/02 in Celles. Met deze wandeling wil de vereniging geld inzamelen om genetisch onderzoek te steunen. Het is immers heel belangrijk dat iemand na zijn diagnose, zo snel mogelijk meer informatie en begeleiding kan krijgen.

Feb
17
8:00 pm20:00

CME benefietconcert ten voordele van Exceptional kids

Op vrijdag 17 februari organiseert CME een benefietconcert ten voordele van Exceptional Kids in Aula Pieter de Somer in Leuven. Het wordt een intiem jazzconcert met muziek van o.a. Ella Fitzgerald, Billie Holiday,… Kaarten kunnen tot 12 februari worden besteld via deze link.

Feb
9
8:30 am08:30

MPN Patiëntendag 2017

  • Dolce La Hulpe Brussels

MPN-Vlaanderen nodigt je uit op zijn patiëntendag  in samenwerking met Alte-SMP, en dit dankzij de steun van de Belgian Hematology Society. Alle patiënten die lijden aan myeloproliferatieve neoplasmen (chronische myeloïde leukemy, essentiële trombocytose, polycythaemia vera en myelofibrose) zijn welkom om de lezingen van onze artsen bij te wonen.

Inschrijven bij Ilse op 0477 66 30 93 of per email info@mpnbelgium.org

Nov
26
12:30 pm12:30

Najaarssymposium Bindweefsel vzw in Elewijt

  • Elewijt Congres Center

Bindweefsel vzw organiseert op zaterdag 26 november een Najaarssymposium met diverse workshops en infosessies.

Workshop 1: Hoe praten en communiceren met de dokter – Trefpunt Zelfhulp.
Workshop 2: Infosessie Betrouwbare Gezondheidsinfo – Vlaamse Pijnliga.

Extra lezing voor de TAAD-groep (Marfan, Loeys-Dietz, Vasculaire EDS …) en EDS-groep.

Prijs: leden (inclusief leden van de Pijnliga) via inschrijving vóór 20 november: € 3, leden via inschrijving ter plaatse: € 5, niet-leden: € 7,5.

Nov
10
8:00 am08:00

World NET Cancer Day 2016 ‘Let’s Talk about NETs’.

  • UZ Gent

De vzw NET&MEN Kanker verzorgt een infostand.

Aan voorbijgangers wordt een gratis beker koffie aangeboden en de mogelijkheid om het tijdens het drinken van de koffie wat info te krijgen over Neuro Endocriene Tumoren. Ze krijgen ook een gratis ‘netje’ mee met daarin een koffiebekertje, een zakje oploskoffie, een folder en interesssekaart van onze vereniging.  Er wordt hen gevraagd of ze het zebralintje willen opspelden.

Oct
23
11:00 am11:00

17de Debra-dag in Antwerpen

Op zondag 23 oktober 2016 organiseert Debra Belgium - de patiëntenvereniging voor Epidermolysis Bullosa - haar 17de Debra-dag. Dit jaar vindt die plaats in het Radisson Blu Hotel in Antwerpen. Er is ook een bezoek gepland aan Aquatopia.

Meer info volgt snel op de website van Debra!

Oct
20
8:00 pm20:00

TSC vzw organiseert een ontmoetingsavond voor personen met Tubereuze Sclerose Complex.

  • PUC

TSC vzw organiseert op 20 november een ontmoetingsavond voor personen met Tubereuze Sclerose Complex. Tijdens deze avond kunt u anderen met deze ziekte ontmoeten waarmee u in een gezellig en informeel kader kunt praten, ideeën kunt uitwisselen …

Prijs: gratis, hapjes en drank is voorzien

Oct
9
9:00 am09:00

Tiende AIRG-dag in Louvain-la-Neuve

Elk jaar in de herfst, organiseert AIRG Belgique, de Belgische vereniging voor genetische nierziektes, haar jaarlijkse activiteit om meer aandacht te vragen voor ziekten als polycystose, nefronoftisis en cystinose. 
 

Dit jaar vindt deze plaats op zondag 9 oktober 2016 in het Ibis Styles Hotel in Louvain-la- Neuve. Dit jaar is het programma nog uitsluitend in het Frans. Meer informatie op de site. 

Oct
3
9:00 am09:00

MSA-patiëntencongres in Leuven

Op Werelddag MSA op 3 oktober organiseert de patiëntenvereniging MSA-AMS BE vzw haar zesde congres voor Patiënten, Mantelzorgers en Familieleden. Dat vindt voor het eerst plaats in Leuven, omdat de vzw twee researchteams – een uit Leuven en een uit de UK – wilde samenbrengen die beide 120.000 € financiering kregen voor onderzoek via het Sophia-fonds.  

’s Ochtends is er een Engelstalig programma met meer uitleg over de twee researchteams, na de middag worden patiënten en hun familie verwacht voor de lunch en krijgen ze in het Nederlands het laatste nieuws over MSA-onderzoek. De dag eindigt met een receptie. 

Deelname is gratis, maar de patiëntenvereniging vraagt je aanwezigheid te bevestigen voor 23 september per mail of via telefoon, op 0487/577.695.

Meer info vind je op de site.