Feb
22
Feb 23

Symposium in Brussel

Op Zeldzame Ziektendag zetten patiëntenverenigingen over heel de wereld acties op touw om beleidsmakers en publiek bewust te maken van de problematiek van de zeldzame ziekten. Op 22 en 23 februari organiseert Eurordis een symposium in Brussel. Inschrijven voor dit evenement kan nog steeds! Meer informatie en het programma vindt u op de website van Eurordis

Feb
23
12:30 pm12:30

Ledenbijeenkomst Radiorg

Tegelijkertijd met het symposium van Eurordis in Brussel plant Radiorg zijn jaarlijkse ledenbijeenkomst. Onze leden vinden meer info hierover in hun mailbox. 

Feb
25
9:30 am09:30

Open ledendag Hodgkin en non-Hodgkin vzw

Hodgkin en non-Hodgkin vzw organiseert een open ledendag in Gent met 2 gastsprekers bedoeld voor iedereen die aan een chronische of zeldzame ziekte lijdt. Deze gastsprekers geven meer informatie over waar je als chronische patiënt moet op letten en ze geven tips voor een beter gesprek met je arts.  

Feb
28
8:00 am08:00

Rare Disease Day 2017

Rare Disease Day 2017 gaat door op 28 februari 2017. Onze vrienden van Eurordis organiseren weer allerlei activiteiten: http://www.rarediseaseday.org/

Feb
28
Dec 31

Kunsttentoonstelling Prader-Willi

De vereniging Prader-Willi organiseert een rondreizende kunsttentoonstelling die u op verschillende locaties kan bewonderen. Meer informatie vindt u hier

Feb
28
2:00 pm14:00

Infostand Radiorg en BOKS in UZA Edegem

Op 28 februari zullen BOKS (Belgische organisatie voor kinderen en volwassenen met een stofwisselingsziekte) en Radiorg samen aanwezig zijn op een infostand in het Universitair Ziekenhuis Antwerpen, Edegem.

Mar
4
Mar 10

Inleefweek ALS Liga België

De ALS Liga Belgïe organiseert van 4 tot 10 maart een inleefweek in hun nationale kantoren in Leuven. Bedoeling is om mensen die bij ALS betrokken zijn samen te brengen en een betere ALS community te bouwen. Er zijn infosessies voor patiënten maar ook voor (klein)kinderen van patiënten, vrijwilligers, lotgenoten van nabestaanden…

Mar
4
2:00 pm14:00

Bewustmakingsdag over sikkelcelanemie

De Belgische Vereniging voor Sikkelcelanemie organiseert op 4 maart een bijeenkomst in Brussel met 3 gastsprekers. Op deze dag willen ze mensen bewust maken en informeren over Sikkelcelanemie. Voor meer informatie over het programma kan u contact opnemen met de vereniging.


Feb
19
2:00 pm14:00

Wandeling Kabuki Belgium

De 5e editie van de Kabukiwandeling vindt plaats op zondag 19/02 in Celles. Met deze wandeling wil de vereniging geld inzamelen om genetisch onderzoek te steunen. Het is immers heel belangrijk dat iemand na zijn diagnose, zo snel mogelijk meer informatie en begeleiding kan krijgen.

Feb
17
8:00 pm20:00

CME benefietconcert ten voordele van Exceptional kids

Op vrijdag 17 februari organiseert CME een benefietconcert ten voordele van Exceptional Kids in Aula Pieter de Somer in Leuven. Het wordt een intiem jazzconcert met muziek van o.a. Ella Fitzgerald, Billie Holiday,… Kaarten kunnen tot 12 februari worden besteld via deze link.

Feb
9
8:30 am08:30

MPN Patiëntendag 2017

  • Dolce La Hulpe Brussels

MPN-Vlaanderen nodigt je uit op zijn patiëntendag  in samenwerking met Alte-SMP, en dit dankzij de steun van de Belgian Hematology Society. Alle patiënten die lijden aan myeloproliferatieve neoplasmen (chronische myeloïde leukemy, essentiële trombocytose, polycythaemia vera en myelofibrose) zijn welkom om de lezingen van onze artsen bij te wonen.

Inschrijven bij Ilse op 0477 66 30 93 of per email info@mpnbelgium.org

Nov
26
12:30 pm12:30

Najaarssymposium Bindweefsel vzw in Elewijt

  • Elewijt Congres Center

Bindweefsel vzw organiseert op zaterdag 26 november een Najaarssymposium met diverse workshops en infosessies.

Workshop 1: Hoe praten en communiceren met de dokter – Trefpunt Zelfhulp.
Workshop 2: Infosessie Betrouwbare Gezondheidsinfo – Vlaamse Pijnliga.

Extra lezing voor de TAAD-groep (Marfan, Loeys-Dietz, Vasculaire EDS …) en EDS-groep.

Prijs: leden (inclusief leden van de Pijnliga) via inschrijving vóór 20 november: € 3, leden via inschrijving ter plaatse: € 5, niet-leden: € 7,5.

Nov
10
8:00 am08:00

World NET Cancer Day 2016 ‘Let’s Talk about NETs’.

  • UZ Gent

De vzw NET&MEN Kanker verzorgt een infostand.

Aan voorbijgangers wordt een gratis beker koffie aangeboden en de mogelijkheid om het tijdens het drinken van de koffie wat info te krijgen over Neuro Endocriene Tumoren. Ze krijgen ook een gratis ‘netje’ mee met daarin een koffiebekertje, een zakje oploskoffie, een folder en interesssekaart van onze vereniging.  Er wordt hen gevraagd of ze het zebralintje willen opspelden.

Oct
23
11:00 am11:00

17de Debra-dag in Antwerpen

Op zondag 23 oktober 2016 organiseert Debra Belgium - de patiëntenvereniging voor Epidermolysis Bullosa - haar 17de Debra-dag. Dit jaar vindt die plaats in het Radisson Blu Hotel in Antwerpen. Er is ook een bezoek gepland aan Aquatopia.

Meer info volgt snel op de website van Debra!

Oct
20
8:00 pm20:00

TSC vzw organiseert een ontmoetingsavond voor personen met Tubereuze Sclerose Complex.

  • PUC

TSC vzw organiseert op 20 november een ontmoetingsavond voor personen met Tubereuze Sclerose Complex. Tijdens deze avond kunt u anderen met deze ziekte ontmoeten waarmee u in een gezellig en informeel kader kunt praten, ideeën kunt uitwisselen …

Prijs: gratis, hapjes en drank is voorzien

Oct
9
9:00 am09:00

Tiende AIRG-dag in Louvain-la-Neuve

Elk jaar in de herfst, organiseert AIRG Belgique, de Belgische vereniging voor genetische nierziektes, haar jaarlijkse activiteit om meer aandacht te vragen voor ziekten als polycystose, nefronoftisis en cystinose. 
 

Dit jaar vindt deze plaats op zondag 9 oktober 2016 in het Ibis Styles Hotel in Louvain-la- Neuve. Dit jaar is het programma nog uitsluitend in het Frans. Meer informatie op de site. 

Oct
3
9:00 am09:00

MSA-patiëntencongres in Leuven

Op Werelddag MSA op 3 oktober organiseert de patiëntenvereniging MSA-AMS BE vzw haar zesde congres voor Patiënten, Mantelzorgers en Familieleden. Dat vindt voor het eerst plaats in Leuven, omdat de vzw twee researchteams – een uit Leuven en een uit de UK – wilde samenbrengen die beide 120.000 € financiering kregen voor onderzoek via het Sophia-fonds.  

’s Ochtends is er een Engelstalig programma met meer uitleg over de twee researchteams, na de middag worden patiënten en hun familie verwacht voor de lunch en krijgen ze in het Nederlands het laatste nieuws over MSA-onderzoek. De dag eindigt met een receptie. 

Deelname is gratis, maar de patiëntenvereniging vraagt je aanwezigheid te bevestigen voor 23 september per mail of via telefoon, op 0487/577.695.

Meer info vind je op de site. 

 

Oct
1
9:30 am09:30

AHVH-Familiedag

De hemofilievereniging nodigt iedereen uit op de AHVH - FAMILY DAY, op zaterdag 1 oktober in Doornik. 

Trefpunt van dit familie-evenement is de binnen- en buitenspeeltuin “Jungle City” in Doornik. Terwijl de kinderen naar hartenlust spelen, zijn er infosessies voor ouders, familieleden, draagsters of vrienden gepland. 

Gelieve uw aanwezigheid te bevestigen per mail of telefonisch op 02-346.02.61 (tijdens de werkuren) vóór 22 september 2016.

Let op: de activiteiten zijn gratis, maar het aantal inschrijvingen is beperkt! 

Meer informatie op de site. 

Sep
24
10:00 am10:00

CM organiseert 'Forum van de patiënt en de mantelzorger'

Op zaterdag 24 september 2016 organiseert CM de patiëntenbeurs “Forum van de patiënt en de mantelzorger” in het ICC Gent. De patiëntenorganisaties be-TSC vzw en Bindweefsel vzw zullen er samen een stand over zeldzame ziekten bemannen. Ze zullen er niet alleen zichzelf vertegenwoordigen, maar ook onze koepelorganisatie Radiorg. Verder nemen nog drie patiëntenorganisaties deel aan dit initiatief, nl. de Belgische Vereniging voor Longfibrose vzw, Hodgkin en non-Hodgkin vzw en Sclero’ken vzw.

Het is een beurs gericht op patiënten, wat betekent dat je er lotgenoten kan ontmoeten en je verhaal vertellen. Er zijn ook allerhande lezingen en workshops, en er zullen politici aanwezig zijn die je vragen kan stellen over hun beleid. De toegang is gratis, maar je moet je wel inschrijven via de site. 

Meer info vind je op de site!  

Sep
23
Sep 24

Benefiet voor meer onderzoek naar de ziekte van Gorham-Stout

De nieuwe vzw LGD Alliance Belgium organiseert twee benefietavonden om geld in te zamelen voor meer onderzoek naar de ziekte van Gorham-Stout. Ze doen dat in samenwerking met Curieus Wuustwezel, in GC Kadans. 

Het programma bestaat uit een receptie, een optreden van muziekgroep Sticky Notes en een optreden van kleinkunstcabaret Lankmoed. Lees hier verder voor meer informatie.  

 

Sep
18
11:00 am11:00

Vzw Williams-Beuren Syndroom viert 25-jarig bestaan

De Williams-Beuren Syndroom nodigt iedereen uit op hun jaarlijkse familiedag in het domein Horst in Schoten op zondag 18 september vanaf 11 uur. Een ideale gelegenheid om andere ouders van en mensen met het Williams-Beuren Syndroom te ontmoeten in een ongedwongen sfeer. Je kan er rustig genieten van een drankje, voor de kinderen is er een speelterrein en ‘s middags een uitgebreide barbecue.

Deze familiedag wordt een feestelijke editie ter gelegenheid van het 25-jarig bestaan van de vereniging. Het volledige programma ziet er zo uit:

11u - 12u30: Ontvangst en receptie
11u30 - 12u30: Goochelaar Barry close-up goochelen
12u30 - 14u: Barbecue, gevolgd door verjaardagstaart en koffie
14u30 - 16u: Kindertheater Acaboe met 'Het WEB van de Suikerspin'

Meer informatie en inschrijven via de site van de vereniging. 

Jun
25
Jun 26

Dreamfestival in Wuustwezel

Een festival waar mindervalide kinderen even hun beperkingen kunnen vergeten, dat moet het Dreamfestival worden. Op 25 en 26 juni vindt de eerste editie van dit festival plaats, op de festivallocatie in Wuustwezel zullen onder andere Regi, de Romeo’s, Ghost Rockers en Slongs Dievanongs komen optreden. Maar het Dreamfestival gaat om meer: het weekend draait om het laten uitkomen van dromen. Daarom is er speciale begeleiding voor mindervalide kinderen en zijn er verschillende attracties en spelen, zoals een levensgroot kickertoernooi.

Een initiatief van de vzw www.22q13.be, opgericht door de ouders van Elke, een kindje met het Phelan-McDermid 22q13 deletie syndroom.  In België zijn er momenteel maar een paar kinderen bij wie PMS werd gediagnosticeerd. Het is een weinig gekend en zeldzaam syndroom in de hele wereld (+/- 1200 wereldwijd). Alle mensen met PMS hebben moeilijkheden met communiceren, velen zijn niet -verbaal en hebben problemen met hun ontwikkeling en mobiliteit. 

 

Jun
25
10:00 am10:00

Miles for haemophilia

De Belgische Hemofilievereniging nodigt iedereen uit op zaterdag 25 juni voor een familiesportdag op de site van het Rood-Klooster in het Zoniënwoud. 

Fysiek actief blijven is van essentieel belang om hemofilie onder controle te houden, daarom staat er een initiatie nordic walking op het programma. Een fysieke activiteit, aangepast aan de capaciteiten van iedereen die houdt van één zijn met de natuur, gezelligheid en welzijn.

De inschrijving is gratis, maar wel verplicht: meer informatie op de site,  www.ahvh.be.

 

Jun
11
4:00 pm16:00

Nieuw bestuur voor Radiorg

De statutaire Algemene Vergadering van Radiorg vindt dit jaar plaats in Brussel op zaterdag 11 juni
 
Het is dit jaar een bijzondere vergadering. Niet alleen moet er een nieuw bestuur gekozen worden, ook wordt het nieuwe strategische plan voorgelegd aan de leden.

Meer info volgt! 

May
29
10:00 am10:00

Familiedag B.V.L.

Ook dit jaar plant de Belgische vereniging voor longfibrose een familiedag. Die vindt plaats op zondag 29 mei 2016.

Dit jaar koos men voor Antwerpen, een stad met veel bezienswaardigheden en - belangrijk - alles ligt op wandelafstand.

Samenkomst aan het MAS om 9.45u waar wordt ingescheept op de Flandriaboot voor een rondvaart door de haven, gevolgd door een lekkere lunch, en een bezoek aan het Red Star Line Museum. 

Inschrijven graag vóór 13 mei 2016! Meer info op de site van de Belgische vereniging voor Longfibrose vzw. 

May
26
May 28

Save the date: EURORDIS-conferentie in mei

Van 26 tot 28 mei vindt in Edinburgh de achtste European Conference on Rare Diseases & Orphan Products  - of ECRD - plaats. Dat is een uniek platform dat alle Europese stakeholders rond zeldzame ziekten verzamelt en hen de meest up-to-date informatie geeft over nieuwe onderzoeken, behandelingen, regelgeving, enzovoort.

Ook vertegenwoordigers van de patiëntenorganisaties zijn welkom. Meer info volgt!

May
15
10:15 am10:15

be-TSC Familiedag in de Verbeke Foundation

Op de prachtige site van de Verbeke-foundation in Kemzeke worden op 15 mei de deuren geopend voor iedereen die (mee)leeft met Tubereuze Sclerose Complex.

De vzw be-TSC kondigt met trots een gevarieerd programma aan, voor jong en oud. Er zijn springkastelen, grime en een circusworkshop voor de jongsten, voor de volwassenen heel wat interessante voordrachten door medische professionals. En natuurlijk staat het iedereen vrij het terrein van de Verbeke Foundation te verkennen. 

Meer info vind je op de site van de vzw be-TSC. 

 

Mar
5
10:00 am10:00

Duchenne INFODAG

  • Huis Van de sport

Op het programma van de infodag over Duchenne, vind je onder meer: 

  • Dr. Nathalie Goemans over de recentste ontwikkelingen in het onderzoek naar Duchenne
  • Patrik Claes over de inhoud van het verslag van de Europese vergadering Duchenne-patiëntenorganisaties in Londen
  • Dr. Liesbeth De Waele over stamcelonderzoek
  • Tom en Caroline over hun wereldreis ‘op zoek naar Duchenne’

Organisatie en samenwerking van Nema vzw en DPP, Duchenne Parent Project.

Praktisch

Zaterdag 5 maart 2016 van 10 tot 17 uur
Locatie: Huis van de Sport, Boomgaardstraat 22, Berchem. Auditorium 1
Inschrijving: via mail naar duchenne@nema.be

Deelnameprijs: 5 euro
Lunch: 6 euro

Meer info op de website van NEMA, de Vlaamse Vereniging voor Neuromusculaire Aandoeningen. 

Feb
29
2:00 pm14:00

29/2/2016 : Rare Disease Day 2016!

2016 marks the ninth year that the international rare disease community celebrates Rare Disease Day.

On 29 February 2016, people living with or affected by a rare disease, patient organisations, politicians, carers, medical professionals, researchers and industry will come together in solidarity to raise awareness of rare diseases.


Meer info hier and hier

Feb
29
11:00 am11:00

Infocampagne Prader-Willi Vlaanderen

Ter gelegenheid van de Zeldzame Ziektendag 2016 lanceert de vereniging Prader-Willi Vlaanderen een bewustmakingscampagne rond deze zeldzame ziekte. De bedoeling is het Prader-Willi-syndroom en de organisatie beter bekend te maken bij het grote publiek.

Meer info vind je op de website. 
 

 

Feb
29
10:00 am10:00

29/2: Infostand BOKS en UZA

Naar aanleiding van Zeldzame Ziektendag zal op 29 februari in de lobby van het Universitair Ziekenhuis Antwerpen een infostand opgezet worden waar mensen kunnen kennismaken met zeldzame ziekten. Er worden ook dieetproducten aangeboden, als proevertje voor de passanten. 

De infostand is een samenwerking tussen het UZA, CEMA Antwerpen en vzw BOKS, de Belgische Organisatie voor Kinderen en volwassenen met een Stofwisselingsziekte. 

Feb
28
11:00 am11:00

Vzw AKABE: "Vierde KABUKI-wandeling"

Deze wandeling vindt plaats op 28 februari 2016 en heeft als doel het grote publiek bewust te maken van de problemen die gepaard gaan met zeldzame ziekten in het algemeen en met het Kabuki-syndroom in het bijzonder.

Met de wandeling wil de vzw ook geld inzamelen om de communicatiemiddelen van de organisatie verder te ontwikkelen, zoals het Nederlandstalige gedeelte van hun website en een nieuwe tweetalige brochure over het Kabuki-syndroom. 

Meer info vind je op de website van de vereniging. 
 

 

Feb
28
11:00 am11:00

Ledendag ABeFAO

De activiteit wordt georganiseerd ter gelegenheid van de eerste verjaardag van de organisatie, die werd gesticht op Rare Disease Day 2015. Het doel is aangesloten en niet-aangesloten gezinnen samen te brengen die door slokdarmatresie zijn getroffen.

Op het programma staan: delen van ervaring, verschillende workshops onder leiding van gezondheidswerkers en een recreatief moment voor kinderen die met slokdarmatresie zijn geboren. 

Meer info vind je op de Facebook-pagina van de organisatie. 
 

 

Feb
28
10:00 am10:00

Brunch bij Bindweefsel vzw

Ter gelegenheid van de Zeldzame Ziektendag 2016 nodigt de Vlaamse Vereniging voor Erfelijke Bindweefselaandoeningen, of Bindweefsel vzw, iedereen uit op een brunch op zondag 28 februari.

Wat staat er die dag op de planning? Om 10 uur begint de brunch met uitgebreide koffietafel om Zeldzame Ziektendag te vieren, aansluitend is er een lezing van Peter Lambreghts van Onafhankelijk Leven vzw.

Inschrijving is verplicht, met betaling vooraf.

Meer info vind je op de site