Kabuki wandeling
Feb
25
9:00 AM09:00

Kabuki wandeling

Op 25 februari organiseert AKABE (Association Kabuki Belgium) zijn zesde Kabuki wandeling. Het doel van de wandeling is om het grote publiek in contact te laten komen met andere mensen, hun ervaringen te laten delen... Op die manier wil de patiëntenorganisatie bijdragen aan de inclusie van jongeren met een handicap of een ziekte in onze samenleving. 

Er is een parcours van 3, 5 of 10 km met vertrek in Chevetogne. Meer informatie op hun website. 

View Event →
Presentatie en scoutssteun voor GESED
Feb
28
10:00 AM10:00

Presentatie en scoutssteun voor GESED

GESED, patiëntenorganisatie voor patiënten met het Syndroom van Ehlers-Danlos, zal een presentatie geven over de ziekte aan de 49e scouts van Dion-le-Val. Deze scoutsgroep wil zich inzetten voor het goede doel. De scouts zullen balpennen en sleutelhangers met het logo van GESED verkopen om de vzw te ondersteunen en de ziekte bekend te maken. 

 

View Event →
Brochure Prader-Willi Vlaanderen
Feb
28
10:00 AM10:00

Brochure Prader-Willi Vlaanderen

Voor Zeldzame Ziektendag 2018 voorziet Prader-Willi Vlaanderen een brochure voor jonge ouders van een kindje met het Prader-Willi Syndroom met informatie over het syndroom en met basisinformatie over hoe ouders best met hun kindje omgaan en waar ze best rekening mee houden. Daarnaast hoopt de patiëntenorganisatie daarmee ook meer bekendheid te krijgen (zal beschikbaar zijn op materniteiten en afdelingen neonatologie) en ondersteuning te kunnen bieden bij vragen.

View Event →
Infostand Universitaire Ziekenhuizen
Feb
28
10:00 AM10:00

Infostand Universitaire Ziekenhuizen

Op 28 februari, Zeldzame Ziektedag, zal RaDiOrg samen met u campagne voeren voor awareness voor zeldzame ziekten.

Daarvoor trekt RaDiOrg naar de 7 universitaire ziekenhuizen erkend als Functie Zeldzame Ziekte (meer info: Belgisch Plan zeldzame ziekten actie 9). Tussen 10u en 16u voorziet RaDiOrg een bemande infostand in de inkomhal waar de bezoekers kennis kunnen maken met verschillende zeldzame ziekten en de problematiek. 

View Event →
Dystoniebabbel
Mar
3
2:00 PM14:00

Dystoniebabbel

Op 3 maart organiseert de Belgische Vereniging voor dystoniepatiënten een dystoniebabbel in het AZ Sint-Jan ziekenhuis in Brugge. Deze bijeenkomst geeft de leden een kans om in contact te komen met lotgenoten en ervaringen te delen. Meer informatie vind je op hun website

View Event →
Mar
10
10:30 AM10:30

Algemene vergadering en infonamiddag RaDiOrg

Op 10 maart organiseert RaDiOrg zijn algemene vergadering en een infonamiddag voor zijn leden. Het panel van de interactieve infonamiddag bestaat uit vertegenwoordigers van het Fonds zeldzame ziekten (KBS), de stuurgroep plan zeldzame ziekten, de deelstaten, Eurordis, RaDiOrg, VPP... De infonamiddag zal gaan over de stand van zaken van het Belgisch Plan zeldzame ziekten (incl. het Vlaams netwerk zeldzame ziekten), de ERN's (European Reference Network) en ePAG's (European Patient Advocacy Groups). Daarna zal RaDiOrg ook de Edelweiss Award uitreiken. 

View Event →

Feb
24
9:30 AM09:30

Symposium Aniridie België

Op 24 februari organiseert Aniridie België een symposium in het UZ Gent (Bibliotheek Jules François - dienst oogziekten). Prof. Dr. Leroy zal een lezing geven over de genetische achtergrond van Anridie en interessant research delen over potentiële (gen-)therapieën. Daarna zal Dr. Behaegel de resultaten van de stamcelstudie meegeven. Tot slot zullen Dr. Delbeke en Dr. Walraedt spreken over de klinische follow-up van kinderen met aniridie (bevindingen oculair, complicaties, behandelingen, brillen, fotofobie). 

Inschrijven kan door te mailen naar info@aniridie.be

View Event →
Dec
9
10:00 AM10:00

Marfan conferentie Namen

Bindweefsel.be en haar Waalse zustervereniging ABSM organiseren op zaterdag 9 december een conferentie over het Marfan-syndroom in Namen. Er zullen twee lezingen gegeven worden en een tolk zal zorgen voor een simultane vertaling naar het Nederlands of het Frans. De eerste lezing zal gaan over de technische werking van de verwijde aorta in Marfan. De tweede lezing zal zich focussen over de combinatie van Marfan en een zwangerschap, op sporten met Marfan en op de Europese Referentienetwerken. Meer informatie vind je op de website van Bindweefsel.be

View Event →
Nov
18
3:00 PM15:00

Benefiet Vascapa

Op 18 oktober organiseert Vascapa een benefiet voor alle leden. Het evenement gaat door in S&R Rozenbroeken in Gent. Iedereen is welkom voor een stuk taart of om een glas te drinken ten voordele van Vascapa. De kinderen kunnen zich uitleven in een aparte speelruimte en er kan gezwommen worden in het tropisch zwemparadijs. 

View Event →
Oct
22
10:00 AM10:00

Debra dag

Op 22 oktober organiseert Debra zijn jaarlijkse ontmoetingsdag voor EB-families (Epidermolysis Bullosa). Dit jaar zal de ontmoetingsdag doorgaan in het museum van de dinosaurussen, het Koninklijk Belgisch Instituut voor Natuurwetenschappen. 

Meer informatie op de website van Debra

View Event →
Oct
7
to Oct 8

Internationaal Ichthyosis colloquium

Op 7 en 8 oktober vindt in Koksijde een Internationaal Ichthyosis colloquium plaats. Er zullen verschillende lezingen plaatsvinden door dermatologen en door de directeur generaal van het RIZIV. Verder wordt er tijd gemaakt voor een duinwandeling en voor de viering van 20 jaar Ichthyosis België vzw. Klik hier voor het volledige programma. 

View Event →
Sep
26
9:00 AM09:00

Symposium: Klinische proeven met en voor de patiënt

Het Federaal Agentschap voor Geneesmiddelen en Gezondheidsproducten (FAGG) organiseert op 26 september een symposium over klinische proeven in Brussel. Op 22 mei werd namelijk de nieuwe wet klinische proeven gepubliceerd in het Belgisch Staatsblad. Tijdens het symposium zal meer informatie gegeven worden over de nieuwe Europese wetgeving en de recentste evoluties inzake klinische proeven in België, steeds met de rol van de patiënt centraal. Deelname is gratis maar inschrijven is verplicht. Klik hier voor het volledig programma of om u in te schrijven.

View Event →
Sep
22
to Sep 24

Benefietavond ten voordele van vzw LGD Alliance Belgium

Op 22 en 23 september wordt een benefiet-weekend in Wuustwezel georganiseerd ten voordele van LGD Alliance Belgium. 

Het programma is voor beide avonden hetzelfde: 

• 18u30 - Receptie
• 19u30 - Muzikaal akoestisch voorprogramma door Sticky Notes
• 20u00 - Presentatie vorderingen vzw LGD Alliance Belgium
• 20u15 - Pauze
• 21u00 - Optreden van de Nonsens Alliantie (1u improcomedy theater op basis van suggesties uit het publiek) 

Voor meer informatie en inschrijvingen, contacteer belgium@lgdalliance-europe.org
 

View Event →
Sep
21
7:00 PM19:00

Nema wordt Spierziekten Vlaanderen

Op donderdag 21 september krijgt de patiëntenorganisatie Nema een make-over. Nema wordt namelijk Spierziekten Vlaanderen.  Tijdens de bijeenkomst in Revalidatieziekenhuis Inkendaal in Sint-Pieters-Leeuw zal worden teruggeblikt om de voorbije 30 jaar van Nema vzw en zal het nieuwe logo onhuld worden. Meer informatie op de website van Nema. 

View Event →
Sep
15
to Sep 17

Ouderweekend Nema vzw

Nema vzw organiseert van 15 tot 17 september een ouderweekend in 'Villa Rozerood' in De Panne. Tijdens dit weekend kunnen ouders, broers en zussen en zorgenkinderen met elkaar in contact komen en hun ervaringen delen. Meer informatie op de website van Nema vzw. 

View Event →
Jun
24
to Jun 25

Dream Festival ten voordele van 22q13

Op 24 en 25 juni wordt in Wuustwezel de tweede editie van het Dreamfestival georganiseerd om geld in te zamelen voor onderzoek naar 22q13. Zaterdagavond wordt een feestavond met heel wat dj's op het programma. Zondag staan heel wat gekende artiesten op het podium (Mega Mindy, Rob De Nijs, Niels Destadsbader...). De opbrengst gaat volledig naar de vzw 22q13.  Meer informatie en tickets vind je hier

View Event →
Jun
10
9:15 AM09:15

Symposium zeldzame aandoeningen

Op 10 juni wordt in de Handelsbeurs in Gent het Symposium zeldzame aandoeningen georganiseerd. 

De laatste jaren werden er grote stappen gezet naar een gecoördineerde aanpak van zeldzame aandoeningen. Dit symposium geeft een overzicht van de huidige initiatieven en toetst ze aan de aanbevelingen van het Fonds Zeldzame Ziekten en Weesgeneesmiddelen van de Koning Boudewijnstichting. Er wordt ook nagegaan in hoeverre deze initiatieven tegemoetkomen aan de noden van de patiënten.

Bekijk het programma en schrijf je hier in.

View Event →
Apr
22
9:30 AM09:30

Symposium hereditair angio-oedeem

Op zaterdag 22 april wordt een symposium georganiseerd in het UZ Antwerpen in samenwerking met Angioedema Belgium voor de patiënten met hereditair angio-oedeem. 

Hier zullen de volgende onderwerpen aan bod komen: 

  • Wanneer moet je een hereditair angio-oedeem vermoeden?
  • Wat is de juiste diagnose en behandeling van hereditair angio-oedeem?
  • Wie moet er getest worden in de familie waarin hereditair angio-oedeem werd vastgesteld?
  • Hoe zit het met het voorkomen van eventuele aanvallen van angio-oedeem?

Dit symposium gaat door zowel in het Nederlands als in het Frans. 

Meer informatie en inschrijvingen via deze link

View Event →