Sep
25
9:00 AM09:00

FAGG: Symposium Samenwerken met en voor de patiënt

Doelpubliek

Patiënten en patiëntenverenigingen, sponsors van klinische proeven (academisch en commercieel), onderzoekers en artsen.

Locatie

Pacheco Center, Pachecolaan 13, 1000 BRUSSEL Het gebouw bevindt zich op 15 minuten te voet van het station Brussel-Noord of BrusselCentraal en is ook gemakkelijk bereikbaar met het openbaar vervoer (metro 2 en 6).

Praktisch

De sprekers spreken in hun moedertaal, simultaanvertaling is voorzien. De plaatsen zijn beperkt. Deelname is gratis maar inschrijving is verplicht. U krijgt een bevestiging van uw inschrijving.

Inschrijving

Stuur een e-mail naar secretary.DGPRE@fagg.be met de volgende gegevens:
- Naam en voornaam
- Organisatie
- E-mailadres


U kunt inschrijven tot uiterlijk donderdag 20 september 2018.
U bent pas ingeschreven wanneer u een bevestiging van het FAGG heeft ontvangen.

Alle info kan je terugvinden op de website

View Event →
Sep
30
8:45 AM08:45

Ehlers-Danlos Society: Patiëntendag Internationaal 2018

Er wordt een Patiëntendag gehouden voor mensen die leven met Ehlers-Danlos-syndromen en gerelateerde aandoeningen. 

Prijzen voor registratie omvatten de infosessies, evenals een welkomstkoffie in de ochtend, lunch, koffiepauze in de namiddag en een verfrissing als afsluiter.
De kostprijs is $140US (ongeveer €120). Vanaf 15 augustus stijgt de prijs tot $165US [ongeveer €140]. Registratie ter plaatse kost $ 190US [ongeveer €160].

De Patiëntendag vindt plaats in Thagaste, een unieke locatie in een luisterrijk klooster waar paters wonen en werken. Naast een ruime keuze aan karaktervolle eventzalen zijn er bijzondere kunstschatten, een prachtige binnentuin, de historische bibliotheek en de barokkerk met zijn waardevolle orgels. Ondanks de prachtige rust in het klooster, ligt Thagaste in het historische hart van Gent, op een tiental minuten wandelen van de Sint-Baafskathedraal, deGraslei en het Belfort. Ook is de locatie zeer gemakkelijk bereikbaar met de auto of het openbaar vervoer (trein en tram).

Voor meer info: https://www.ehlers-danlos.com/2018-eds-ghent/2018-eds-ghent-patient/

View Event →
Symposium lymfeklierkanker
Oct
20
9:00 AM09:00

Symposium lymfeklierkanker

PROGRAMMA 

09u00 Onthaal. 
09u30 Intro. 
09u40 Dr. Veerle Galle - oncoloog Maria Middelares te Gent. 
Wat is Hodgkin? Hoe wordt men gediagnosticeerd en wat is de eerste lijn behandeling. 
10u20 Dr. Sylvia Snauwaert - oncoloog AZ Sint Jan te Brugge. 
Wat is non-Hodgkin? Hoe wordt men gediagnosticeerd en wat is de eerste lijn behandeling. 
11u00 Break. 
11u15 Prof. dr. Paul Meijnders - radiotherapeut-oncoloog Iridium Kankernetwerk en UA te Antwerpen. 
Bestraling bij lymfomen. Voor- en nadelen. 
11u55 Prof. dr. Fr. Offner - diensthoofd Hematologie UZ Gent. 
Wat biedt de toekomst? 
13u00 Broodjeslunch. 
14u00 Mogelijkheid tot bezoek infostanden. 
15u00 Sluiten deuren. 

Accreditering voor dit symposium is in aanvraag. 

Deelnameprijs:

zonder lunch: 5 euro
met lunch: 15 euro

View Event →
Oct
20
9:00 AM09:00

TSC symposium over neuropsychiatrische complicaties en levenskwaliteit bij Tubereuze Sclerose

Op 20 oktober organiseert be-TSC in samenwerking met UZ Brussel en UZ Leuven een symposium over TSC, TAND en levenskwaliteit. 
TAND is de afkorting die gebruikt wordt voor het brede scala aan TSC-gerelateerde neuro-psychiatrische problemen (TSC-Associated Neuro-psychiatric Disorders). Het kan gaan om problemen met concentratie, slapen en leren, om problemen met sociale interactie en gedrag, om problemen met agressie of zelfmutilatie, om angsten of depressie. Uit onderzoek van de laatste jaren blijkt dat het dagelijks leven van patiënten en families vaak méér te leiden heeft onder TAND dan onder de medische problematiek van de ziekte.  
Met dit symposium willen we een lans breken voor systematische en kwalitatieve aandacht voor TAND:

  • zodat mensen met TSC ook voor deze problemen hulp en ondersteuning aangeboden zouden krijgen in de centra waar ze worden opgevolgd; 
  • zodat iedereen die met TSC leeft, als patiënt of familielid, het gevoel even van zich af zou kunnen schudden alleen te zijn met zijn zorgen;
  • zodat iedereen die met TSC te maken heeft - ook leraars, opvoeders, therapeuten en andere professionals - handvatten krijgen voor omgang met TAND en voor haalbare strategieën op weg naar meer levenskwaliteit. 

De methodische en kwalitatieve benadering van de neuro-psychiatrische problematiek bij TSC wil ook een model aanreiken voor de benadering van andere aandoeningen. Want ook tal van andere neurologische aandoeningen worden gekenmerkt door een kluwen aan neuro-psychiatrische problemen. 

Hierbij het programma dat u ook via deze link kan downloaden.

View Event →
Nov
6
6:00 PM18:00

TTP Info avond

Lijdt u zelf aan Trombotische Trombocytopenische Purpura (TTP) of kent u iemand uit uw familie of vriendenkring en bent u op zoek naar meer informatie omtrent deze ziekte? 

Bent u huisarts of specialist die patiënten met TTP behandelt en u wilt de laatste stand van zaken betreffende diagnostiek en therapie?

Kom dan zeker op dinsdag 6 november naar de TTP informatie avond in Leuven.

Tijdens deze infosessie krijgt u een update van topexperts over wat er biochemisch fout gaat bij TTP alsook wat de vooruitzichten zijn voor diagnose en therapie anno 2018.
In het aansluitend netwerkmoment met receptie leggen we de eerste steen van een TTP community in België.

Klik hier voor meer info. Deelname is gratisGelieve u hier te registreren.

View Event →
Nov
8
9:00 AM09:00

Symposium ‘Betaalbaarheid en ontwikkeling van geneesmiddelen’

  • Kamer van Volksvertegenwoordigers, Huis van de Parlementsleden, Congreszaal (map)
  • Google Calendar ICS

De prijzen van nieuwe geneesmiddelen blijven stijgen en zetten onze ziekteverzekering onder hoge druk. Tegelijk blijft het wachten op medicijnen voor prangende noden, zoals nieuwe antibiotica, geneesmiddelen tegen de ziekte van Alzheimer en tegen kankers met een slechte prognose. Voor andere aandoeningen hebben we dan weer een overdaad aan erg gelijkaardige medicijnen.

Kom op tegen Kanker, Test-Aankoop en Dokters van de Wereld, organiseren een symposium over deze problematiek. Op het symposium stellen we enkele initiatieven voor die de ontwikkeling van geneesmiddelen op een andere manier aanpakken. Samen met verschillende experten, ontwikkelden we een reeks beleidsvoorstellen. Politici en andere betrokkenen zullen over die voorstellen in discussie treden. Het symposium vindt plaats op 8 november 2018 in het federale parlement (Kamer van Volksvertegenwoordigers, Huis van de Parlementsleden, Congreszaal - Leuvenseweg 21, Brussel).

U bent hartelijk uitgenodigd om dit event bij te wonen. Graag uw aanwezigheid bevestigen aan symposium-betaalbaarheid-geneesmiddelen@komoptegenkanker.be met vermelding van uw voornaam, naam en geboortedatum voor 16 september 2018.

Programma

Ontvangst vanaf 08.30u, start van het programma om 9u stipt.
Er zijn tolken Frans-Nederlands voorzien.

DEEL 1 - 9u – 9.30u

•                 Verwelkoming (Dokters van de Wereld, Kom op tegen Kanker, Test-Aankoop)
•                 Getuigenissen van patiënten en artsen
•                 Presentatie van recente gegevens over
o   Probleem van betaalbaarheid van dure medicatie voor de sociale zekerheid
o   Gebrek aan echte innovatie en bepaalde lacunes in geneesmiddelenaanbod (Dokters van de Wereld, Kom op tegen Kanker, Test-Aankoop)

DEEL 2 - 9.30u – 10.45u

Presentatie van vier alternatieve modellen

•                 DNDi: drugs for neglected diseases initiative
o   Partners uit publieke en privé-sector werken samen om behandelingen voor verwaarloosde ziektes te ontwikkelen.
Pascale Boulet, Intellectual Property & Access Leader DNDi (Frankrijk)
•                 Stichting Fair Medicine
o   Ontwikkeling van geneesmiddelen door een coalitie van patiëntenverenigingen, artsen, een universitair medisch centrum, onderzoekers, een farmaceutisch bedrijf en een investeerder
Frans De Loos of Hans Büller, directeurs Fair Medicine (Nederland)
•                 Een nieuwe samenwerkingsvorm tussen privé-partners en universiteiten.
o   Academische onderzoeksteams ontwikkelen medicatie en maken duidelijke afspraken over de prijs met de bedrijven die de medicatie op de markt brengen
Spreker nog te bepalen
•                 Medical innovation prize fund
o   Een fonds stimuleert ontwikkeling van geneesmiddelen, door financiering van onderzoek en uitloven van beloningen voor ontwikkelde geneesmiddelen.
James Love, directeur Knowledge Ecology International (VS)

Pauze: 10.45u – 11.15u

DEEL 3 - Beleidsaanbevelingen: 11.15u – 12.45u

•                 Korte conclusies over de alternatieve modellen en korte presentatie van een selectie van beleidsaanbevelingen (Dokters van de Wereld, Kom op tegen Kanker, Test-Aankoop)
•                 Discussie over selectie van beleidsaanbevelingen aan de hand van 3 rondetafelgesprekken
o   Panel 1: Ontwikkeling van geneesmiddelen: een sterkere rol voor de publieke sector.
o   Panel 2: Internationale prijsonderhandelingen op basis van meer en betere gegevens, om het machtsevenwicht tussen kopers en verkopers te herstellen.
o   Panel 3: de ziekteverzekering moet keuzes maken en hier transparant over communiceren.

DEEL 4 - Conclusies: 12.45u – 13u

•                 Conclusies door Dokters van de Wereld – Kom op tegen Kanker – Test-Aankoop

Vanaf 13u nodigen we uit voor een broodjeslunch.

We hopen u te mogen ontvangen!


Hartelijke groet,
Dokters van de Wereld, Test Aankoop en Kom op tegen Kanker

View Event →

Aug
25
to Aug 26

Vierde Europese conferentie over Aniridia

De vierde Europese conferentie over Aniridia zal dit jaar plaatsvinden op zaterdag 25 augustus en zondag 26 augustus in Parijs. Deze samenkomst, exclusief voor professionals in de gezondheidszorg heeft als doel om problemen en oplossingen rond Aniridia te bespreken op basis van wetenschappelijke onderzoeken. Graag meer informatie? Klik hier

View Event →
Jul
26
to Jul 29

World TSC Conference 2018

Van 26 juli tot en met 29 juli wordt een wereldconferentie voor Tuberous Sclerosis Complex georganiseerd door de Tuberous Sclerosis Alliance and Tuberous Sclerosis Complex International (TSCi). Patiënten, familie, zorgverleners en onderzoekers komen samen van over de hele wereld om aandacht te schenken aan deze zeldzame ziekte. Klik hier voor meer informatie over de World TSC Conference 2018. 

View Event →
Jun
23
11:00 AM11:00

Wereld Sclerodermie dag

Op zaterdag 23 juni 2018 staan de Sclerodermie patiënten opnieuw centraal ter ere van Wereld Sclerodermie dag. UZ Gent richt in samenwerking met patiëntenverenigingen een informatiedag in met tal van boeiende workshops. Heel uiteenlopende thema's komen aan bod: relatie en seksualiteit, organen, behandelingen, arbeid, ... Deelnemers hebben de kans om vragen te stellen aan experten en 'tips & tricks' te delen met elkaar." Inschrijven kan tot 1 juni via : melissa.dedecker@uzgent.be of via de patiëntenvereniging 't Scleroken en CIB liga.

View Event →
Jun
16
to Jun 17

Wereld Sikkelcel Dag: Esther Cisse

Naar aanleiding van Wereld Sikkelcel Dag op 19 juni is er een samenkomst in het cultuurcentrum Kuumba (Brussel, Ixelles) om aandacht te vragen voor sikkelcelanemie. Esther Cisse, een moeder van twee zonen die overleden zijn na hun strijd tegen deze ziekte, wil met haar nieuw opgerichte ngo Hemoglobin SS Guinea zieke kinderen te helpen. Haar wens is om alle mensen te verzamelen die worden uitgedaagd door de strijd tegen sikkelcelziekte. Partners, sponsors en vrijwilligers zijn van harte welkom om van dit evenement een memorabel moment van solidariteit te maken. Voor meer informatie, klik hier. 

View Event →
Europlan: tweede rondetafelgesprek
Jun
8
1:00 PM13:00

Europlan: tweede rondetafelgesprek

Op 8 juni 2018 vindt een tweede Europlan rondetafelgesprek plaats in het kader van de tweede European Joint Action on Rare Diseases, RD-ACTION. Dit gebeurt in samenwerking met Eurordis en met aanwezigheid van de leden van het Fonds Zeldzame Ziekten en Weesgeneesmiddelen, patiëntenorganisaties en enkele vertegenwoordigers van de industrie. Via de rondetafelgesprekken wil RaDiOrg de problematiek van zeldzame ziekten (ZZ) en de uitvoering van het Belgisch Plan zeldzame Ziekten bij alle stakeholders hoog op de agenda houden. 

View Event →
May
6
10:30 AM10:30

Papadag Prader-Willi Vlaanderen vzw

Prader-Willi Vlaanderen vzw organiseert papadag op zondag 6 mei in Maastricht. Dit jaar nam Gerard, papa van Julie, de leiding. Om 10.30u zal er een ontvangst plaatsvinden met koffie en vlaai. Nadien is iedereen welkom voor een stadswandeling met gids, gevolgd door een lekkere lunch. Om 16u zal de dag afgesloten worden met een drankje.

Deze dag kunnen we gratis aanbieden aan onze leden dankzij giften en sponsoracties in 2017. 

Meer informatie en inschrijven kan via gerard@meijwaard.nl. 

View Event →
Apr
24
3:00 PM15:00

European ALPHA-1 awareness day

Op 24 april vindt de eerste conferentie plaats in het Europees parlement te Brussel om de aandacht te verhogen voor de erfelijke aandoening Alfa-1 antitrypsine deficiëntie (AAT). Er is nood aan een samenwerking tussen Europese landen om een juiste diagnose en behandeling aan te moedigen. Voor meer informatie kan je terecht op deze website

View Event →
Mar
10
10:30 AM10:30

Algemene vergadering en infonamiddag RaDiOrg

Op 10 maart organiseert RaDiOrg zijn algemene vergadering en een infonamiddag voor zijn leden. Het panel van de interactieve infonamiddag bestaat uit vertegenwoordigers van het Fonds zeldzame ziekten (KBS), de stuurgroep plan zeldzame ziekten, de deelstaten, Eurordis, RaDiOrg, VPP... De infonamiddag zal gaan over de stand van zaken van het Belgisch Plan zeldzame ziekten (incl. het Vlaams netwerk zeldzame ziekten), de ERN's (European Reference Network) en ePAG's (European Patient Advocacy Groups). Daarna zal RaDiOrg ook de Edelweiss Award uitreiken. 

View Event →
Dystoniebabbel
Mar
3
2:00 PM14:00

Dystoniebabbel

Op 3 maart organiseert de Belgische Vereniging voor dystoniepatiënten een dystoniebabbel in het AZ Sint-Jan ziekenhuis in Brugge. Deze bijeenkomst geeft de leden een kans om in contact te komen met lotgenoten en ervaringen te delen. Meer informatie vind je op hun website

View Event →
Infostand Universitaire Ziekenhuizen
Feb
28
10:00 AM10:00

Infostand Universitaire Ziekenhuizen

Op 28 februari, Zeldzame Ziektedag, zal RaDiOrg samen met u campagne voeren voor awareness voor zeldzame ziekten.

Daarvoor trekt RaDiOrg naar de 7 universitaire ziekenhuizen erkend als Functie Zeldzame Ziekte (meer info: Belgisch Plan zeldzame ziekten actie 9). Tussen 10u en 16u voorziet RaDiOrg een bemande infostand in de inkomhal waar de bezoekers kennis kunnen maken met verschillende zeldzame ziekten en de problematiek. 

View Event →
Brochure Prader-Willi Vlaanderen
Feb
28
10:00 AM10:00

Brochure Prader-Willi Vlaanderen

Voor Zeldzame Ziektendag 2018 voorziet Prader-Willi Vlaanderen een brochure voor jonge ouders van een kindje met het Prader-Willi Syndroom met informatie over het syndroom en met basisinformatie over hoe ouders best met hun kindje omgaan en waar ze best rekening mee houden. Daarnaast hoopt de patiëntenorganisatie daarmee ook meer bekendheid te krijgen (zal beschikbaar zijn op materniteiten en afdelingen neonatologie) en ondersteuning te kunnen bieden bij vragen.

View Event →
Presentatie en scoutssteun voor GESED
Feb
28
10:00 AM10:00

Presentatie en scoutssteun voor GESED

GESED, patiëntenorganisatie voor patiënten met het Syndroom van Ehlers-Danlos, zal een presentatie geven over de ziekte aan de 49e scouts van Dion-le-Val. Deze scoutsgroep wil zich inzetten voor het goede doel. De scouts zullen balpennen en sleutelhangers met het logo van GESED verkopen om de vzw te ondersteunen en de ziekte bekend te maken. 

 

View Event →
Kabuki wandeling
Feb
25
9:00 AM09:00

Kabuki wandeling

Op 25 februari organiseert AKABE (Association Kabuki Belgium) zijn zesde Kabuki wandeling. Het doel van de wandeling is om het grote publiek in contact te laten komen met andere mensen, hun ervaringen te laten delen... Op die manier wil de patiëntenorganisatie bijdragen aan de inclusie van jongeren met een handicap of een ziekte in onze samenleving. 

Er is een parcours van 3, 5 of 10 km met vertrek in Chevetogne. Meer informatie op hun website. 

View Event →
Feb
24
9:30 AM09:30

Symposium Aniridie België

Op 24 februari organiseert Aniridie België een symposium in het UZ Gent (Bibliotheek Jules François - dienst oogziekten). Prof. Dr. Leroy zal een lezing geven over de genetische achtergrond van Anridie en interessant research delen over potentiële (gen-)therapieën. Daarna zal Dr. Behaegel de resultaten van de stamcelstudie meegeven. Tot slot zullen Dr. Delbeke en Dr. Walraedt spreken over de klinische follow-up van kinderen met aniridie (bevindingen oculair, complicaties, behandelingen, brillen, fotofobie). 

Inschrijven kan door te mailen naar info@aniridie.be

View Event →
Dec
9
10:00 AM10:00

Marfan conferentie Namen

Bindweefsel.be en haar Waalse zustervereniging ABSM organiseren op zaterdag 9 december een conferentie over het Marfan-syndroom in Namen. Er zullen twee lezingen gegeven worden en een tolk zal zorgen voor een simultane vertaling naar het Nederlands of het Frans. De eerste lezing zal gaan over de technische werking van de verwijde aorta in Marfan. De tweede lezing zal zich focussen over de combinatie van Marfan en een zwangerschap, op sporten met Marfan en op de Europese Referentienetwerken. Meer informatie vind je op de website van Bindweefsel.be

View Event →
Nov
18
3:00 PM15:00

Benefiet Vascapa

Op 18 oktober organiseert Vascapa een benefiet voor alle leden. Het evenement gaat door in S&R Rozenbroeken in Gent. Iedereen is welkom voor een stuk taart of om een glas te drinken ten voordele van Vascapa. De kinderen kunnen zich uitleven in een aparte speelruimte en er kan gezwommen worden in het tropisch zwemparadijs. 

View Event →