Back to All Events

TSC symposium over neuropsychiatrische complicaties en levenskwaliteit bij Tubereuze Sclerose

Op 20 oktober organiseert be-TSC in samenwerking met UZ Brussel en UZ Leuven een symposium over TSC, TAND en levenskwaliteit. 
TAND is de afkorting die gebruikt wordt voor het brede scala aan TSC-gerelateerde neuro-psychiatrische problemen (TSC-Associated Neuro-psychiatric Disorders). Het kan gaan om problemen met concentratie, slapen en leren, om problemen met sociale interactie en gedrag, om problemen met agressie of zelfmutilatie, om angsten of depressie. Uit onderzoek van de laatste jaren blijkt dat het dagelijks leven van patiënten en families vaak méér te leiden heeft onder TAND dan onder de medische problematiek van de ziekte.  
Met dit symposium willen we een lans breken voor systematische en kwalitatieve aandacht voor TAND:

  • zodat mensen met TSC ook voor deze problemen hulp en ondersteuning aangeboden zouden krijgen in de centra waar ze worden opgevolgd; 
  • zodat iedereen die met TSC leeft, als patiënt of familielid, het gevoel even van zich af zou kunnen schudden alleen te zijn met zijn zorgen;
  • zodat iedereen die met TSC te maken heeft - ook leraars, opvoeders, therapeuten en andere professionals - handvatten krijgen voor omgang met TAND en voor haalbare strategieën op weg naar meer levenskwaliteit. 

De methodische en kwalitatieve benadering van de neuro-psychiatrische problematiek bij TSC wil ook een model aanreiken voor de benadering van andere aandoeningen. Want ook tal van andere neurologische aandoeningen worden gekenmerkt door een kluwen aan neuro-psychiatrische problemen. 

Hierbij het programma dat u ook via deze link kan downloaden.

Later Event: October 21
Debra-Dag 2018