Back to All Events

Wamste Week-Campagne: GiveITaway


De eerste Music for Life actie voor RaDiOrg is alvast van start gegaan. GiveITaway voert  actie onder het motto “zeldzame grondstoffen, voor zeldzame ziekten”. In samenwerking met PUC bvba zamelt be-TSC oud ICT-materiaal in. Het wordt opgewaardeerd of gerecycleerd en de meerwaarde gaat naar RaDiOrg.

Initiatiefnemer Gert De Schutter, penningmeester van be-TSC, legt uit waarom hij deze actie opzet: "Mijn zoontje heeft zelf een van de meer dan 6.000 gekende zeldzame ziekten, met name Tubereuze Sclerose Complex. Hoewel die zeldzame ziekten onderling heel verschillend kunnen zijn, kampen patiënten allemaal met dezelfde problemen: een moeilijke weg naar de juiste diagnose, beperkte expertise in eigen land, weinig onderzoek en voor 95% van de zeldzame ziekten géén geneesmiddel, in het beste geval enkel symptoombestrijging. Bovendien vinden mensen met een zeldzame ziekte nauwelijks lotgenoten en begrijpen de mensen rondom hen moeilijk wat hun ziekte precies betekent.” 

“RaDiOrg geeft mensen met een zeldzame ziekten een stem bij beleidsmakers, op politiek niveau maar ook in de sector van de zorg”, weet Gert. “De organisatie organiseert elk jaar acties op zeldzame ziektendag (de laatste dag van februari). En ze doet er alles aan om mensen met een zeldzame ziekte te ondersteunen. Wat zij doen komt ook mensen met Tubereuze Sclerose Complex, zoals onze Pepijn (10 jaar), ten goede en dat wil ik graag steunen."

Algemene info: 0496/30.58.09 of via info@giveITaway.be
Bezoek zeker de website


Earlier Event: October 27
EUPATI Belgian Patient Forum 2018
Later Event: November 6
TTP Informatieavond