Op 2 februari 2019 vindt onze jaarlijkse ledendag plaats. Zet deze dag dus alvast in jullie agenda! We lanceren die dag ook onze campagne voor Zeldzame Ziektendag 2019, elk jaar een belangrijk moment om de stem van patiënten met een zeldzame ziekte luid en duidelijk te laten klinken.
Details over de ledendag volgen later, maar hierbij alvast een schets van wat er op het programma staat en enkele vragen aan u, ter voorbereiding.
De dag bestaat uit twee delen grote delen:
In de voormiddag vindt de jaarlijkse Algemene Vergadering plaats
’s Middags bieden we een lunch aan en de gelegenheid om bij te praten met oude en nieuwe bekenden
In de namiddag volgt de eigenlijke ledendag met
presentaties over thema’s die relevant zijn voor alle zeldzame ziekten. De Minister van Volksgezondheid is uitgenodigd om de vooruitgang inzake het beleid voor zeldzame ziekten toe te lichten en we houden een panelgesprek over de rol van patiëntenorganisaties
de voorstelling van de campagne voor Zeldzame Ziektendag 2019
de uitreiking van de Edelweiss Award
de voorstelling van de Rare Disease Day-projecten die de financiële steun van RaDiOrg hebben gewonnen.
Afsluiten doen we feestelijk met een receptie.
Houd zeker onze nieuwspagina in de gaten voor meer info!