Op 2 februari 2019 vindt onze jaarlijkse ledendag plaats. We lanceren die dag ook onze campagne voor Zeldzame Ziektendag 2019, elk jaar een belangrijk moment om de stem van patiënten met een zeldzame ziekte luid en duidelijk te laten klinken.  

Praktisch

Zaterdag 2 februari
Huis van de Arbeid
Haachtsesteenweg 579
1030 Brussel
9u30 tot 17u00

Programma

9u30-10u00: ontvangst met koffie

10u00-12u00: Algemene Vergadering

• individuele en effectieve leden welkom

• effectieve leden hebben stemrecht

• gedetailleerd programma van de algemene vergadering via deze link

12u00-13u15: Lunch

13u15-16u00: Ledendag

• iedereen welkom

• gedetailleerd programma via deze link

• Minister van Volksgezondheid, Maggie De Block, licht haar beleid betreffende Zeldzame Ziekten toe

• Panelgesprek

• Het belang van informatie aan de patiënt en de rol van de patiëntenorganisaties hierin, met Arianne Weinmann (EURORDIS), Annabelle Calomme (Orphanet Belgium), prof. René Westhovens (Functie Zeldzame Ziekten, UZ Leuven), dr. Aude Lombard (genetic counseler, IPG)

• Rare Disease Day 2019: bekendmaking projecten

• Uitreiking Edelweiss Award 2019

16u00-17u00: Receptie

Schrijf u hier in voor de RaDiOrg algemene vergadering en/of ledendag 2019.