Op 2 februari 2019 vindt onze jaarlijkse ledendag plaats. We lanceren die dag ook onze campagne voor Zeldzame Ziektendag 2019, elk jaar een belangrijk moment om de stem van patiënten met een zeldzame ziekte luid en duidelijk te laten klinken.
Praktisch
Zaterdag 2 februari
Huis van de Arbeid
Haachtsesteenweg 579
1030 Brussel
9u30 tot 17u00
Programma
9u30-10u00: ontvangst met koffie
10u00-12u00: Algemene Vergadering
individuele en effectieve leden welkom
effectieve leden hebben stemrecht
gedetailleerd programma van de algemene vergadering via deze link
12u00-13u15: Lunch
13u15-16u00: Ledendag
iedereen welkom
gedetailleerd programma via deze link
Minister van Volksgezondheid, Maggie De Block, licht haar beleid betreffende Zeldzame Ziekten toe
Panelgesprek
Het belang van informatie aan de patiënt en de rol van de patiëntenorganisaties hierin, met Arianne Weinmann (EURORDIS), Annabelle Calomme (Orphanet Belgium), prof. René Westhovens (Functie Zeldzame Ziekten, UZ Leuven), dr. Aude Lombard (genetic counseler, IPG)
Rare Disease Day 2019: bekendmaking projecten
Uitreiking Edelweiss Award 2019
16u00-17u00: Receptie
Schrijf u hier in voor de RaDiOrg algemene vergadering en/of ledendag 2019.