RaDiOrg speelt een actieve rol in de oprichting van het Netwerk Zeldzame Ziekten Wallonië-Brussel.
Enkele maanden na hun Vlaamse tegenhanger, zijn nu ook de 'Functies Zeldzame Ziekten' van de Federatie Wallonië-Brussel gestart met het opzetten van een netwerk.
Lees meer >

In dit Netwerk Zeldzame Ziekten van de Federatie Wallonië-Brussel zullen de Functies van de ziekenhuizen Saint-Luc, Luik, Erasmus, het Instituut voor Pathologie en Genetica, en RaDiOrg als patiëntenvereniging worden ondergebracht. Eind september 2018 dienden deze partners bij de Waalse overheid een financieringsaanvraag in om de noodzakelijke fondsen te verwerven voor de lancering en werking van het Netwerk.
Het hoofddoel van het Netwerk is hulp en aangepaste en gespecialiseerde zorgen te verlenen aan alle mensen met een zeldzame ziekte, nu en in de toekomst.
Om daarin te slagen wordt onder andere voorzien in coördinatie met de Europese referentienetwerken (ERN's) en zal ook worden samengewerkt met lokalere organisaties.
Het Netwerk heeft de ambitie om iedereen bewust te maken van de problematiek van zeldzame ziekten, onder andere via de Rare Diseases Day.

We houden u op de hoogte.