Forum van de patiënt en de mantelzorger

Op 29 september neemt RaDiOrg deel aan het Forum van de patiënt en de mantelzorger in Antwerpen. Dit evenement heeft 1 doel: mensen met een chronische ziekte en hun mantelzorgers in hun kracht zetten. Naast de patiëntenbeurs zijn er tal van workshops en lezingen. Zo komt Wouter Deprez vertellen over zijn ervaringen als mantelzorger, kan je een workshop ‘zelf mocktails maken’ volgen, is er een vakantiesalon met Saartje Vandendriessche, krijg je handvaten om krachtig te blijven in moeilijke momenten, en nog veel meer. Goed nieuws: jullie kunnen hier gratis aan deelnemen! Inschrijven doe je via de website https://www.samana.be/projecten/forum/ met de code #f18-vipsamana. Je kan er ook het programma terugvinden van deze boeiende dag. We hopen jullie daar te zien!

FAGG: Symposium Samenwerken met en voor de patiënt

Patiëntenparticipatie doorheen de ontwikkelingscyclus van een geneesmiddel

Het FAGG organiseert op 25 september 2018 een symposium over de samenwerking met en voor patiënten. Het agentschap vindt het immers essentieel patiënten te betrekken en meer centraal te stellen in de activiteiten doorheen de ontwikkelingscyclus van een geneesmiddel. Op het programma staan de verschillende initiatieven over patiëntenparticipatie in klinische proeven met als concreet voorbeeld hiervan de lopende pilootprojecten waarbij patiëntenvertegenwoordigers worden betrokken bij de evaluatie van klinische proeven.

Het FAGG verwelkomt Annemiek van Rensen als hoofdspreker. Mevrouw van Rensen werkt in Nederland binnen de onafhankelijke netwerkorganisatie voor patiënten- en cliëntenorganisaties (PGO-support) en is sedert oktober 2015 lid Patiënten- en consumentenperspectief van het College ter beoordeling van geneesmiddelen (CBG).

Dit symposium is bedoeld voor proefdeelnemers, gezonde vrijwilligers en patiënten, patiëntenorganisaties, academische en commerciële sponsors, onderzoekers en artsen (zowel specialisten als huisartsen).

Praktisch

Locatie    Pacheco Center
                Pachecolaan 13
               1000 BRUSSEL

Deelname is gratis maar inschrijven is verplicht.

Bekijk het voorlopige programma(This hyperlink opens a new window)(This hyperlink opens a new window) en schrijf u in per e-mail (link stuurt een e-mail). U kunt inschrijven tot uiterlijk donderdag 20 september 2018. U bent pas ingeschreven wanneer u een bevestiging van het FAGG hebt ontvangen.

Alle info kan je terugvinden op de website

Afgesloten: Uitnodiging diepte-interview over jouw zeldzame aandoening

SciensanoRadiorg.jpg

UITNODIGING TOT DEELNAME AAN EEN DIEPTE-INTERVIEW MET HET DOEL EEN METHODE TE ONTWIKKELEN SPECIFIEK VOOR HET EVALUEREN VAN ERVARINGEN VAN PERSONEN MET EEN ZELDZAME AANDOENING IN BELGIE

Er zijn reeds voldoende Nederlandstalige kandidaten voor dit onderzoek bijeen gebracht. Wij zoeken echter nog tot 13 september verder naar Franstalige kandidaten. Deze mogen zich aanmelden bij Annabelle Calomme (wetenschappelijk medewerker, Sciensano), door een mail te sturen naar annabelle.calomme@sciensano.be of door te bellen naar 02/642 54 47 (maandag, dinsdag, donderdag en vrijdag tussen 08u30 en 16u00).'

Oorspronkelijke uitnodiging ter informatie:

Heeft u een zeldzame ziekte of helpt u een naaste met een zeldzame ziekte? Sciensano (voorheen “Het Wetenschappelijk Instituut voor Volksgezondheid” (WIV)) wil u aan het woord laten om bij te dragen tot een effectievere behandeling en een betere aanpak van de problemen in verband met de zeldzame ziekte.

Sciensano heeft een uitgebreide ervaring op het gebied van zeldzame ziekten. Het neemt deel aan de uitvoering van enkele van de acties gedefinieerd door het Belgisch Plan voor Zeldzame Ziekten, zoals de ontwikkeling van een Centraal Register van Zeldzame Ziekten en het beheer van het Belgische deel van het Orphanet-portaal. Dit portaal is een internationaal referentienetwerk, waarin alle relevante wetenschappelijke informatie over zeldzame ziekten is samengebracht. Deze missies worden gefinancierd door de overheid en worden gesteund door het Rijksinstituut voor ziekte- en invaliditeitsverzekering (RIZIV). Voor meer informatie hierover, kunt u klikken op de volgende link: https://rarediseases.wiv-isp.be/nl

De studie waarvoor u wordt uitgenodigd om deel te nemen, wordt uitgevoerd in nauwe samenwerking met RaDiOrg, de Belgische koepelvereniging voor mensen met zeldzame ziekten. Het doel van de studie is om het standpunt van de patiënten over het gezondheidszorgbeleid in België op het gebied van zeldzame ziekten te verzamelen. In het bijzonder de moeilijkheden die dagelijks worden ondervonden met betrekking tot zorgverlening en instellingen om financiële, materiële en morele bijstand te verkrijgen.

Om deel te nemen aan het onderzoek, moet u een zeldzame ziekte hebben of een familielid zijn van een kind dat aan een zeldzame ziekte lijdt en in België woont. Uw deelname is vrijwillig en u hebt het recht om zich op elk moment terug te trekken zonder daartoe een reden te hoeven opgeven. Uw deelname brengt geen kosten met zich mee voor u. De verzamelde gegevens zijn vertrouwelijk en uw anonimiteit wordt gegarandeerd wanneer de resultaten worden gepubliceerd.

We zijn ons ervan bewust dat we uw tijd gebruiken, dus de duur van het onderzoek zal beperkt zijn tot een enkel interview van maximum anderhalf uur. De plaats en tijd worden in overleg met u bepaald. De interviews worden afgenomen door een Sciensano-onderzoeker die hiervoor is opgeleid. De interviewperiode loopt van september tot en met december 2018.

Uw samenwerking is essentieel voor het succes van deze studie. Door uw ervaringen met ons te delen, kunt u een actieve bijdrage leveren aan de verbetering van de gezondheidszorg in België voor mensen met zeldzame ziekten. De resultaten van deze voorbereidende studie zullen dienen als basis voor een groot nationaal onderzoek dat in een tweede fase moet worden ontwikkeld.

Wat moet ik doen om deel te nemen aan het onderzoek?

Er zijn reeds voldoende Nederlandstalige kandidaten voor dit onderzoek bijeen gebracht. Wij zoeken echter nog tot 13 september verder naar Franstalige kandidaten. Deze mogen zich aanmelden bij Annabelle Calomme (wetenschappelijk medewerker, Sciensano), door een mail te sturen naar annabelle.calomme@sciensano.be of door te bellen naar 02/642 54 47 (maandag, dinsdag, donderdag en vrijdag tussen 08u30 en 16u00).'

Bij voorbaat dank voor uw waardevolle samenwerking!

Respijt tijdens de vakantie

Respijt betekent letterlijk: pauze, time-out. Een respijthuis is een huis waar je op adem kan komen, als ouder, gezinslid of kind met een zorgbehoefte.

Villa Rozerood, een respijthuis, creëert een omgeving waar niet alleen een ziek kind een gepaste zorgondersteuning  krijgt, maar waar ook de ouders, broers en zussen de dagdagelijkse zorgen achter zich kunnen laten.  Diverse verblijfsformules zijn mogelijk in functie van de vraag en noden van het betrokken gezin.

Villa Rozerood biedt tevens de mogelijkheid om kinderen alleen op te vangen en de zorg optimaal verder te zetten, zodat ouders op adem kunnen komen of gewoon even de reeds lang uitgestelde klussen kunnen opknappen. Meer informatie over Villa Rozerood vind je hier.

Het gaat hard voor RaDiOrg! Een getuigenis van de nieuwe voorzitter.

"Het gaat hard voor RaDiOrg. Op 10 maart werd ik voorzitter van een organisatie in volle vaart, met intussen 79 ledenverenigingen en honderden individuele leden. Tijd om in te lopen is er niet. Maar gelukkig is er een jaar coaching vooraf gegaan aan deze stap. Met dank aan de openheid en de input van de vorige Raad van Bestuur en in het bijzonder van mijn voorgangster, Ingrid Jageneau. Een greep uit de activiteiten die ons de voorbije maanden op snelheid hielden":

"De netwerken voor zeldzame ziekten. Ze zijn hot topic. RaDiOrg werd in 2017 adviserend lid van het Vlaamse Netwerk Zeldzame Ziekten dat intussen van start is gegaan met 5 pilootgroepen rond groepen zeldzame ziekten. We zitten mee aan tafel bij gesprekken die vorm moeten geven aan het Waals-Brusselse Netwerk Zeldzame Ziekten. Het zijn ontwikkelingen waarvan de impact voor de patiënt momenteel nog niet echt voelbaar is. Maar de stem van de patiënt wordt in deze netwerken wél gehoord. En stilaan zien we dat ze effectief het potentieel hebben om te zorgen voor betere diagnoses, adequatere zorg, betere levenskwaliteit."

"Ook in vanuit het Federaal Agentschap voor Geneesmiddelen en Gezondheidsproducten (FAGG) kwam een uitnodiging om de betrokkenheid van de patiëntenverenigingen te vergroten, met name bij de evaluatie van aanvragen voor klinische trials. Een project dat dit jaar vorm krijgt en waarover in later meer nieuws volgt."

"Op 8 juni bracht RaDiOrg 26 actoren in domein  van de zeldzame ziekten samen voor het tweede Europlan rondetafelgesprek. Op de agenda? De vraag wat ook alweer de specifieke kenmerken zijn van zeldzame ziekten, kenmerken die ze allemaal - ondanks hun verscheidenheid - delen. We gingen vervolgens na wat de impact van het Belgisch Plan Zeldzame Ziekten is en zou kunnen zijn voor patiënten. Rond de tafel zaten van 8 van onze ledenverenigingen, vertegenwoordigers van de universitaire ziekenhuizen, apothekers, ziekenfondsen, overheidsdiensten, het RIZIV en het FAGG. Het gesprek was bijzonder inspirerend. En helpt richting te geven aan datgene waar RaDiOrg op moet en zal focussen de komende tijd inzake belangenverdediging. Het verslag volgt in de loop van de zomer."

"Ja, onze motor draait op volle toeren. De motivatie is groot bij de nieuwe bestuursploeg die aantrad op  10 maart van dit jaar. We willen de stem van alle mensen met een zeldzame ziekte, jullie stem, luid en duidelijk laten klinken. Er ligt een berg aan werk en ambities vóór ons. Maar wie af te rekenen krijgt met een zeldzame ziekte is wel wat weerstand gewoon… En het moet gezegd, we komen tal van mensen tegen die er samen met ons, elk vanuit hun situatie en ervaring, óók voor gaan. De wereld van de zeldzame ziekten is langzaam maar zeker in beweging op weg naar betere zorg."  - Eva Schoeters, voorzitter RaDiOrg

Gezocht: ervaringen met inzage online patiëntendossier

Artsen noteren medische informatie over hun patiënten in een patiëntendossier. Zo kunnen medische gegevens gedeeld worden tussen verschillende zorgverleners. Op dit moment kunnen patiënten al een deel van die gegevens bekijken via het federale gezondheidsportaal of de Patient Health Viewer van de ziekenfondsen.

Vind jij het een meerwaarde om je dossier online in te kijken? Verandert het de relatie met je arts? Ben je tevreden over de informatie die je te zien krijgt? Het Vlaams Patiëntenplatvorm is op zoek naar mensen die hun ervaringen rond de online inzage van het patiëntendossier willen delen. Heb je interesse om je ervaringen te delen? Stuur voor 29 juni een mailtje naar karolien.vandevelde@vlaamspatientenplatform.be en laat even weten wanneer we je telefonisch enkele vragen mogen stellen.

Ook de UGent doet onderzoek naar dit online platform. In de enquête ‘Ethische vragen rond uw elektronisch medisch dossier’ peilen onderzoekers van de Universiteit Gent naar de mening van de patiënt over de online inzage en het delen van gezondheidsgegevens. Er komen vragen aan bod als: Moet informatie over een alcoholprobleem uit het verleden gedeeld worden met andere artsen dan de huisarts? Moeten resultaten van onderzoeken altijd onmiddellijk beschikbaar zijn? Neem hier deel aan de enquête. 

VRT 1 reeks 'reset'

VRT zendt sinds enige tijd verhalen uit van mensen die na een levensveranderende medische diagnose de resetknop indrukken en hun leven opnieuw beginnen. Enkele van deze 'reset'-verhalen gingen over zeldzame aandoeningen. Zo ook het verhaal van ‘Ilyan’ die leeft met een zeldzame darmaandoening. De focus van elke getuigenis ligt op de mentale verwerking en de menselijke veerkracht.Het doel van dit nieuwe programma is het informeren en inspireren van mensen en hen uit hun isolement te halen door hun verhaal te delen en lotgenoten met elkaar te verbinden. Alle andere verhalen zijn ook terug te vinden op de site van het VRT-programma. 

Wil jij ook jouw verhaal kwijt? Klik dan hier.

9e EURORDIS conferentie zeldzame ziekten

Naamloos2.png

De negende Europese conferentie zeldzame ziekten werd georganiseerd door EURORDIS van 10 mei tot en met 12 mei in Wenen, Oostenrijk. 864 aanwezigen namen deel aan dit internationale event om samen te brainstormen rond onderwerpen zoals de digitale patiënt, de kwaliteit van het leven van de patiënt, economische perspectieven rond zeldzame ziekten,... 

Gedurende deze conferentie vond ook de Algemene Vergadering van EURORDIS plaats. RaDiOrg nam als actief lid van EURORDIS deel aan de verkiezingen van het nieuwe EURORDIS bestuur. Lees hier meer over de conferentie.