20 patiëntenorganisaties doen mee aan "De Warmste Week van StuBru"

“De Warmste Week” is terug ! Deze benefietactie van radiozender Studio Brussel loopt nog tot 24 december. Linde Merckpoel, Eva De Roo en nieuwkomer Bram Willems maken een week lang live radio vanop het Provinciaal Recreatiedomein De Schorre in Boom. De drie presentatoren draaien verzoekplaten in ruil voor een schenking aan goed doel. Vorig jaar deden 17 van onze patiëntenorganisaties mee, dit jaar zetten maar liefst 20 organisaties een actie op het getouw.

- 22q13
ALS liga
Angelmansyndroom
- Bindweefsel, Vlaamse vereniging voor bindweefselaandoeningen
- BOKS, stofwisselingsziekten
- Debra Belgium, epidermolysis bullosa
- Duchenne Parent Project Belgium
ah-vh, Hemofilie
- LCH Belgium, Langerhans-cel-histiocytose
- Belgische Vereniging voor de strijd tegen Mucoviscidose
- Nema, neuromusculaire aandoeningen
- NephcEurope-Belgium
- Net & Men Kanker
Prader Willi Vlaanderen
- Vlaamse Huntingtonliga
- Belgische vereniging voor dystoniepatiënten
- Vereniging voor sarcoïdosepatiënten
- de vereniging voor Spina Bifida en Hydrocephalus
- Liga Myasthenia Gravis

Kijk op de site van StuBru welke acties ze organiseren en kijk je of je nog kan meedoen met een actie. En luister naar de radio, misschien hoor je ze wel live !

Radiorg verwelkomt VASCAPA

Meer dan 10% van de bevolking wordt geboren met een afwijking aan het vaatstelsel. De meeste gevallen zijn eerder onschuldig, maar sommige zeldzame vormen hebben een zware impact op de levenskwaliteit en kunnen zelfs levensgevaarlijk zijn. VASCAPA – wat staat voor Vasculare Anomaly Patient Association – behartigt sinds enkele jaren de belangen van deze patiënten en sloot nu ook aan bij Radiorg.

Vasculaire afwijkingen treffen zowel mannen als vrouwen van alle ethnische groepen. Ze ontstaan al in het embryo bij de vorming van de bloedvaten. Je wordt er dus mee geboren en de afwijking gaat niet spontaan weer weg. Deze misvormingen kunnen zich op verschillende manieren voordoen: terwijl meer dan 1 persoon op 10 moet afrekenen met de alombekende ‘wijnvlekken’, treffen andere vormen minder dan 1 op 2.000 of slechts 1 op 10.000. 

Afhankelijk van het soort bloedvat dat is aangetast, spreken we over veneuze, arterio-veneuze, capillaire of lymfatische misvormingen. Sommige patiënten hebben verschillende soorten misvormingen tegelijk. Uiteraard leidt dit tot een hele reeks klachten, zoals chronische pijn, aandoeningen van het zenuwstelsel, esthetische schade, bloedingen, verwikkelingen bij infecties tot aangetaste organen.

Een juiste diagnose en gespecialiseerde zorg zijn onmisbaar. Voor sommige patiënten is een medische behandeling in een gespecialiseerd multidisciplinair centrum essentieel. Er is immers een aanzienlijke kans op complicaties die diverse vormen kunnen aannemen. Maar de vasculaire afwijkingen, zeker de meer zeldzame vormen, zijn veelal onbekend en waardoor ook artsen de ze niet herkennen. Er is ook heel weinig wetenschappelijk onderzoek. 

Om patiënten met vasculaire afwijkingen samen te brengen en meer aandacht voor deze ziekte te krijgen, richtten Laurence Boon en Miikka Vikkula in 2012 Vascapa op. Vanuit de dagdagelijkse praktijk in het centrum voor vasculaire misvormingen van het universitaire Saint-Luc volgen deze twee professoren de problematiek van dichtbij. Via de vereniging streven ze naar meer en betere zorg, meer wetenschappelijk onderzoek en een erkenning van de ziekte bij de ziekenfondsen. 

1 tot 7 december: week van de infantiele spasmen

In de Verenigde Staten is 1 tot 7 december de week van de infantiele spasmen! België en Europa moeten hoognodig méé op de kar van die "awareness week" springen. 

be-TSC, belangenvereniging voor mensen die (mee)leven met Tubereuze Sclerose Complex doet alvast mee (http://www.betsc.be/nl/be-tsc-in-beweging/blog/98-1-tot-7-december-week-van-de-infantiele-spasmen). 85% van alle TSC patiënten krijgt in zijn leven met epilepsie te maken, bij ruim een derde al in de vorm van infantiele spasmen. Voor getuigenissen of contact met onze medische adviseurs (kinderneurologen van respectievelijk UZ Brussel en UZ Leuven) neem contact met ons op via info@betsc.be of 0484 94 18 93. 

Besteed aandacht aan infantiele spasmen. Zorg er mee voor dat ze niet onopgemerkt en onbehandeld blijven! Want infantiele spasmen zijn ogenschijnlijk kleine aanvallen, maar ze hebben GROTE gevolgen. Bekijk filmpjes http://infantilespasmsproject.org/index.php/video en het voorbeeld van Belgisch kindje Pepijn https://1drv.ms/a/s!ApYr2FVgJ8pDi3oBuojW3RASb5HC.  

LGD Alliance Belgium: nieuw lid voor Radiorg

LGD Alliance Belgium is een vzw voor patiënten die lijden aan lymfangiomatose of de ziekte van Gorham-Stout. Gestart door Mireille Vorsselmans en Thomas Braspenning, wiens zoon Sete lijdt aan de ziekte.

De vzw valt als organisatie onder LGD Alliance Europe en krijgt van hen veel steun. Een website met meer informatie vind je hier. 

Op 23 en 24 september organiseren ze een benefiet in Gemeenschapscentrum Kadans in Wuustwezel om geld in te zamelen voor meer onderzoek naar de ziekte. Lees hier verder voor meer informatie.

 

Update Belgisch plan voor Zeldzame Ziekten

We doen ons uiterste best jullie altijd de meest actuele informatie over het Belgische plan voor Zeldzame Ziekten te bezorgen, maar het blijft moeilijk om concrete info te krijgen. Volgens het RIZIV is de opvolging van het plan zeer complex, omdat er zoveel actoren – zowel federaal als regionaal - in betrokken zijn die veelvuldig moeten overleggen. 

Over actiepunt 16, het Centraal register, kunnen we jullie ook al wat meer vertellen. Het Centraal Register is een database waar een beperkte set gegevens van elke patiënt verzameld wordt. 

Er liep al succesvol een ‘proof-of-concept’-fase in twee genetische centra, de set parameters die van elke patiënt word bijgehouden, werd intussen geoptimaliseerd. Het gaat onder andere over leeftijd, geslacht, postcode, gegevens over de diagnose en de diagnosestelling (datum van de eerste symptomen, eerste consultatie, …). De gegevens worden gecodeerd en beveiligd opgeslagen.

Momenteel verzamelen de acht erkende genetische centra in België gegevens voor het register. Ze hebben daarvoor geen expliciete toestemming van patiënten nodig, wel kan je het expliciet laten weten als je er niet in opgenomen wil worden. Maar het is belangrijk dat zoveel mogelijk mensen met een zeldzame ziekte hun gegevens laten opnemen in het Register. Zo kan de groep patiënten met een zeldzame ziekte in België beter in kaart gebracht worden en de zorg uiteindelijk worden verbeterd.  

Er is intussen een functionele databank, momenteel gaat de aandacht vooral naar de ontwikkeling van betere methoden voor automatische gegevensvalidatie en –analyse. Voor uitbreiding van dat Centraal Register moeten nieuwe groepen van zorgverleners worden gedefinieerd, en de parameters per zorgverlener worden herbekeken. Daar is het WIV nu mee bezig. 

Heb je nog meer vragen? Meer concrete info vind je hier. 

Er zijn ook updates bij acties 9, 12 en 15. Klik door en lees er meer over.  

 

Laat jullie stem horen en vul enquête in

We riepen jullie al eerder op om jullie te registreren voor Rare Barometer Voices, het nieuwe project van EURORDIS om via enquêtes patiënten overal in Europa een stem te geven in het beleid.

Een nieuwe enquête wordt nu gelanceerd: over de invloed van zeldzame ziekten op het dagelijkse leven, meer bepaald de sociale zorgbehoeften en zorgcoördinatie.

Radiorg-mars op zondag 26 februari

De internationale Rare Disease Day vindt in 2017 plaats op 28 februari. Het algemene thema de jongste jaren is “betrokkenheid van de patiënt”, in 2017 zal dat specifiek op het vlak van wetenschappelijk onderzoek worden bekeken.

Het beleidsevenement van EURORDIS zal plaatsvinden op 22 en 23 februari, en Radiorg plant ook al een eigen evenement. Zondag 26 februari plannen we een mars voor de Zeldzame Ziekten in Brussel. Meer info volgt snel!

 

Oostenrijk onderhandelt mee met België rond prijs geneesmiddelen

Oostenrijk sluit zich als vierde land aan bij de Benelux-samenwerking rond weesgeneesmiddelen. De vier landen zullen samen onderhandelen met farmaceutische bedrijven om de prijs van weesgeneesmiddelen binnen de perken te houden. Hoe meer patiënten de coalitie kan vertegenwoordigen, des te sterker staat zij bij gesprekken over de zeer dure weesgeneesmiddelen.

Maggie De Block, minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid, ziet de aansluiting van Oostenrijk dan ook als een belangrijke stap voor de samenwerking. “Dit bewijst dat we allemaal geloven dat we samen sterker staan in het belang van onze patiënten. Ik hoop dat er op termijn nog meer EU-landen bijkomen.”

Lees het volledige persbericht op de site van de minister.