Felicitaties voor de ALS-liga

De Belgische ALS-liga zal op 12 februari de “EURORDIS members”  onderscheiding, ontvangen tijdens de Black Pearl Awards Night, een jaarlijks evenement van EURORDIS waarop bijzondere verdiensten voor zeldzame ziekten worden gehonoreerd.  De Liga droeg op haar beurt Prof. Van Damme, UZ Leuven, voor. Hij ontvangt op 12 februari de ‘Black Pearl scientific award’. We feliciteren beiden van harte.

Prof. Philip Van Damme, die verantwoordelijk is voor het ALS-onderzoek in het UZ Leuven, heeft gewezen op een nieuwe, veelbelovende onderzoekspiste voor de behandeling van een specifieke vorm van de neurologische ziekte ALS.

De onderzoekspiste is gericht op het uitschakelen van een genmutatie die aan de basis ligt van de ziekte. “Dit biedt de mogelijkheid om, nog voor de ziekte optreedt, in te grijpen bij familieleden van ALS-patiënten die geconfronteerd zijn met dit gen. Bij muizen zijn we erin geslaagd om dit gen uit te schakelen. Bij mensen proberen we om de expressie ervan te verminderen. Hoewel het niet voldoende zal zijn om de ziekte te voorkomen of volledig stil te leggen, kunnen we wel de snelheid van de opmars verminderen”, aldus prof. Van Damme.

De aandacht die hij krijgt voor zijn wetenschappelijk werk en voor zijn samenwerking met de Liga wordt bijzonder gewaardeerd. Bekijk hier het interview met prof. Van Damme.

Win €1000 met jouw activiteit naar aanleiding van Rare Disease Day

Voor het 4e opeenvolgende jaar zal RaDiOrg drie ledenorganisaties steunen die een activiteit organiseren in het kader van de internationale Rare Disease Day en dit met een cheque van €1000.  

De aard van de activiteit kan divers zijn, bijvoorbeeld een conferentie, een ledendag of bewustwordingscampagne. Ze moet plaats vinden tussen 1 februari en 10 maart 2019 en duidelijk het label dragen van de Zeldzame Ziektendag 2019 (zichtbaarheid van het logo van Rare Disease Day en van dat van RaDiOrg, gebruik makend van het voorziene communicatiemateriaal).

U kan uw project voordragen met dit formulier en dit ten laatste tegen 10 januari 2019.

OPROEP: nominaties Edelweiss Award 2019

Naar jaarlijkse gewoonte is er ook in 2019 een ledendag! Markeer alvast zaterdag 2/02/2019 in jullie agenda!

Die dag willen we onder andere mensen of groepen mensen belonen die getuigen van een buitengewone inzet voor een zeldzame ziekte of voor de zeldzame ziekten in het algemeen. 

Draag uw kandidaat voor door middel van een korte biografie en een toelichting, ten laatste tegen 22 december naar info@radiorg.be

give IT away used IT for rare diseases

Zie je soms afgedankt IT-materiaal ‘rondhangen’ in je bedrijf? Dan weet je wellicht dat het voornemen ‘om er ooit nog iets nuttigs mee te doen’ zelden tot uitvoering komt. De oplossing? Schenk het IT-materiaal dat je niet meer nodig hebt aan ‘give IT away’. Een gouden zet voor het milieu en voor alle mensen in België met een zeldzame ziekte!

Meer info op de infofolder!

Helpper: kennismaking en infosessies in en rond Gent

Heb je al gehoord van Helpper? Kom dan naar één van hun gratis infosessies in november en december in en rond Groot Gent

Helpper is een digitale ontmoetingsplaats dat mensen die regelmatig thuishulp zoeken voor dagdagelijkse taken verbindt met hulpvaardige buurtbewoners die graag een centje bijverdienen. Tijdens de infosessies geven ze jullie graag verder informatie over Helpper en beantwoorden ze al jullie vragen...

Meer info vind je terug op de website, de Facebookpagina en Uit in Vlaanderen.