Felicitaties voor de ALS-liga

De Belgische ALS-liga zal op 12 februari de “EURORDIS members”  onderscheiding, ontvangen tijdens de Black Pearl Awards Night, een jaarlijks evenement van EURORDIS waarop bijzondere verdiensten voor zeldzame ziekten worden gehonoreerd.  De Liga droeg op haar beurt Prof. Van Damme, UZ Leuven, voor. Hij ontvangt op 12 februari de ‘Black Pearl scientific award’. We feliciteren beiden van harte.

Prof. Philip Van Damme, die verantwoordelijk is voor het ALS-onderzoek in het UZ Leuven, heeft gewezen op een nieuwe, veelbelovende onderzoekspiste voor de behandeling van een specifieke vorm van de neurologische ziekte ALS.

De onderzoekspiste is gericht op het uitschakelen van een genmutatie die aan de basis ligt van de ziekte. “Dit biedt de mogelijkheid om, nog voor de ziekte optreedt, in te grijpen bij familieleden van ALS-patiënten die geconfronteerd zijn met dit gen. Bij muizen zijn we erin geslaagd om dit gen uit te schakelen. Bij mensen proberen we om de expressie ervan te verminderen. Hoewel het niet voldoende zal zijn om de ziekte te voorkomen of volledig stil te leggen, kunnen we wel de snelheid van de opmars verminderen”, aldus prof. Van Damme.

De aandacht die hij krijgt voor zijn wetenschappelijk werk en voor zijn samenwerking met de Liga wordt bijzonder gewaardeerd. Bekijk hier het interview met prof. Van Damme.

Win €1000 met jouw activiteit naar aanleiding van Rare Disease Day

Voor het 4e opeenvolgende jaar zal RaDiOrg drie ledenorganisaties steunen die een activiteit organiseren in het kader van de internationale Rare Disease Day en dit met een cheque van €1000.  

De aard van de activiteit kan divers zijn, bijvoorbeeld een conferentie, een ledendag of bewustwordingscampagne. Ze moet plaats vinden tussen 1 februari en 10 maart 2019 en duidelijk het label dragen van de Zeldzame Ziektendag 2019 (zichtbaarheid van het logo van Rare Disease Day en van dat van RaDiOrg, gebruik makend van het voorziene communicatiemateriaal).

U kan uw project voordragen met dit formulier en dit ten laatste tegen 10 januari 2019.

OPROEP: nominaties Edelweiss Award 2019

Naar jaarlijkse gewoonte is er ook in 2019 een ledendag! Markeer alvast zaterdag 2/02/2019 in jullie agenda!

Die dag willen we onder andere mensen of groepen mensen belonen die getuigen van een buitengewone inzet voor een zeldzame ziekte of voor de zeldzame ziekten in het algemeen. 

Draag uw kandidaat voor door middel van een korte biografie en een toelichting, ten laatste tegen 22 december naar info@radiorg.be

give IT away used IT for rare diseases

Zie je soms afgedankt IT-materiaal ‘rondhangen’ in je bedrijf? Dan weet je wellicht dat het voornemen ‘om er ooit nog iets nuttigs mee te doen’ zelden tot uitvoering komt. De oplossing? Schenk het IT-materiaal dat je niet meer nodig hebt aan ‘give IT away’. Een gouden zet voor het milieu en voor alle mensen in België met een zeldzame ziekte!

Meer info op de infofolder!

Helpper: kennismaking en infosessies in en rond Gent

Heb je al gehoord van Helpper? Kom dan naar één van hun gratis infosessies in november en december in en rond Groot Gent

Helpper is een digitale ontmoetingsplaats dat mensen die regelmatig thuishulp zoeken voor dagdagelijkse taken verbindt met hulpvaardige buurtbewoners die graag een centje bijverdienen. Tijdens de infosessies geven ze jullie graag verder informatie over Helpper en beantwoorden ze al jullie vragen...

Meer info vind je terug op de website, de Facebookpagina en Uit in Vlaanderen.

EUPATI Belgian Patient Forum 2018

Het betrekken van patiënten wordt meer en meer erkend als een belangrijk aspect van de levenscyclus van geneesmiddelen. Het doel van deze bijeenkomst is om een groep nationale partners uit het Belgische ecosysteem samen te brengen en zo beste werkwijzen in multisectorale samenwerking tussen patiënten, de academische wereld, overheid en farma uit te wisselen.

Wanneer? 27/10/2018
Waar? Imperiastraat 16 Zaventem

Meer informatie via de pdf brochure of via de website

Registreer jouw Warmste Week-actie!

Zoekt jouw school, jeugdbeweging of bedrijf nog een goed doel voor een fijne Music for Life actie? Zin om soep te verkopen, een wafelenbak à la Nero of zit je zelf met een super origineel idee? Door voor RaDiOrg te kiezen help je om de zeldzame ziekte onder de aandacht te brengen en om ons financieel wat meer slagkracht te geven. Steek de handen uit de mouwen en registreer je actie hier.

De eerste Music for Life actie voor RaDiOrg is alvast van start gegaan. GiveITaway voert  actie onder het motto “zeldzame grondstoffen, voor zeldzame ziekten”. In samenwerking met PUC bvba zamelt be-TSC oud ICT-materiaal in. Het wordt opgewaardeerd of gerecycleerd en de meerwaarde gaat naar RaDiOrg.

Initiatiefnemer Gert De Schutter, penningmeester van be-TSC, legt uit waarom hij deze actie opzet: "Mijn zoontje heeft zelf een van de meer dan 6.000 gekende zeldzame ziekten, met name Tubereuze Sclerose Complex. Hoewel die zeldzame ziekten onderling heel verschillend kunnen zijn, kampen patiënten allemaal met dezelfde problemen: een moeilijke weg naar de juiste diagnose, beperkte expertise in eigen land, weinig onderzoek en voor 95% van de zeldzame ziekten géén geneesmiddel, in het beste geval enkel symptoombestrijging. Bovendien vinden mensen met een zeldzame ziekte nauwelijks lotgenoten en begrijpen de mensen rondom hen moeilijk wat hun ziekte precies betekent.” 

“RaDiOrg geeft mensen met een zeldzame ziekten een stem bij beleidsmakers, op politiek niveau maar ook in de sector van de zorg”, weet Gert. “De organisatie organiseert elk jaar acties op zeldzame ziektendag (de laatste dag van februari). En ze doet er alles aan om mensen met een zeldzame ziekte te ondersteunen. Wat zij doen komt ook mensen met Tubereuze Sclerose Complex, zoals onze Pepijn (10 jaar), ten goede en dat wil ik graag steunen."

Forum van de patiënt en de mantelzorger

Op 29 september neemt RaDiOrg deel aan het Forum van de patiënt en de mantelzorger in Antwerpen. Dit evenement heeft 1 doel: mensen met een chronische ziekte en hun mantelzorgers in hun kracht zetten. Naast de patiëntenbeurs zijn er tal van workshops en lezingen. Zo komt Wouter Deprez vertellen over zijn ervaringen als mantelzorger, kan je een workshop ‘zelf mocktails maken’ volgen, is er een vakantiesalon met Saartje Vandendriessche, krijg je handvaten om krachtig te blijven in moeilijke momenten, en nog veel meer. Goed nieuws: jullie kunnen hier gratis aan deelnemen! Inschrijven doe je via de website https://www.samana.be/projecten/forum/ met de code #f18-vipsamana. Je kan er ook het programma terugvinden van deze boeiende dag. We hopen jullie daar te zien!