Rare Barometer Voices: Laat je mening meetellen

Registreer je voor Rare Barometer Voices, #RareBarometer, een nieuw project van EURORDIS. Met dit initiatief streeft men ernaar patiënten met zeldzame ziektes in Europa nog meer een stem te geven. Wanneer je je registreert, zal je regelmatig een e-mail krijgen met de vraag of je wil meedoen aan enquêtes die allemaal draaien rond zeldzame ziektes.

Jouw meningen en ervaringen zullen door EURORDIS omgezet worden in cijfers en feiten, die beleidsmakers op Europees niveau moeten overtuigen van maatregelen die moeten worden genomen voor mensen met zeldzame ziektes in Europa. De enquêtes worden in 23 talen verspreid en zijn belangrijk als basis voor ons werk. We doen ook een bijzondere oproep naar individuele patiënten die geen eigen organisatie hebben: voor hen is het extra belangrijk om via deze weg hun stem te laten horen. 

Je bent vrij om te beslissen aan welke enquêtes je wil deelnemen. De antwoorden op deze enquêtes zijn geheel vertrouwelijk, in bezit van EURORDIS, een organisatie zonder winstoogmerk, en worden niet gebruikt voor commerciële doeleinden. Echt een manier om je stem te laten horen!

Geïnteresseerd? Neem dan een kijkje op de site van Rare Barometer Voices. De eerste enquête wordt binnenkort gelanceerd en gaat over de impact van zeldzame ziekten op het dagelijks leven en de socio-economische belasting van zo'n ziekte.