Update Belgisch plan voor Zeldzame Ziekten

We doen ons uiterste best jullie altijd de meest actuele informatie over het Belgische plan voor Zeldzame Ziekten te bezorgen, maar het blijft moeilijk om concrete info te krijgen. Volgens het RIZIV is de opvolging van het plan zeer complex, omdat er zoveel actoren – zowel federaal als regionaal - in betrokken zijn die veelvuldig moeten overleggen. 

Over actiepunt 16, het Centraal register, kunnen we jullie ook al wat meer vertellen. Het Centraal Register is een database waar een beperkte set gegevens van elke patiënt verzameld wordt. 

Er liep al succesvol een ‘proof-of-concept’-fase in twee genetische centra, de set parameters die van elke patiënt word bijgehouden, werd intussen geoptimaliseerd. Het gaat onder andere over leeftijd, geslacht, postcode, gegevens over de diagnose en de diagnosestelling (datum van de eerste symptomen, eerste consultatie, …). De gegevens worden gecodeerd en beveiligd opgeslagen.

Momenteel verzamelen de acht erkende genetische centra in België gegevens voor het register. Ze hebben daarvoor geen expliciete toestemming van patiënten nodig, wel kan je het expliciet laten weten als je er niet in opgenomen wil worden. Maar het is belangrijk dat zoveel mogelijk mensen met een zeldzame ziekte hun gegevens laten opnemen in het Register. Zo kan de groep patiënten met een zeldzame ziekte in België beter in kaart gebracht worden en de zorg uiteindelijk worden verbeterd.  

Er is intussen een functionele databank, momenteel gaat de aandacht vooral naar de ontwikkeling van betere methoden voor automatische gegevensvalidatie en –analyse. Voor uitbreiding van dat Centraal Register moeten nieuwe groepen van zorgverleners worden gedefinieerd, en de parameters per zorgverlener worden herbekeken. Daar is het WIV nu mee bezig. 

Heb je nog meer vragen? Meer concrete info vind je hier. 

Er zijn ook updates bij acties 9, 12 en 15. Klik door en lees er meer over.