RaDiOrg stelt met trots de laureaat 2018 voor

Patiëntenorganisatie ABSM, die zich inzet voor patiënten met het Syndroom van Marfan, nomineerde Romain Alderweireldt voor de Edelweiss Award omwille van zijn innovatieve ideeën en zijn doorzettingsvermogen. Na de diagnose van zijn zoon, heeft hij zich ingewerkt in de wetenschappelijke literatuur en nam hij contact op met verschillende specialisten. Na heel wat discussies en ontmoetingen met deze onderzoekers van over de hele wereld, creëerden Romain en zijn echtgenote de “Stichting 101 Genomen. Dit is een cross-databank die de genomische en fonotypische gegevens van patiënten met zeldzame ziekten verzamelt. Daarnaast maakt Romain deel uit van de Raad van Beheer van ABSM en vertegenwoordigt hij de vereniging bij de Europese Referentienetwerken (ERN).

Ontdek hier de andere genomineerden voor de Edelweiss Award 2018.