Het gaat hard voor RaDiOrg! Een getuigenis van de nieuwe voorzitter.

"Het gaat hard voor RaDiOrg. Op 10 maart werd ik voorzitter van een organisatie in volle vaart, met intussen 79 ledenverenigingen en honderden individuele leden. Tijd om in te lopen is er niet. Maar gelukkig is er een jaar coaching vooraf gegaan aan deze stap. Met dank aan de openheid en de input van de vorige Raad van Bestuur en in het bijzonder van mijn voorgangster, Ingrid Jageneau. Een greep uit de activiteiten die ons de voorbije maanden op snelheid hielden":

"De netwerken voor zeldzame ziekten. Ze zijn hot topic. RaDiOrg werd in 2017 adviserend lid van het Vlaamse Netwerk Zeldzame Ziekten dat intussen van start is gegaan met 5 pilootgroepen rond groepen zeldzame ziekten. We zitten mee aan tafel bij gesprekken die vorm moeten geven aan het Waals-Brusselse Netwerk Zeldzame Ziekten. Het zijn ontwikkelingen waarvan de impact voor de patiënt momenteel nog niet echt voelbaar is. Maar de stem van de patiënt wordt in deze netwerken wél gehoord. En stilaan zien we dat ze effectief het potentieel hebben om te zorgen voor betere diagnoses, adequatere zorg, betere levenskwaliteit."

"Ook in vanuit het Federaal Agentschap voor Geneesmiddelen en Gezondheidsproducten (FAGG) kwam een uitnodiging om de betrokkenheid van de patiëntenverenigingen te vergroten, met name bij de evaluatie van aanvragen voor klinische trials. Een project dat dit jaar vorm krijgt en waarover in later meer nieuws volgt."

"Op 8 juni bracht RaDiOrg 26 actoren in domein  van de zeldzame ziekten samen voor het tweede Europlan rondetafelgesprek. Op de agenda? De vraag wat ook alweer de specifieke kenmerken zijn van zeldzame ziekten, kenmerken die ze allemaal - ondanks hun verscheidenheid - delen. We gingen vervolgens na wat de impact van het Belgisch Plan Zeldzame Ziekten is en zou kunnen zijn voor patiënten. Rond de tafel zaten van 8 van onze ledenverenigingen, vertegenwoordigers van de universitaire ziekenhuizen, apothekers, ziekenfondsen, overheidsdiensten, het RIZIV en het FAGG. Het gesprek was bijzonder inspirerend. En helpt richting te geven aan datgene waar RaDiOrg op moet en zal focussen de komende tijd inzake belangenverdediging. Het verslag volgt in de loop van de zomer."

"Ja, onze motor draait op volle toeren. De motivatie is groot bij de nieuwe bestuursploeg die aantrad op  10 maart van dit jaar. We willen de stem van alle mensen met een zeldzame ziekte, jullie stem, luid en duidelijk laten klinken. Er ligt een berg aan werk en ambities vóór ons. Maar wie af te rekenen krijgt met een zeldzame ziekte is wel wat weerstand gewoon… En het moet gezegd, we komen tal van mensen tegen die er samen met ons, elk vanuit hun situatie en ervaring, óók voor gaan. De wereld van de zeldzame ziekten is langzaam maar zeker in beweging op weg naar betere zorg."  - Eva Schoeters, voorzitter RaDiOrg