Afgesloten: Uitnodiging diepte-interview over jouw zeldzame aandoening

SciensanoRadiorg.jpg

UITNODIGING TOT DEELNAME AAN EEN DIEPTE-INTERVIEW MET HET DOEL EEN METHODE TE ONTWIKKELEN SPECIFIEK VOOR HET EVALUEREN VAN ERVARINGEN VAN PERSONEN MET EEN ZELDZAME AANDOENING IN BELGIE

Er zijn reeds voldoende Nederlandstalige kandidaten voor dit onderzoek bijeen gebracht. Wij zoeken echter nog tot 13 september verder naar Franstalige kandidaten. Deze mogen zich aanmelden bij Annabelle Calomme (wetenschappelijk medewerker, Sciensano), door een mail te sturen naar annabelle.calomme@sciensano.be of door te bellen naar 02/642 54 47 (maandag, dinsdag, donderdag en vrijdag tussen 08u30 en 16u00).'

Oorspronkelijke uitnodiging ter informatie:

Heeft u een zeldzame ziekte of helpt u een naaste met een zeldzame ziekte? Sciensano (voorheen “Het Wetenschappelijk Instituut voor Volksgezondheid” (WIV)) wil u aan het woord laten om bij te dragen tot een effectievere behandeling en een betere aanpak van de problemen in verband met de zeldzame ziekte.

Sciensano heeft een uitgebreide ervaring op het gebied van zeldzame ziekten. Het neemt deel aan de uitvoering van enkele van de acties gedefinieerd door het Belgisch Plan voor Zeldzame Ziekten, zoals de ontwikkeling van een Centraal Register van Zeldzame Ziekten en het beheer van het Belgische deel van het Orphanet-portaal. Dit portaal is een internationaal referentienetwerk, waarin alle relevante wetenschappelijke informatie over zeldzame ziekten is samengebracht. Deze missies worden gefinancierd door de overheid en worden gesteund door het Rijksinstituut voor ziekte- en invaliditeitsverzekering (RIZIV). Voor meer informatie hierover, kunt u klikken op de volgende link: https://rarediseases.wiv-isp.be/nl

De studie waarvoor u wordt uitgenodigd om deel te nemen, wordt uitgevoerd in nauwe samenwerking met RaDiOrg, de Belgische koepelvereniging voor mensen met zeldzame ziekten. Het doel van de studie is om het standpunt van de patiënten over het gezondheidszorgbeleid in België op het gebied van zeldzame ziekten te verzamelen. In het bijzonder de moeilijkheden die dagelijks worden ondervonden met betrekking tot zorgverlening en instellingen om financiële, materiële en morele bijstand te verkrijgen.

Om deel te nemen aan het onderzoek, moet u een zeldzame ziekte hebben of een familielid zijn van een kind dat aan een zeldzame ziekte lijdt en in België woont. Uw deelname is vrijwillig en u hebt het recht om zich op elk moment terug te trekken zonder daartoe een reden te hoeven opgeven. Uw deelname brengt geen kosten met zich mee voor u. De verzamelde gegevens zijn vertrouwelijk en uw anonimiteit wordt gegarandeerd wanneer de resultaten worden gepubliceerd.

We zijn ons ervan bewust dat we uw tijd gebruiken, dus de duur van het onderzoek zal beperkt zijn tot een enkel interview van maximum anderhalf uur. De plaats en tijd worden in overleg met u bepaald. De interviews worden afgenomen door een Sciensano-onderzoeker die hiervoor is opgeleid. De interviewperiode loopt van september tot en met december 2018.

Uw samenwerking is essentieel voor het succes van deze studie. Door uw ervaringen met ons te delen, kunt u een actieve bijdrage leveren aan de verbetering van de gezondheidszorg in België voor mensen met zeldzame ziekten. De resultaten van deze voorbereidende studie zullen dienen als basis voor een groot nationaal onderzoek dat in een tweede fase moet worden ontwikkeld.

Wat moet ik doen om deel te nemen aan het onderzoek?

Er zijn reeds voldoende Nederlandstalige kandidaten voor dit onderzoek bijeen gebracht. Wij zoeken echter nog tot 13 september verder naar Franstalige kandidaten. Deze mogen zich aanmelden bij Annabelle Calomme (wetenschappelijk medewerker, Sciensano), door een mail te sturen naar annabelle.calomme@sciensano.be of door te bellen naar 02/642 54 47 (maandag, dinsdag, donderdag en vrijdag tussen 08u30 en 16u00).'

Bij voorbaat dank voor uw waardevolle samenwerking!