Nieuwsbrief September 2018: EDITO

Beste lezer,  

Zeldzame ziekten doen iets met een mens. Niet alleen zit je met al je fysieke zorgen, je moet ook keer op keer energie vinden om aan anderen uit te leggen wat die vreemde aandoening eigenlijk is, hoe ze je leven stuurt en overhoop haalt. Wie naar je luistert op zo’n moment is vaak wat uit zijn lood door je verhaal. Je krijgt wel sympathiserende reacties maar echt begrepen voel je je daarom nog niet. En over de grond van je problemen kan je eigenlijk niet praten, hoe welwillend je gesprekspartner ook is. Je deelt nu eenmaal niet dezelfde ervaringen.

“Als je twee onbekenden die leven met dezelfde zeldzame ziekte, samen zet, wauw, dan lijk je plots naar een verliefd koppel te kijken.” Die vergelijking maakte één van de sprekers op de voorstelling van INNOVcare, een Europees project dat pleit voor een holistische aanpak van complexe en zeldzame ziekten. Overdreven? Misschien, maar we hebben allemaal al wel eens ervaren hoe je je onmiddellijk thuis en begrepen kan voelen bij een volslagen onbekende, gewoon omdat je met dié persoon wél onmiddellijk kan praten over de grond van wat jouw leven bepaalt. Je deelt ervaringen, je wisselt tips uit en je begrijpt mekaars flauwe grappen over je vele vallen en opstaan.

Ik blijf het moeilijk hebben met het erg belegen woord ‘lotgenoten’, maar ja, ze vinden doet wonderen. Hoe goed je ook omringd bent, lotgenoten kunnen het steeds weerkerend gevoel van onbegrip of isolatie beter doorbreken dan wie ook.

Daarom wil RaDiOrg er ook voluit op inzetten om zoveel mogelijk mensen met gelijke aandoeningen met elkaar in contact te brengen, als ze daar behoefte aan hebben. Maar dat kan alleen als iedereen de weg naar RaDiOrg ook vindt! Daarom ook het belang van onze acties voor Zeldzame Ziektedag, waarvoor we nu al beginnen te plannen; daarom ook vragen we jullie allemaal om iedereen over RaDiOrg te vertellen. RaDiOrg is een brug om mensen met zeldzame ziekten met elkaar in contact te brengen. Want niet iedereen vindt een vereniging voor zijn specifieke ziekte. En zoals Eurordis het zo mooi verwoordt, onze missie is ‘to leave no one behind’!

Levenskwaliteit hangt niet alleen af van medische zorgen, maar ook van echt menselijk contact, één op één of in een groep waar je je thuis en begrepen voelt.