Delen en beschermen van onze gezondheidsgegevens, wat denken we daar als patiënt van? Bevindingen van een grootschalig onderzoek door EURORDIS

Wat is de bereidheid van patiënten met een zeldzame ziekte om gezondheidsgegevens te delen? Welke noden en verwachtingen hebben patiënten ten aanzien van data-sharing en onderzoek? Dit is een ingekorte versie van een artikel uit het Orphanet Journal of Rare Diseases. Het artikel brengt de bevindingen van een internationaal onderzoek vanwege EURORDIS waarin patiënten bevraagd werden over dit thema. Hieronder een greep uit enkele interessante bevindingen en conclusies.  

De achtergrond

Er zijn meer dan 6000 zeldzame ziekten bekend die samen een erg grote biomedische en klinische variabiliteit vertegenwoordigen. Lage prevalentiepercentages, weinig of geen expertisecentra en brede geografische spreiding kunnen het moeilijk maken om op lokaal niveau voldoende aantallen patiënten te identificeren om een geldige wetenschappelijke basis te verkrijgen.

Bereidheid van patiënten

Patiënten geven aan dat het niet delen van genetische data wetenschappelijke evoluties in de weg staat.

In het algemeen blijken patiënten met een zeldzame ziekte steeds meer dan gemiddeld bereid om deel te nemen aan onderzoek, omdat dit vaak de enige hoop biedt op een diagnose of op een doeltreffende behandeling. Ze blijken ook meer dan de doorsnee bevolking bereid gezondheidsdata te delen, blijkt uit eerder studies die in dit artikel geciteerd worden. Er zijn evenwel verschillen met betrekking tot de aard van de gezondheidsgegevens. Gegevens met betrekking tot beperkingen blijken het gevoeligste te liggen. Daartegenover staat dat 97% van de patiënten bereid zou zijn genetische informatie te delen voor onderzoeksdoeleinden (study van Genetic Alliance UK, 2015). Patiënten geven aan dat het niet delen van deze genetische data wetenschappelijke evoluties in de weg staat, waardoor hun hoop op betere levenskwaliteit ook vermindert.

De bereidheid van patiënten en hun families om de wetenschappelijke onderzoeksagenda te ondersteunen en zich te engageren in biomedisch onderzoek en gegevensuitwisseling kan hen kwetsbaar maken. Eén van de problemen met zeldzame ziekten is dat de hoop en beloften die uitgaan van technologische ontwikkelingen zich vaak slechts traag laten vertalen naar klinische resultaten. Hoewel een onderzoek misschien wel allerhande wetenschappelijke verdiensten heeft, leveren deze aan de patiënten vaak geen enkel onmiddellijk voordeel op. In het ergste geval zullen deelnemers aan onderzoek zich zelfs uitgebuit voelen in de race om wetenschappelijk gewin.

Voordelen voor onderzoek

De afgelopen jaren is duidelijk gedocumenteerd dat het delen van gezondheidsgegevens voordelen heeft voor wetenschappelijk onderzoek en voor de klinische praktijk, in het bijzonder voor de zeldzame ziekten. Voor deze categorie ziekten zijn kennis en expertise immers beperkt en is de patiëntenpopulatie geografisch verspreid.
Een interessante ‘secundary finding’, is dat  dat inzicht in wat patiënten willen en nodig hebben bij onderzoek, ertoe kan leiden dat deze wensen en behoeften ook ingebed worden in het ontwerp van onderzoek. Dit is een belangrijke hefboom om de deelname aan en betrokkenheid bij het onderzoeksproces te waarborgen.

rare+barometer.jpg

EURORDIS onderzoekt met het Rare Barometer programma regelmatig de internationale gemeenschap van zeldzame ziekten om haar perspectieven en behoeften rond specifieke thema’s te identificeren. Doel is om de stem van patiënten met zeldzame ziekten te vertegenwoordigen bij Europese en internationale initiatieven en beleidsontwikkelingen. Bij deze specifieke enquête was het doel om patiënt- en gezinsperspectieven op gegevensuitwisseling en gegevensbescherming in onderzoeks- en gezondheidszorgomgevingen te verkennen. Dit liet vervolgens toe om aanbevelingen te geven ter ondersteuning van toekomstige initiatieven voor gegevensuitwisseling in onderzoek naar zeldzame ziekten. Deze enquête, vertaald in 23 talen, was ontworpen om toegankelijk te zijn voor een diverse bevolking met een breed scala aan onderwijsachtergronden. Ze werd op grote schaal verspreid via patiëntenorganisaties over de hele wereld om zodat een breed scala aan stemmen en ervaringen zouden vertegenwoordigd zijn. De resultaten zijn gebaseerd op 1364 verzamelde antwoorden (response rate van 19%).

Voornaamste bevindingen

Patiënten met zeldzame ziekten, ongeacht de ernst van hun ziekte en hun sociaal-demografisch profiel, staan er positief tegenover om gegevens te delen om onderzoek te bevorderen en de gezondheidszorg te verbeteren. De bereidheid van patiënten met zeldzame ziekten om hun gegevens te delen, gaat evenwel gepaard met specifieke vereisten. Die betreffen hun privacy, hun persoonlijke keuzes en hun behoefte om aan informatie met betrekking tot het gebruik van hun gegevens.
Om het succes van internationale initiatieven voor het delen van gezondheidsgegevens te waarborgen, moeten een passende wetgeving worden geïmplementeerd. Voorts zijn er inspanningen nodig vanwege uiteenlopende belanghebbenden om culturele en technologische evoluties te stimuleren die ervoor kunnen zorgen dat de voorkeuren van patiënten systematisch geïntegreerd worden in elke proces om persoonlijke gezondheidsgegevens te delen.