Nieuw bestuur voor Radiorg

Zaterdag 11 juni vond de Algemene Vergadering van Radiorg plaats. Vijfentwintig ledenorganisaties waren effectief vertegenwoordigd: zij keurden unaniem de nieuwe strategische richting voor Radiorg goed.

Er werden ook nieuwe bestuursleden verkozen. Hier is het lijstje in alfabetische volgorde, er werd nog geen voorzitter verkozen.

  • Lut De Baere – BOKS vzw
  • Charissa Frank – Bindweefsel.be
  • Ingrid Jageneau – Debra Belgium
  • Claude Sterckx – ten persoonlijke titel
  • Viviane Tordeurs – Retina Pigmentosa
  • Robert Van Tichelen – NEMA
  • Frank Willersinn – Alpha-1 Plus

Er werd ook beslist om met werkcellen te werken, bijvoorbeeld rond belangenbehartiging en communicatie. Later volgt nog een oproep voor bijkomende vrijwilligers. De echte bestuursvergadering vindt 20 juli plaats: dan communiceren we zeker opnieuw met jullie!

Ook de rekeningen en de begroting werden goedgekeurd. Hier kan je het jaarverslag inkijken. 

Vijf Belgen verkozen als Europese patiëntvertegenwoordigers

EURORDIS wil dat patiëntenorganisaties deelnemen aan de ontwikkeling van de Europese referentienetwerken (ERN’s). Die moeten gespecialiseerde zorgaanbieders uit verschillende Europese lidstaten bij elkaar brengen om kennis en ervaring over zeldzame ziekten uit te wisselen. Dat moet de kwaliteit van de zorg en het vergroten van de toegang tot de zorg, door bijvoorbeeld symptomen sneller te herkennen, verbeteren. Dit kadert in de uitvoering van de Europese richtlijn voor grensoverschrijdende gezondheidszorg.

Het proces om die referentienetwerken op te zetten, is nu bezig. Er is een voorstel om zeldzame ziekten thematisch te groeperen in 21 grotere clusters, omdat dit de enige manier is om te verzekeren dat elke zeldzame ziekte een “thuis” vindt. Ook de betrokkenheid van patiënten en hun vertegenwoordigers is doorslaggevend. Om te verzekeren dat de stem van de patiënt hierin gehoord wordt, richtte EURORDIS ePAG’s op, European Patient Advocacy Groups of Europese patiënten belangengroepen.  Maar liefst 5 Belgische patiëntvertegenwoordigers zijn nu verkozen in de ePAG’s van Eurordis, ofwel namens hun Belgische PO ofwel de Europese koepel: 

  • Charissa Frank (rare connective tissue and musculoskeletal diseases) – Bindweefsel vzw
  • Lut De Baere (rare hereditary metabolic disorders) – BOKS vzw
  • Evy Reviers (rare neuromuscular diseases) – ALS-Liga
  • Luc Matthijssen (rare pulmonary diseases) via PHA Europe – pulmonale hypertensie
  • Hilde De Keyser (rare pulmonary diseases), via CF Europe  - mucoviscidose

De lijst per ERN vind je hier. 

Radiorg verwelkomt met plezier drie nieuwe leden

Als eerste het Franstalige Ensemble pour Lola et les enfants de la lune, een vzw voor kinderen die xeroderma pigmentosum hebben. Dat is een zeer zeldzame erfelijke huidziekte waarbij er snel schade optreedt, vooral aan huid en ogen, wanneer ze blootgesteld worden aan de zon. Je vindt hen op Facebook.

Als tweede het tweetalige MRKH.be, opgericht door een aantal vrouwen met het Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser syndroom. Dat betekent dat zij geboren worden met een onderontwikkelde baarmoeder en/of vagina.

Het derde lid is de vereniging Phelan-Mcdermid Syndroom (PMS) Belgium, 22q13. In de meeste gevallen uit PMS zich in een algemene ontwikkelingsachterstand en moeilijke communicatie en mobiliteitsproblemen. Een zware ziekte, waar de medische wereld nog weinig over weet.  

 

Fototentoonstelling te leen

Radiorg-voorzitster Ingrid Jageneau was begin februari een van de sprekers op de eerste joint meeting van de Belgian Society for Human Genetics (BeSHG) en de Nederlandse Vereniging voor Humane Genetica (NVHG), waar ze sprak over de rol van patiëntenorganisaties binnen Expertisecentra.  

Er was ter plaatse ook een fototentoonstelling van voormalig modefotograaf Rick Guidotti. Hij fotografeerde jaren modellen voor bladen als Elle en Marie Claire, maar startte enkele jaren geleden met Positive Exposure, een project waarbij hij mensen van over heel de wereld fotografeert die een genetische aandoening hebben.
Guidotti zal een deel van zijn collectie schenken aan het Centrum voor Erfelijkheid van het UZ Leuven.
Maar wie dat wil, kan als vereniging ook de collectie in bruikleen krijgen voor op een evenement bijvoorbeeld. Je moet dan wel zelf zorgen voor transport.

Hier zie je een reportage uit het VRT-nieuws over "Positive Exposure": 
http://deredactie.be/cm/vrtnieuws/videozone/programmas/journaal/2.42878?video=1.2568768

Rare Barometer Voices: Laat je mening meetellen

Registreer je voor Rare Barometer Voices, #RareBarometer, een nieuw project van EURORDIS. Met dit initiatief streeft men ernaar patiënten met zeldzame ziektes in Europa nog meer een stem te geven. Wanneer je je registreert, zal je regelmatig een e-mail krijgen met de vraag of je wil meedoen aan enquêtes die allemaal draaien rond zeldzame ziektes.

Jouw meningen en ervaringen zullen door EURORDIS omgezet worden in cijfers en feiten, die beleidsmakers op Europees niveau moeten overtuigen van maatregelen die moeten worden genomen voor mensen met zeldzame ziektes in Europa. De enquêtes worden in 23 talen verspreid en zijn belangrijk als basis voor ons werk. We doen ook een bijzondere oproep naar individuele patiënten die geen eigen organisatie hebben: voor hen is het extra belangrijk om via deze weg hun stem te laten horen. 

Je bent vrij om te beslissen aan welke enquêtes je wil deelnemen. De antwoorden op deze enquêtes zijn geheel vertrouwelijk, in bezit van EURORDIS, een organisatie zonder winstoogmerk, en worden niet gebruikt voor commerciële doeleinden. Echt een manier om je stem te laten horen!

Geïnteresseerd? Neem dan een kijkje op de site van Rare Barometer Voices. De eerste enquête wordt binnenkort gelanceerd en gaat over de impact van zeldzame ziekten op het dagelijks leven en de socio-economische belasting van zo'n ziekte. 

24-25/2: EURORDIS-SYMPOSIUM (Brussel)

EURORDIS, de Europese organisatie voor zeldzame ziekten, brengt naar aanleiding van Rare Disease Day 2016 in Brussel alle stakeholders samen voor een groot symposium. Onderwerp van de tweedaagse is "Improving Patient Access to Rare Disease Therapies", of hoe kunnen we ervoor zorgen dat patiënten makkelijker toegang krijgen tot behandelingen  en weesgeneesmiddelen, ook de terugbetaling ervan.

Voor wie?

Het symposium is bedoeld voor mensen uit de farma-industrie, vertegenwoordigers van patiëntenverenigingen,  mensen uit de gezondheidszorg, wetenschappers, beleidsmakers, enzovoort. Ook Radiorg zal aanwezig zijn, en we hopen dat dit jaar onze ledenorganisaties ook talrijk aanwezig zijn. Toegang is gratis als jullie registreren via ons! Binnenkort mailen we jullie daarvoor alle informatie.   

Waar en wanneer? 

Hotel Le Plaza, Brussel, 24 en 25 februari 2016. Wil je meer weten? Bekijk dan eens het programma van de dag of download de flyer

 

 

16 patiëntenorganisaties doen mee aan "De Warmste Week van Vlaanderen"

Deze week schiet Music For Life weer in gang, dat is de jaarlijkse benefietactie van de Vlaamse radiozender Studio Brussel. Tijdens de “Warmste Week van Vlaanderen” leven drie presentatoren een week buiten en draaien ze verzoekplaten in ruil voor donaties. Mensen mogen zelf kiezen naar welke organisatie hun geld gaat. Maar liefst 16 van onze patiëntenorganisaties doen mee aan Music For Life en zetten een actie op poten. Kijk op de site van StuBru welke acties ze organiseren en kijk je of je nog kan meedoen met een actie. En luister naar de radio om te horen, misschien komen ze wel live op de radio!

Update: het zijn er 17, want ook PH Belgium, Pulmonale Hypertensie vzw, organiseert een aantal acties! 

Eerstelijnszorg is ontbrekende schakel: alle info over symposium 19/11

Het symposium over eerstelijnsgezondheidszorg als missing link in de zorg voor mensen met een zeldzame ziekte was een groot succes. Maar niet iedereen kon er vorige donderdag in Brussel bij zijn natuurlijk, daarom verzamelden we alle beschikbare informatie op onze site. Inclusief de speech van Radiorg-voorzitter Ingrid Jageneau! Ga en lees!