LGD Alliance Belgium: nieuw lid voor Radiorg

LGD Alliance Belgium is een vzw voor patiënten die lijden aan lymfangiomatose of de ziekte van Gorham-Stout. Gestart door Mireille Vorsselmans en Thomas Braspenning, wiens zoon Sete lijdt aan de ziekte.

De vzw valt als organisatie onder LGD Alliance Europe en krijgt van hen veel steun. Een website met meer informatie vind je hier. 

Op 23 en 24 september organiseren ze een benefiet in Gemeenschapscentrum Kadans in Wuustwezel om geld in te zamelen voor meer onderzoek naar de ziekte. Lees hier verder voor meer informatie.

 

Update Belgisch plan voor Zeldzame Ziekten

We doen ons uiterste best jullie altijd de meest actuele informatie over het Belgische plan voor Zeldzame Ziekten te bezorgen, maar het blijft moeilijk om concrete info te krijgen. Volgens het RIZIV is de opvolging van het plan zeer complex, omdat er zoveel actoren – zowel federaal als regionaal - in betrokken zijn die veelvuldig moeten overleggen. 

Over actiepunt 16, het Centraal register, kunnen we jullie ook al wat meer vertellen. Het Centraal Register is een database waar een beperkte set gegevens van elke patiënt verzameld wordt. 

Er liep al succesvol een ‘proof-of-concept’-fase in twee genetische centra, de set parameters die van elke patiënt word bijgehouden, werd intussen geoptimaliseerd. Het gaat onder andere over leeftijd, geslacht, postcode, gegevens over de diagnose en de diagnosestelling (datum van de eerste symptomen, eerste consultatie, …). De gegevens worden gecodeerd en beveiligd opgeslagen.

Momenteel verzamelen de acht erkende genetische centra in België gegevens voor het register. Ze hebben daarvoor geen expliciete toestemming van patiënten nodig, wel kan je het expliciet laten weten als je er niet in opgenomen wil worden. Maar het is belangrijk dat zoveel mogelijk mensen met een zeldzame ziekte hun gegevens laten opnemen in het Register. Zo kan de groep patiënten met een zeldzame ziekte in België beter in kaart gebracht worden en de zorg uiteindelijk worden verbeterd.  

Er is intussen een functionele databank, momenteel gaat de aandacht vooral naar de ontwikkeling van betere methoden voor automatische gegevensvalidatie en –analyse. Voor uitbreiding van dat Centraal Register moeten nieuwe groepen van zorgverleners worden gedefinieerd, en de parameters per zorgverlener worden herbekeken. Daar is het WIV nu mee bezig. 

Heb je nog meer vragen? Meer concrete info vind je hier. 

Er zijn ook updates bij acties 9, 12 en 15. Klik door en lees er meer over.  

 

Laat jullie stem horen en vul enquête in

We riepen jullie al eerder op om jullie te registreren voor Rare Barometer Voices, het nieuwe project van EURORDIS om via enquêtes patiënten overal in Europa een stem te geven in het beleid.

Een nieuwe enquête wordt nu gelanceerd: over de invloed van zeldzame ziekten op het dagelijkse leven, meer bepaald de sociale zorgbehoeften en zorgcoördinatie.

Oostenrijk onderhandelt mee met België rond prijs geneesmiddelen

Oostenrijk sluit zich als vierde land aan bij de Benelux-samenwerking rond weesgeneesmiddelen. De vier landen zullen samen onderhandelen met farmaceutische bedrijven om de prijs van weesgeneesmiddelen binnen de perken te houden. Hoe meer patiënten de coalitie kan vertegenwoordigen, des te sterker staat zij bij gesprekken over de zeer dure weesgeneesmiddelen.

Maggie De Block, minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid, ziet de aansluiting van Oostenrijk dan ook als een belangrijke stap voor de samenwerking. “Dit bewijst dat we allemaal geloven dat we samen sterker staan in het belang van onze patiënten. Ik hoop dat er op termijn nog meer EU-landen bijkomen.”

Lees het volledige persbericht op de site van de minister.

Nieuw bestuur voor Radiorg

Zaterdag 11 juni vond de Algemene Vergadering van Radiorg plaats. Vijfentwintig ledenorganisaties waren effectief vertegenwoordigd: zij keurden unaniem de nieuwe strategische richting voor Radiorg goed.

Er werden ook nieuwe bestuursleden verkozen. Hier is het lijstje in alfabetische volgorde, er werd nog geen voorzitter verkozen.

  • Lut De Baere – BOKS vzw
  • Charissa Frank – Bindweefsel.be
  • Ingrid Jageneau – Debra Belgium
  • Claude Sterckx – ten persoonlijke titel
  • Viviane Tordeurs – Retina Pigmentosa
  • Robert Van Tichelen – NEMA
  • Frank Willersinn – Alpha-1 Plus

Er werd ook beslist om met werkcellen te werken, bijvoorbeeld rond belangenbehartiging en communicatie. Later volgt nog een oproep voor bijkomende vrijwilligers. De echte bestuursvergadering vindt 20 juli plaats: dan communiceren we zeker opnieuw met jullie!

Ook de rekeningen en de begroting werden goedgekeurd. Hier kan je het jaarverslag inkijken. 

Vijf Belgen verkozen als Europese patiëntvertegenwoordigers

EURORDIS wil dat patiëntenorganisaties deelnemen aan de ontwikkeling van de Europese referentienetwerken (ERN’s). Die moeten gespecialiseerde zorgaanbieders uit verschillende Europese lidstaten bij elkaar brengen om kennis en ervaring over zeldzame ziekten uit te wisselen. Dat moet de kwaliteit van de zorg en het vergroten van de toegang tot de zorg, door bijvoorbeeld symptomen sneller te herkennen, verbeteren. Dit kadert in de uitvoering van de Europese richtlijn voor grensoverschrijdende gezondheidszorg.

Het proces om die referentienetwerken op te zetten, is nu bezig. Er is een voorstel om zeldzame ziekten thematisch te groeperen in 21 grotere clusters, omdat dit de enige manier is om te verzekeren dat elke zeldzame ziekte een “thuis” vindt. Ook de betrokkenheid van patiënten en hun vertegenwoordigers is doorslaggevend. Om te verzekeren dat de stem van de patiënt hierin gehoord wordt, richtte EURORDIS ePAG’s op, European Patient Advocacy Groups of Europese patiënten belangengroepen.  Maar liefst 5 Belgische patiëntvertegenwoordigers zijn nu verkozen in de ePAG’s van Eurordis, ofwel namens hun Belgische PO ofwel de Europese koepel: 

  • Charissa Frank (rare connective tissue and musculoskeletal diseases) – Bindweefsel vzw
  • Lut De Baere (rare hereditary metabolic disorders) – BOKS vzw
  • Evy Reviers (rare neuromuscular diseases) – ALS-Liga
  • Luc Matthijssen (rare pulmonary diseases) via PHA Europe – pulmonale hypertensie
  • Hilde De Keyser (rare pulmonary diseases), via CF Europe  - mucoviscidose

De lijst per ERN vind je hier. 

Radiorg verwelkomt met plezier drie nieuwe leden

Als eerste het Franstalige Ensemble pour Lola et les enfants de la lune, een vzw voor kinderen die xeroderma pigmentosum hebben. Dat is een zeer zeldzame erfelijke huidziekte waarbij er snel schade optreedt, vooral aan huid en ogen, wanneer ze blootgesteld worden aan de zon. Je vindt hen op Facebook.

Als tweede het tweetalige MRKH.be, opgericht door een aantal vrouwen met het Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser syndroom. Dat betekent dat zij geboren worden met een onderontwikkelde baarmoeder en/of vagina.

Het derde lid is de vereniging Phelan-Mcdermid Syndroom (PMS) Belgium, 22q13. In de meeste gevallen uit PMS zich in een algemene ontwikkelingsachterstand en moeilijke communicatie en mobiliteitsproblemen. Een zware ziekte, waar de medische wereld nog weinig over weet.  

 

Fototentoonstelling te leen

Radiorg-voorzitster Ingrid Jageneau was begin februari een van de sprekers op de eerste joint meeting van de Belgian Society for Human Genetics (BeSHG) en de Nederlandse Vereniging voor Humane Genetica (NVHG), waar ze sprak over de rol van patiëntenorganisaties binnen Expertisecentra.  

Er was ter plaatse ook een fototentoonstelling van voormalig modefotograaf Rick Guidotti. Hij fotografeerde jaren modellen voor bladen als Elle en Marie Claire, maar startte enkele jaren geleden met Positive Exposure, een project waarbij hij mensen van over heel de wereld fotografeert die een genetische aandoening hebben.
Guidotti zal een deel van zijn collectie schenken aan het Centrum voor Erfelijkheid van het UZ Leuven.
Maar wie dat wil, kan als vereniging ook de collectie in bruikleen krijgen voor op een evenement bijvoorbeeld. Je moet dan wel zelf zorgen voor transport.

Hier zie je een reportage uit het VRT-nieuws over "Positive Exposure": 
http://deredactie.be/cm/vrtnieuws/videozone/programmas/journaal/2.42878?video=1.2568768