Het gaat hard voor RaDiOrg! Een getuigenis van de nieuwe voorzitter.

"Het gaat hard voor RaDiOrg. Op 10 maart werd ik voorzitter van een organisatie in volle vaart, met intussen 79 ledenverenigingen en honderden individuele leden. Tijd om in te lopen is er niet. Maar gelukkig is er een jaar coaching vooraf gegaan aan deze stap. Met dank aan de openheid en de input van de vorige Raad van Bestuur en in het bijzonder van mijn voorgangster, Ingrid Jageneau. Een greep uit de activiteiten die ons de voorbije maanden op snelheid hielden":

"De netwerken voor zeldzame ziekten. Ze zijn hot topic. RaDiOrg werd in 2017 adviserend lid van het Vlaamse Netwerk Zeldzame Ziekten dat intussen van start is gegaan met 5 pilootgroepen rond groepen zeldzame ziekten. We zitten mee aan tafel bij gesprekken die vorm moeten geven aan het Waals-Brusselse Netwerk Zeldzame Ziekten. Het zijn ontwikkelingen waarvan de impact voor de patiënt momenteel nog niet echt voelbaar is. Maar de stem van de patiënt wordt in deze netwerken wél gehoord. En stilaan zien we dat ze effectief het potentieel hebben om te zorgen voor betere diagnoses, adequatere zorg, betere levenskwaliteit."

"Ook in vanuit het Federaal Agentschap voor Geneesmiddelen en Gezondheidsproducten (FAGG) kwam een uitnodiging om de betrokkenheid van de patiëntenverenigingen te vergroten, met name bij de evaluatie van aanvragen voor klinische trials. Een project dat dit jaar vorm krijgt en waarover in later meer nieuws volgt."

"Op 8 juni bracht RaDiOrg 26 actoren in domein  van de zeldzame ziekten samen voor het tweede Europlan rondetafelgesprek. Op de agenda? De vraag wat ook alweer de specifieke kenmerken zijn van zeldzame ziekten, kenmerken die ze allemaal - ondanks hun verscheidenheid - delen. We gingen vervolgens na wat de impact van het Belgisch Plan Zeldzame Ziekten is en zou kunnen zijn voor patiënten. Rond de tafel zaten van 8 van onze ledenverenigingen, vertegenwoordigers van de universitaire ziekenhuizen, apothekers, ziekenfondsen, overheidsdiensten, het RIZIV en het FAGG. Het gesprek was bijzonder inspirerend. En helpt richting te geven aan datgene waar RaDiOrg op moet en zal focussen de komende tijd inzake belangenverdediging. Het verslag volgt in de loop van de zomer."

"Ja, onze motor draait op volle toeren. De motivatie is groot bij de nieuwe bestuursploeg die aantrad op  10 maart van dit jaar. We willen de stem van alle mensen met een zeldzame ziekte, jullie stem, luid en duidelijk laten klinken. Er ligt een berg aan werk en ambities vóór ons. Maar wie af te rekenen krijgt met een zeldzame ziekte is wel wat weerstand gewoon… En het moet gezegd, we komen tal van mensen tegen die er samen met ons, elk vanuit hun situatie en ervaring, óók voor gaan. De wereld van de zeldzame ziekten is langzaam maar zeker in beweging op weg naar betere zorg."  - Eva Schoeters, voorzitter RaDiOrg

Gezocht: ervaringen met inzage online patiëntendossier

Artsen noteren medische informatie over hun patiënten in een patiëntendossier. Zo kunnen medische gegevens gedeeld worden tussen verschillende zorgverleners. Op dit moment kunnen patiënten al een deel van die gegevens bekijken via het federale gezondheidsportaal of de Patient Health Viewer van de ziekenfondsen.

Vind jij het een meerwaarde om je dossier online in te kijken? Verandert het de relatie met je arts? Ben je tevreden over de informatie die je te zien krijgt? Het Vlaams Patiëntenplatvorm is op zoek naar mensen die hun ervaringen rond de online inzage van het patiëntendossier willen delen. Heb je interesse om je ervaringen te delen? Stuur voor 29 juni een mailtje naar karolien.vandevelde@vlaamspatientenplatform.be en laat even weten wanneer we je telefonisch enkele vragen mogen stellen.

Ook de UGent doet onderzoek naar dit online platform. In de enquête ‘Ethische vragen rond uw elektronisch medisch dossier’ peilen onderzoekers van de Universiteit Gent naar de mening van de patiënt over de online inzage en het delen van gezondheidsgegevens. Er komen vragen aan bod als: Moet informatie over een alcoholprobleem uit het verleden gedeeld worden met andere artsen dan de huisarts? Moeten resultaten van onderzoeken altijd onmiddellijk beschikbaar zijn? Neem hier deel aan de enquête. 

VRT 1 reeks 'reset'

VRT zendt sinds enige tijd verhalen uit van mensen die na een levensveranderende medische diagnose de resetknop indrukken en hun leven opnieuw beginnen. Enkele van deze 'reset'-verhalen gingen over zeldzame aandoeningen. Zo ook het verhaal van ‘Ilyan’ die leeft met een zeldzame darmaandoening. De focus van elke getuigenis ligt op de mentale verwerking en de menselijke veerkracht.Het doel van dit nieuwe programma is het informeren en inspireren van mensen en hen uit hun isolement te halen door hun verhaal te delen en lotgenoten met elkaar te verbinden. Alle andere verhalen zijn ook terug te vinden op de site van het VRT-programma. 

Wil jij ook jouw verhaal kwijt? Klik dan hier.

9e EURORDIS conferentie zeldzame ziekten

Naamloos2.png

De negende Europese conferentie zeldzame ziekten werd georganiseerd door EURORDIS van 10 mei tot en met 12 mei in Wenen, Oostenrijk. 864 aanwezigen namen deel aan dit internationale event om samen te brainstormen rond onderwerpen zoals de digitale patiënt, de kwaliteit van het leven van de patiënt, economische perspectieven rond zeldzame ziekten,... 

Gedurende deze conferentie vond ook de Algemene Vergadering van EURORDIS plaats. RaDiOrg nam als actief lid van EURORDIS deel aan de verkiezingen van het nieuwe EURORDIS bestuur. Lees hier meer over de conferentie. 

Nieuwe databank voor klinische proeven in België

fagg_NL.gif

Het FAGG lanceert een online databank met informatie over alle klinische proeven in België die zijn goedgekeurd door het agentschap. Dankzij deze databank zullen zowel gezondheidszorgbeoefenaars als patiënten de rekruteringscriteria voor klinische proeven kunnen raadplegen aan de hand van vijf verschillende criteria:  een woord uit de titel van de klinische proef, de onderzochte pathologie, het gezochte type proefpersonen (gezonde vrijwilliger of patiënt), de leeftijd van de proefpersonen en/of het nummer van de Europese databank voor klinische proeven (EudraCT, European Clinical Trials Database). Op basis van de informatie uit de databank voor klinische proeven kunnen artsen patiënten  begeleiden in hun keuze van een klinische proef die voor hen het meest is geschikt.

Xavier De Cuyper, Administrateur-generaal van het FAGG : “Ons land is een koploper in klinisch onderzoek binnen Europa. Als bevoegde overheid blijft ons agentschap continu investeren om deze toppositie te behouden. Deze databank die toegankelijk is voor iedereen is een stap dichter bij onze belangrijkste doelstelling: patiënten toegang te geven tot nieuwe, kwaliteitsvolle, veilige en doeltreffende geneesmiddelen.”

Europlan 2018: tweede rondetafelgesprek

In het kader van de tweede European Joint Action on Rare Diseases, RD-ACTION vindt op 8 juni een tweede en laatste Europlan rondetafelgesprek plaatst. Dit gebeurt in samenwerking met Eurordis. Via deze rondetafelgesprekken wil RaDiOrg de problematiek van zeldzame ziekten (ZZ) en de implementatie een tweede, aangepaste Belgisch Plan zeldzame Ziekten waarmaken. Met de concrete situatie en de levenskwaliteit van de patiënt als uitgangspunt van de discussie, wordt er onder leiding van moderator Peter Raeymakers gezocht naar antwoorden op volgende vragen: 

  • Wat onderscheidt de noden van mensen met een zeldzame ziekte van die van mensen met een meer courante aandoening?
  • Welke acties in het Belgisch Plan Zeldzame Ziekten hebben volgens u de grootste hefboomfunctie om de situatie van de patiënten vooruit te helpen?
  • Welke maatregelen ontbreken volgens u nog in het Belgisch Plan ZZ? 

RaDiOrg stelt met trots de laureaat 2018 van de Edelweiss Award voor

Patiëntenorganisatie ABSM, die zich inzet voor patiënten met het Syndroom van Marfan, nomineerde Romain Alderweireldt voor de Edelweiss Award omwille van zijn innovatieve ideeën en zijn doorzettingsvermogen. Na de diagnose van zijn zoon, heeft hij zich ingewerkt in de wetenschappelijke literatuur en nam hij contact op met verschillende specialisten. Na heel wat discussies en ontmoetingen met deze onderzoekers van over de hele wereld, creëerden Romain en zijn echtgenote de “Stichting 101 Genomen. Dit is een cross-databank die de genomische en fonotypische gegevens van patiënten met zeldzame ziekten verzamelt. Daarnaast maakt Romain deel uit van de Raad van Beheer van ABSM en vertegenwoordigt hij de vereniging bij de Europese Referentienetwerken (ERN).

Ontdek hier de andere genomineerden voor de Edelweiss Award 2018.