Zeldzame ziekten stoppen niet aan de grenzen

EMRaDi – Euregio Meuse-Rhine Rare Diseases

Het domein van de zeldzame ziekten is een context waar een Europese samenwerking een grote meerwaarde betekent. Het EMRaDi-project is een drie jaar durend project waarbij verschillende partners hun krachten bundelen binnen de grensoverschrijdende Euregio Maas-Rijn. Het doel van het project is om merkbare verbeteringen tot stand te brengen op het vlak van de geïntegreerde zorg voor patiënten met een zeldzame ziekte.

Om dit doel te bereiken werken verschillende ziekenfondsen, universitaire ziekenhuizen, patiëntenorganisaties en een universiteit samen. Ook RaDiOrg werkt als associate partner mee aan dit project.

Euregio Maas-Rijn

Euregio Maas-Rijn is een grensoverschrijdende samenwerking tussen 5 subregio’s:

  • de Vlaamse provincie Limburg (België)
  • de Waalse provincie Luik (België)
  • de Duitssprekende gemeenschap (België)
  • de regio Aachen (Duitsland)
  • het zuidelijke deel van de provincie Limburg (Nederland)

Oproep getuigen

Binnen het EMRaDi-project is er speciale aandacht voor onderstaande acht zeldzame aandoeningen:

  • Ziekte van Huntington
  • Duchenne spierdystrofie
  • Bcr-Abl positief: Chronische myeloïde leukemie
  • Bcr-Abl negatief: polycythemie of ziekte van Vaquez
  • Silver-Russell syndroom
  • Rett-syndroom
  • Galactosemie
  • Phenylketonurie (PKU)

In dit project is ook de inbreng van het patiëntenperspectief belangrijk. Bent u betrokken bij de zorg voor patiënten die een van deze zeldzame ziekten hebben? Wilt u uw ervaring met de (grensoverschrijdende) zorg voor uw aandoening (bij voorkeur in de regio Maas-Rijn) met ons delen? Neem dan contact op om deel te nemen aan de studie via info@emradi.eu.

Meer informatie op de website van EMRaDi.