Opkomen voor mensen met een zeldzame ziekte

Radiorg staat voor Rare Diseases Organisation Belgium. Wij vormen de Belgische koepelvereniging voor mensen met een zeldzame ziekte. Radiorg is lid van EURORDIS, de Europese federatie voor zeldzame ziekten. Samen komen wij op voor de belangen van de patiënten, zowel nationaal als internationaal. Radiorg wil de levenskwaliteit van mensen met een zeldzame ziekte verbeteren, zowel door aangepaste gezondheidszorg, gemakkelijkere toegang tot weesgeneesmiddelen als aanpassingen om hun sociale leven te verbeteren.

Ons team

Wij zijn allemaal ofwel ouder van een kind met een zeldzame ziekte ofwel zelf patiënt. De ervaring die wij hebben opgedaan binnen onze eigen vereniging in België en in onze internationale netwerken bundelen wij binnen RaDiOrg. Op de Algemene Vergadering van 18 mei 2014 werd een nieuw bestuur verkozen: Lut De Baere (Boks vzw),  Ingrid Jageneau (Debra vzw), Ulrike Pypops (Muco vzw) hebben een mandaat van twee  jaar. Jonathan Ventura is projectcoördinator bij Radiorg.

Zeldzame ziekten

Een ziekte is zeldzaam wanneer ze voorkomt bij minder dan  1 op de 2.000 inwoners. Zeldzame ziekten zijn ernstig en complex, ze zijn levensbedreigend of chronisch invaliderend. Tachtig procent van de zeldzame ziekten is genetisch van oorsprong. De meeste zeldzame ziekten kunnen niet genezen worden. Het is wel mogelijk om de symptomen te behandelen, waardoor de levenskwaliteit verbetert en de levensduur kan worden verlengd. 

Het aantal zeldzame ziekten wordt geschat op 5000 tot 8000. Apart bekeken gaat het bij zeldzame ziekten steeds om zeer kleine groepen van patiënten, maar samen maken ze 6 tot 8 procent uit van de bevolking. Naar schatting lijden 27 tot 36 miljoen Europeanen en 660.000 tot 880.000 Belgen aan een zeldzame ziekte. Vijfenzeventig procent van de zeldzame ziekten treft kinderen:  één op de drie kinderen overlijdt voor zijn vijfde levensjaar.

Onze activiteiten

  • Tijdens de ledendagen regelt Radiorg ontmoetingen tussen haar leden over  andere aspecten van de gezondheidszorg voor zeldzame ziekten.
     
  • Patients Academy is het vormingsprogramma voor Radiorg-leden en patiëntenorganisaties. Met workshops over uiteenlopende onderwerpen als communicatie, weesgeneesmiddelen, en wetenschappelijk onderzoek biedt Radiorg haar leden ruggensteun in hun dagelijkse organisatie.
     
  • Zeldzame Ziektendag is een jaarlijks evenement waarin patiëntenverenigingen over heel de wereld acties op touw zetten om beleidsmakers en publiek bewust te maken van de problematiek van de zeldzame ziekten. Niet toevallig gebeurt dat telkens rond 29 februari, de meest zeldzame dag van het jaar. Radiorg verzorgt de Belgische Zeldzame Ziektendag Radiorg steeds in samenspraak met haar internationale evenknie Eurordis. Op 24 februari 2015 organiseren Radiorg en Eurordis de conferentie 'Talking rare diseases' in Brussel. Op 28 februari 2015 organiseren patiëntenorganisaties wereldwijd simultaan acties om zeldzame ziekten in de kijker te plaatsen. 
  •  Met de Edelweiss Award geeft Radiorg elk jaar officiële erkenning aan een persoon of vereniging die zich inzet voor zeldzame ziekten in België. Zowel wetenschappers, politici, als gewone burgers komen in aanmerking. Deze prijs, genoemd naar de zeldzame bloem, wordt uitgereikt op de jaarlijkse Zeldzame Ziektendag.
  • Hulplijn: Radiorg beantwoordt algemene vragen van verenigingen of patiënten over zeldzame ziekten. Mail uw vraag naar info@radiorg.be, of bel +32 478 727 703.

Nuttige links

www.orpha.net
Orphanet biedt een handig overzicht van alle zeldzame ziekten en geneesmiddelen

www.riziv.fgov.be 
Het Riziv levert duidelijke informatie over centra voor revalidatie en menselijke erfelijkheid, terugbetalingen van geneesmiddelen en ziekteverzekering, het statuut van chronisch zieke. 

www.eurordis.org 
Eurordis is de internationale evenknie van Radiorg. Deze koepelvereniging vertegenwoordigt zo’n 30 miljoen mensen in Europa die getroffen zijn door een zeldzame ziekte.

www.vlaamspatientenplatform.be 
Het Vlaams Patiëntenplatform behartigt de belangen van de patiënt en zijn omgeving op alle relevante beleidsniveaus en binnen alle relevante gezondheidsvoorzieningen.