Opkomen voor mensen met een zeldzame ziekte

Radiorg staat voor Rare Diseases Organisation Belgium. Wij vormen de Belgische koepelvereniging voor mensen met een zeldzame ziekte. Radiorg is lid van EURORDIS, de Europese federatie voor zeldzame ziekten. Samen komen wij op voor de belangen van de patiënten, zowel nationaal als internationaal. Radiorg wil de levenskwaliteit van mensen met een zeldzame ziekte verbeteren, zowel door aangepaste gezondheidszorg, gemakkelijkere toegang tot weesgeneesmiddelen als aanpassingen om hun sociale leven te verbeteren.

Ons team

Wij zijn allemaal ofwel ouder van een kind met een zeldzame ziekte ofwel zelf patiënt. De ervaring die wij hebben opgedaan binnen onze eigen vereniging in België en in onze internationale netwerken bundelen wij binnen Radiorg. Op de Algemene Vergadering van 11 juni 2016 werd een nieuw bestuur verkozen: Lut De Baere (Boks vzw),  Charissa Frank (Bindweefsel vzw), Ingrid Jageneau (Debra vzw), Claude Sterckx (ten persoonlijke titel), Viviane Tordeurs (Retina Pigmentosa vzw), Robert Van Tichelen (NEMA vzw) en Frank Willersinn (Alpha-1 Plus vzw) hebben een mandaat voor twee jaar. 
Jonathan Ventura is projectcoördinator bij Radiorg.

Zeldzame ziekten

Een ziekte is zeldzaam wanneer ze voorkomt bij minder dan 1 op de 2.000 inwoners. Zeldzame ziekten zijn ernstig en complex, ze zijn levensbedreigend of chronisch invaliderend. Tachtig procent van de zeldzame ziekten is genetisch van oorsprong. De meeste zeldzame ziekten kunnen niet genezen worden. Het is wel mogelijk om de symptomen te behandelen, waardoor de levenskwaliteit verbetert en de levensduur kan worden verlengd. 

Het aantal zeldzame ziekten wordt geschat op 5.000 tot 8.000. Apart bekeken gaat het bij zeldzame ziekten steeds om zeer kleine groepen van patiënten, maar samen maken ze 6 tot 8 procent uit van de bevolking. Naar schatting lijden 27 tot 36 miljoen Europeanen en 660.000 tot 880.000 Belgen aan een zeldzame ziekte. Vijfenzeventig procent van de zeldzame ziekten treft kinderen:  één op de drie kinderen overlijdt voor zijn vijfde levensjaar.

Doelstellingen 

De doelstellingen van Radiorg zijn als volgt geformuleerd in de statuten en zijn de facto nog altijd geldig:

  • De vereniging heeft tot doel het welzijn, van welke aard ook, van personen met een zeldzame ziekte te behartigen.
  • Hun patiëntenorganisaties evenals henzelf samen te brengen.
  • Hun stem te zijn op nationaal en internationaal niveau.
  • Het beleid attent te maken op de problematiek van deze groep van patiënten, zodat de zorg hierop beter kan afgestemd en ondersteund worden.
  • Het sensibiliseren van het publiek, zodat het bewustzijn en besef van deze ziekten verbetert.
  • De biotech- en farmaindustrie stimuleren tot het ontwikkelen van nieuwe behandelingen.
  • Het wetenschappelijk onderzoek naar weesziekten stimuleren.

Missie en visie

Een vertaling van deze doelstellingen in een visie en missie luidt als volgt: Radiorg is er om de kwaliteit van het leven en de levensverwachting van mensen die een zeldzame ziekte hebben te verbeteren. Wij streven daarom naar een versnelde diagnose en optimale en aangepaste globale zorg voor alle patiënten.

Dit doen wij door patiënten en patiëntenorganisaties te ondersteunen via informatie, vorming en uitwisseling. Patiënten die geen vereniging hebben worden rechtstreeks door Radiorg gesteund.

Maar we doen dit ook en vooral door het beleid te beïnvloeden. Via Radiorg spreken de patiënten met een zeldzame ziekte en hun naasten met één stem. Die stem wordt gebruikt om het Europees, nationaal en regionaal beleid te beïnvloeden en om de problematiek van Zeldzame Ziekten bekend te maken bij alle doelgroepen inclusief het grote publiek.

Om te kunnen spreken als één stem, zijn we als leden van Radiorg actief betrokken en bepalen we samen gemeenschappelijke agenda’s en posities. 

Wie wil, kan de statuten van onze vzw hier bekijken. 

Onze activiteiten

  • Tijdens de ledendagen regelt Radiorg ontmoetingen tussen haar leden over andere aspecten van de gezondheidszorg voor zeldzame ziekten.
     
  • Patients Academy is het vormingsprogramma voor Radiorg-leden en patiëntenorganisaties. Met workshops over uiteenlopende onderwerpen als communicatie, weesgeneesmiddelen, en wetenschappelijk onderzoek biedt Radiorg haar leden ruggensteun in hun dagelijkse organisatie.
     
  • Zeldzame Ziektendag is een jaarlijks evenement waarin patiëntenverenigingen over heel de wereld acties op touw zetten om beleidsmakers en publiek bewust te maken van de problematiek van de zeldzame ziekten. Niet toevallig gebeurt dat telkens rond 29 februari, de meest zeldzame dag van het jaar. Radiorg verzorgt de Belgische Zeldzame Ziektendag Radiorg steeds in samenspraak met haar internationale evenknie Eurordis. 
  •  Met de Edelweiss Award geeft Radiorg elk jaar officiële erkenning aan een persoon of vereniging die zich inzet voor zeldzame ziekten in België. Zowel wetenschappers, politici, als gewone burgers komen in aanmerking. Deze prijs, genoemd naar de zeldzame bloem, wordt uitgereikt op de jaarlijkse Zeldzame Ziektendag.
  • Hulplijn: Radiorg beantwoordt algemene vragen van verenigingen of patiënten over zeldzame ziekten. Mail uw vraag naar info@radiorg.be, of bel +32 478 727 703.

Nuttige links

www.orpha.net
Orphanet biedt een handig overzicht van zeldzame ziekten, weesgeneesmiddelen, expertisecentra, patiëntenorganisaties.

www.riziv.fgov.be
De website van het RIZIV (Rijksinstituut voor ziekte-en invaliditeitsverzekering) levert informatie over centra voor revalidatie en menselijke erfelijkheid, terugbetalingen van geneesmiddelen en ziekteverzekering, het statuut van chronisch zieke. 

www.eurordis.org 
EURORDIS is a de Europese niet-gouvernementele koepelorganisatie voor zeldzame ziekten.  Zij vertegenwoordigt zo’n 30 miljoen mensen in Europa die getroffen zijn door een zeldzame ziekte.

www.vlaamspatientenplatform.be
Het Vlaams Patiëntenplatform (VPP) is een onafhankelijke koepelorganisatie van patiëntenverenigingen uit Vlaanderen. Het VPP streeft naar toegankelijke zorg op maat van de patiënt en zijn omgeving.