Opkomen voor mensen met een zeldzame ziekte

RaDiOrg staat voor Rare Diseases Organisation Belgium. Wij vormen de Belgische koepelvereniging voor mensen met een zeldzame ziekte. RaDiOrg is lid van EURORDIS, de Europese federatie voor zeldzame ziekten. Samen komen wij op voor de belangen van de patiënten, zowel nationaal als internationaal. RaDiOrg wil de levenskwaliteit van mensen met een zeldzame ziekte verbeteren, zowel door aangepaste gezondheidszorg, gemakkelijkere toegang tot weesgeneesmiddelen als aanpassingen om hun sociale leven te verbeteren.

Nieuw bestuursteam

 Een enthousiast nieuw team voor RaDiOrg!

Een enthousiast nieuw team voor RaDiOrg!

Wij zijn allemaal ofwel ouder van een kind met een zeldzame ziekte ofwel zelf patiënt. De ervaring die wij hebben opgedaan binnen onze eigen vereniging in België en in onze internationale netwerken bundelen wij binnen RaDiOrg. Begin 2018 werd een nieuw bestuur gekozen:

  • Eva Schoeters, voorzitter RaDiOrg;
    Eva is ook voorzitter van be-TSC, de Belgische vereniging voor wie (mee)leeft met Tubereuze Sclerose Complex. Ze heeft een zoontje, Pepijn (9 jaar) met TSC.
  • Mimi Minsiemi Maboloko, onder-voorzitter RaDiOrg;
    Mimi is voorzitter van het Collectif drépanocytose, vereniging voor mensen met sikkelcelanemie.  Ze lijdt zelf aan de ziekte en verloor er ook haar 19-jarige broer aan.
  • Frank Willersinn, penningmeester RaDiOrg;
    Frank is oprichter van de Belgische vereniging voor Alpha-1 Plus; hij kreeg zelf in 1999 de diagnose Alpha. Hij is actief bij European Patient Advocacy Group van de ERN LUNG.
  • Katlijn Sanctorum, secretaris RaDiOrg;
    Katlijn is werkzaam bij FAPA (Familial Adenomatous Polyposis Association) die zich richt op begeleiding en registratie van patiënten met FAP en met Lynch syndroom.
  • Viviane Tordeur, bestuurslid RaDiOrg;
    Viviane is voorzitter van de Franstalige vereniging retina pigmentosa, die ze zelf oprichtte in 2007. 

 Doelstellingen 

De doelstellingen van RaDiOrg zijn als volgt geformuleerd in de statuten en zijn de facto nog altijd geldig:

  • De vereniging heeft tot doel het welzijn, van welke aard ook, van personen met een zeldzame ziekte te behartigen.
  • Hun patiëntenorganisaties evenals henzelf samen te brengen.
  • Hun stem te zijn op nationaal en internationaal niveau.
  • Het beleid attent te maken op de problematiek van deze groep van patiënten, zodat de zorg hierop beter kan afgestemd en ondersteund worden.
  • Het sensibiliseren van het publiek, zodat het bewustzijn en besef van deze ziekten verbetert.
  • De biotech- en farmaindustrie stimuleren tot het ontwikkelen van nieuwe behandelingen.
  • Het wetenschappelijk onderzoek naar weesziekten stimuleren.

Missie en visie

Een vertaling van deze doelstellingen in een visie en missie luidt als volgt: RaDiOrg is er om de kwaliteit van het leven en de levensverwachting van mensen die een zeldzame ziekte hebben te verbeteren. Wij streven daarom naar een versnelde diagnose en optimale en aangepaste globale zorg voor alle patiënten.

Dit doen wij door patiënten en patiëntenorganisaties te ondersteunen via informatie, vorming en uitwisseling. Patiënten die geen vereniging hebben worden rechtstreeks door RaDiOrg gesteund.

Maar we doen dit ook en vooral door het beleid te beïnvloeden. Via RaDiOrg spreken de patiënten met een zeldzame ziekte en hun naasten met één stem. Die stem wordt gebruikt om het Europees, nationaal en regionaal beleid te beïnvloeden en om de problematiek van Zeldzame Ziekten bekend te maken bij alle doelgroepen inclusief het grote publiek.

Om te kunnen spreken als één stem, zijn we als leden van RaDiOrg actief betrokken en bepalen we samen gemeenschappelijke agenda’s en posities. 

Wie wil, kan de statuten van onze vzw hier bekijken. 

Onze activiteiten

  • Tijdens de ledendagen regelt RaDiOrg ontmoetingen tussen haar leden over andere aspecten van de gezondheidszorg voor zeldzame ziekten.
     
  • Patients Academy is het vormingsprogramma voor RaDiOrg-leden en patiëntenorganisaties. Met workshops over uiteenlopende onderwerpen als communicatie, weesgeneesmiddelen, en wetenschappelijk onderzoek biedt RaDiOrg haar leden ruggensteun in hun dagelijkse organisatie.
     
  • Zeldzame Ziektendag is een jaarlijks evenement waarin patiëntenverenigingen over heel de wereld acties op touw zetten om beleidsmakers en publiek bewust te maken van de problematiek van de zeldzame ziekten. Niet toevallig gebeurt dat telkens rond 29 februari, de meest zeldzame dag van het jaar. RaDiOrg verzorgt de Belgische Zeldzame Ziektendag RaDiOrg steeds in samenspraak met haar internationale evenknie Eurordis. 
  •  Met de Edelweiss Award geeft RaDiOrg elk jaar officiële erkenning aan een persoon of vereniging die zich inzet voor zeldzame ziekten in België. Zowel wetenschappers, politici, als gewone burgers komen in aanmerking. Deze prijs, genoemd naar de zeldzame bloem, wordt uitgereikt op de jaarlijkse Zeldzame Ziektendag.
  • Hulplijn: RaDiOrg beantwoordt algemene vragen van verenigingen of patiënten over zeldzame ziekten. Mail uw vraag naar info@radiorg.be, of bel +32 478 727 703.

Jaarverslagen

Het jaarverslag geeft een overzicht van onze activiteiten en onze werking. 

Nuttige links

www.orpha.net
Orphanet biedt een handig overzicht van zeldzame ziekten, weesgeneesmiddelen, expertisecentra, patiëntenorganisaties.

www.riziv.fgov.be
De website van het RIZIV (Rijksinstituut voor ziekte-en invaliditeitsverzekering) levert informatie over centra voor revalidatie en menselijke erfelijkheid, terugbetalingen van geneesmiddelen en ziekteverzekering, het statuut van chronisch zieke. 

www.eurordis.org 
EURORDIS is a de Europese niet-gouvernementele koepelorganisatie voor zeldzame ziekten.  Zij vertegenwoordigt zo’n 30 miljoen mensen in Europa die getroffen zijn door een zeldzame ziekte.

www.vlaamspatientenplatform.be
Het Vlaams Patiëntenplatform (VPP) is een onafhankelijke koepelorganisatie van patiëntenverenigingen uit Vlaanderen. Het VPP streeft naar toegankelijke zorg op maat van de patiënt en zijn omgeving.