Meer aandacht vragen voor zeldzame ziekten, het is essentieel. Daarom wordt ook dit jaar Zeldzame Ziektendag georganiseerd op 28 februari, zowel nationaal als internationaal. 

Het thema is dit jaar: ‘Research brings hope to people living with a rare disease’ of ‘Onderzoek brengt hoop bij de mensen die leven met een zeldzame ziekte’. Om dit thema kracht bij te zetten is er een officiële video gemaakt die de nadruk legt op het belang van onderzoek voor zeldzame ziekten. Verspreid deze video onder vrienden of familie en help mee de aandacht op deze problematiek te vestigen. 

Acties van de leden

Ook dit jaar zetten onze leden zetten zich in voor Zeldzame Ziektendag en organiseren zij een aantal interessante activiteiten:  

Februari 2017: 

  • Op vrijdag 17 februari organiseert CME een benefietconcert ten voordele van Exceptional Kids onderzoek in Aula Pieter de Somer in Leuven. Het wordt een intiem jazzconcert met muziek van o.a. Ella Fitzgerald, Billie Holiday,… Kaarten kunnen tot 12 februari worden besteld via deze link
  • Bindweefsel.be organiseert samen met de Universiteit van Antwerpen op 18 februari een contactdag rond Marfan en Loeys-Dietz met een aantal gastsprekers. Meer informatie over het programma vindt u hier
  • De laatste week van februari zal een radiospot te horen zijn om de Vereniging voor Sarcoïdosepatiënten te promoten in het kader van Zeldzame Ziektendag. 
  • De 5e editie van de Kabukiwandeling vindt plaats op zondag 19/02 in Celles. Met deze wandeling wil de vereniging geld inzamelen om genetisch onderzoek te steunen. Het is immers heel belangrijk dat iemand na zijn diagnose, zo snel mogelijk meer informatie en begeleiding kan krijgen.
  • Hodgkin en non-Hodgkin vzw organiseert op 25 februari een evenement met 2 gastsprekers die meer vertellen over waar je moet op letten als chronische patiënt en over tips voor een beter gesprek met je arts. Meer informatie op hun website
  • De Belgische Associatie van het syndroom van Marfan organiseert op 25 februari een lachgala in Seraing. De opbrengst van deze avond gaat naar verder onderzoek rond deze ziekte. Meer informatie vindt u hier.
  • BeTSC vzw organiseert op 26 februari vanaf 14u een rolstoelvriendelijke winterwandeling vanuit Tielrode. Inschrijven kan via hun website.
  • Op 28 februari zullen BOKS (Belgische organisatie voor kinderen en volwassenen met een stofwisselingsziekte) en Radiorg samen aanwezig zijn op een infostand in het Universitair Ziekenhuis Antwerpen, Edegem.

Maart 2017: 

  • De ALS Liga Belgïe organiseert van 4 tot 10 maart een inleefweek in hun nationale kantoren in Leuven. Bedoeling is om mensen die bij ALS betrokken zijn samen te brengen en een betere ALS community te bouwen. Er zijn infosessies voor patiënten maar ook voor (klein)kinderen van patiënten, vrijwilligers, lotgenoten van nabestaanden…
  • De Belgische Vereniging voor Sikkelcelanemie organiseert op 4 maart een bijeenkomst in Brussel met drie gastsprekers. Op deze dag willen ze mensen bewust maken en informeren over Sikkelcelanemie. Voor meer informatie over het programma kan u contact opnemen met de vereniging.
  • De vereniging Prader-Willi organiseert een rondreizende kunsttentoonstelling die u op verschillende locaties in België kan bewonderen. Meer informatie vindt u hier

Edelweiss Award 2017

Het thema van Zeldzame Ziektendag 2017 is onderzoek. Daarom willen wij dit jaar de Edelweiss Award schenken aan een onderzoeker die zich inzet voor zeldzame ziekten (erfelijkheidsonderzoek, behandeling, genezing, zorg …. ). De nominaties hiervoor gebeuren door onze leden.

Tijdens onze ledenvergadering op 23 februari zal een jury, bestaande uit de bestuursleden van Radiorg en het Franstalige RDB, de award uitreiken aan een wetenschapper met een bijzonder hart voor patiënten met een zeldzame ziekte. 

 

Vorige edities van Zeldzame Ziektendag

Lees hier meer over Zeldzame Ziektendag 2016.