Schrijf – net als RaDiOrg – de minister aan

Het is erg belangrijk om te weten of behandelingen voor zeldzame ziekten efficiënt zijn en of ze een meerwaarde betekenen voor de patiënten. Om dit te weten te komen worden behandelingen ‘ge-assesst’ voordat ze beschikbaar worden gemaakt voor patiënten. Tijdens dit proces wordt nagegaan hoe ze werken en of ze kosteneffectief zijn. Er wordt dus een kosten-batenanalyse gemaakt.

Tot nu toe gebeurde deze analyse op nationaal niveau en elke Europese lidstaat heeft zo’n beetje zijn eigen manier om dit proces aan te pakken. Vele nationale allianties, waaronder RaDiOrg, menen dat behandelingen over de hele Europese unie op dezelfde manier geanalyseerd zouden moeten worden, toch zeker als het gaat over de vraag of ze iets kunnen betekenen voor de patiënt. Het kan toch niet zijn dat in het ene land de behandeling goed bevonden wordt en in een ander land niet.

In het Europees parlement wordt binnenkort een wet gestemd om de analyse (het zogenoemde Health Technology Assessment) te laten gebeuren op Europees niveau. Dan kan iedere lidstaat nog over de kostprijs beslissen/onderhandelen.

Meer uitleg in het artikel van Matteo Scarabelli , Patient Engagement Manager - HTA, Eurordis.

RaDiOrg stuurde een brief aan Minister van Volksgezondheid Maggie De Block om haar steun te vragen voor dit voorstel en roept haar leden op om de vraag kracht bij te zetten door zelf ook naar de minister te schrijven (uiterlijk voor einde oktober).

Lees hier de brief van RaDiOrg aan Maggie De Block.  

Vind hier de template om zelf een brief op te stellen.


Doneer nu!

RaDiOrg zet zich in voor alle personen met een zeldzame ziekte. Via RaDiOrg spreken zij, hun naasten en hun verenigingen met één stem. Zo komt er meer aandacht voor hun problematiek.

RaDiOrg vertegenwoordigt de belangen van zeldzame ziekten op het regionale, nationale en Europese beleidsniveau. Want de specificiteit van zeldzame ziekten vraagt om aangepaste maatregelen.

Help met uw bijdrage om de slagkracht van RaDiOrg vergroten. Zo kunnen we de stem van de naar schattingen 700.000 Belgen met een zeldzame ziekte luider doen klinken! U kan via ons online betaalplatform heel gemakkelijk een bedrag naar keuze overmaken.

Sinds 1 januari 2017 is RaDiOrg erkend door FOD Financiën. Bij  giften vanaf 40 euro heeft u daardoor recht op een belastingsvermindering van 45%.

 

Zet zelf een actie op ten voordele van RaDiOrg

Je kan RadiOrg ook steunen door zelf een actie op te zetten en die te delen met vrienden en familie. Wil je deelnemen aan een loopwedstrijd en je laten sponsoren of ga je een andere uitdaging aan? Via ons platform is het heel eenvoudig om een actie aan te maken en te delen. Het ingezamelde geld komt dan rechtstreeks bij ons terecht. We geven jou of je organisatie graag aandacht op onze website!