Het is niet gemakkelijk om de vooruitgang in het Belgisch plan voor Zeldzame Ziekten bij te houden, vooral omdat de bevoegdheden in elkaar overlopen. De normen werden federaal opgesteld (zie: ‘Belgisch plan’), de erkenningen zijn echter regionale materie. 

Zo werden de normen waaraan de ziekenhuisfunctie, de expertisecentra en de netwerken moeten voldoen, opgesteld vanuit het kabinet Volksgezondheid (federaal). De erkenningen voor de ziekenhuisfunctie en de netwerken worden dan weer uitgereikt door het Agentschap Zorg en Gezondheid (regionaal). De toelating om toe te treden tot een ERN en de eventuele erkenning van de expertisecentra  zijn dan weer de bevoegdheid van het FOD Volksgezondheid (federaal). 

Dat betekent dus dat er voortaan parallelle zaken zullen gebeuren in Vlaanderen en Wallonië, en dat er langs de ene kant (tijdelijk) meer vooruitgang zal zijn dan aan de andere. Op Vlaams niveau beweegt er op dit moment van alles. 

Samenwerking tussen ziekenhuizen en met patiënten

Zo zet de Vlaamse overheid stappen om over te gaan tot de erkenning van de “functie zeldzame ziekten” (actiepunt 9). Binnen het Vlaams Agentschap Zorg & Gezondheid wordt gewerkt aan een thematisch Zorgstrategisch Plan Zeldzame Ziekten, in samenwerking met een projectgroep met daarin de vier Vlaamse universitaire ziekenhuizen en een comité van stakeholders, waar ook de patiënten vertegenwoordigd zijn, onder andere via Radiorg.

De projectgroep moet een eerste aanzet doen tot een gemeenschappelijk kwaliteitshandboek over de aanmelding, opvang en doorverwijzing van patiënten. Ze werken samen om tot één Vlaams netwerk zeldzame ziekten te komen. Dit netwerk bestaat uit ziekenhuizen met/zonder functie en met/zonder expertisecentrum. Ook andere zorgverstrekkers en patiëntenverenigingen worden in het netwerk betrokken.

In het verlengde hiervan is het ook de bedoeling om tot een inventarisatie te komen van de expertise die in Vlaanderen beschikbaar is en domeinen te identificeren waar het aan expertise ontbreekt en waar men dus aangewezen is op de expertise in andere landsdelen of andere landen.

Het belangrijkste doel van een beleid rond zeldzame ziekten is dat de patiënt met een vermoeden van een zeldzame ziekte op de kortst mogelijke tijd, de meest adequate diagnose en behandeling en opvolging kan krijgen, tegen een verantwoordbare kost.

Wallonië: Het enige wat op dit moment duidelijk is in Wallonië, is dat er in de federatie Wallonië-Brussel geen groepering van verschillende ziekenhuizen is. De verschillende ziekenhuizen werken er apart aan de erkenning van de functie Zeldzame ziekten. Op termijn is het wel de bedoeling dat de ziekenhuizen in Vlaanderen en in de Federatie Wallonië-Brussel nauw gaan samenwerken.