Getuigenissen... Samen zijn we sterker!

ID_AT_Lou.jpg

Lou, met Ataxia Telangiectasia (AT)

Omdat de ziekte is zo zeldzaam en de wetenschappelijke kennis nog zo beperkt, is de toekomst momenteel onmogelijk te voorspellen. Hope4AT wil dat Lou en alle kinderen met AT van elk moment kunnen genieten. Want niemand weet wat de dag van morgen zal brengen.

Maanden zoeken, gevolgd door een loodzwaar verdict

Na maanden onderzoek, tests en consultaties met vele artsen viel voor Solange en Kevin, ouders van de intussen driejarige Lou, op 12 december 2017 het verdict. Hun leven veranderde op slag toen ze die dag van de kinderneuroloog de uitslag kregen van een genetische test.  
De neuroloog vertelde hen dat Lou een ongeneeslijke neurodegeneratieve, immunosuppressieve ziekte heeft met een levensverwachting van 20 jaar. De ziekte heet ataxia telangiectasia (A-T)of ook wel de ziekte van Louis-Bar. Solange en Kevin vielen in een zwart gat, ze hoorden niets meer, de tranen vloeiden.....                                     
Ze begrepen niet meteen hoe ernstig de ziekte was, de uitleg van de neuroloog was vaag, de antwoorden op hun vragen ook. Eens de consultatie achter de rug, vertelden ze de zware boodschap ook aan de grootouders van Lou. Een enorme schok voor heel de familie.  

De eerste tekenen dat er iets mis was

Het begon allemaal al toen Lou een baby was. Dat er iets mis was, werd duidelijk toen ze rond 3 maanden steeds de neiging had haar hoofd naar achteren te leggen als ze in de armen werd gehouden. Toen Lou eenmaal zelfstandig kon zitten (op ongeveer 8 à 9 maanden), kantelde ze altijd naar achteren. Het kleine meisje begon dan wel te stappen op ongeveer 16 maanden, ze blijft heel erg onstabiel. Gewoon rechtop staan is niet mogelijk. En als ze stapt lijkt ze een dronkenman.

Initiatief nemen voor alle kinderen met AT

Het kostte Solange en Kevin weken om te bekomen van de schok. Maar ongeveer een jaar later hadden ze al heel wat ondernomen: ze richtten een vereniging op “Hope4AT” om informatie over de ziekte te verspreiden; ze organiseerden een eerste fundraising event, een paardenshow in Perwez; ze maakten een facebookpagina Hope4AT. Het doel van Hope4AT is om de ziekte bekend te maken (in België zijn er wellicht slechts enkele tientallen gevallen), om geld in te zamelen voor wetenschappelijk onderzoek en om gezinnen te ondersteunen die zich net als wij volledig verloren voelen.

Complexe zorg, onzekere toekomst

De prognose voor kinderen met AT is complex en zwaar. De ziekte is neurodegeneratief, wat betekent dat de kinderen op termijn niet meer kunnen stappen, misschien niet meer kunnen praten, niet meer zelfstandig kunnen eten of drinken. Zij hebben een rolstoel nodig vanaf de leeftijd van 9 à 10 jaar en allerlei ander hulpmateriaal. Er zijn tal van aanpassingen in de woonomgeving nodig.
Er staat de kinderen een intense medische opvolging te wachten, want de ziekte tast de immuniteit aan en veroorzaakt bijgevolg veel infecties. Ze komen bijgevolg veelvuldig terecht bij diverse specialisten (neuroloog, immunoloog, longarts,....). Dat alles brengt uiteraard kosten met zich mee. 

Het doel van Solange en Kevin is om ervoor te zorgen dat alle kinderen met AT het best mogelijke leven leiden, dat ze alles krijgen wat ze nodig hebben.
Omdat de ziekte is zo zeldzaam en de wetenschappelijke kennis nog zo beperkt, is de toekomst momenteel onmogelijk te voorspellen. Hope4AT wil dat Lou en alle kinderen met AT van elk moment kunnen genieten. Want niemand weet wat de dag van morgen zal brengen.