Mind the Gap! Samen prioretiseren in gezondheidsonderzoek
May
28
9:30 AM09:30

Mind the Gap! Samen prioretiseren in gezondheidsonderzoek

Interactieve workshop van de Koning Boudewijnstichting. Wat is het belang van multistakeholder prioretisering om de impact van gezondheidsonderzoek te verhogen? Wat zijn de sleutels voor een succesvolle prioretiseringsoefening?
Voor patiënten, zorgverstrekkers, beleidsmakers, onderzoekers, industrie, financierders, … Gratis. Alle info hier

View Event →
Gezinsdag - Steunpunt Kinderepilepsie
Sep
14
9:30 AM09:30

Gezinsdag - Steunpunt Kinderepilepsie

De eerste gezinsdag van het Steunpunt Kinderepilepsie besteedt aandacht aan het thema SUDEP ‘Sudden Unexpected Death in Epilepsy’. Tijdens het academische ochtendprogramma wordt kinderopvang voorzien. Nadien een lekkere lunch en keuze uit ontspannende gezinsactiviteiten.
Alle informatie op de website van Steunpunt Kinderepilepsie.

View Event →

Rarity United - bijeenkomst met ouders
Apr
26
7:00 PM19:00

Rarity United - bijeenkomst met ouders

  • 90 Washingtonstraat Elsene, Brussels Hoofdstedelijk Gewest, 1050 Belgium (map)
  • Google Calendar ICS

Informele bijeenkomst van twee uur waar ouders van kinderen met een zeldzame of niet-gediagnosticeerde ziekte elkaar kunnen ontmoeten, uitwisselen en een sterk netwerk kunnen opbouwen.
contact: Josephine Landgraf - jlandgraf@rarityunited.be
Alle informatie op de kalender van Rarity United vzw

View Event →
Hack Belgium : innovatie in "healthtech"
Mar
28
to Mar 30

Hack Belgium : innovatie in "healthtech"

“Sick no more”

Technology and data can help us create more integrated, patient-centric solutions that have the potential to address disease along the entire continuum of health, including early detection, prevention, interception and cures. The building blocks are in place, let’s co-create the solutions!

Radiorg will be present for networking, ideation and participation in porjects!

View Event →
EURORDIS Multi-Stakeholder Symposium on Improving Patients’ Access to Rare Disease Therapies
Feb
13
to Feb 14

EURORDIS Multi-Stakeholder Symposium on Improving Patients’ Access to Rare Disease Therapies

  • 3 Rue Gineste Bruxelles, Bruxelles, 1210 Belgium (map)
  • Google Calendar ICS

Attend to take part in discussions with policy makers, clinicians, pharmaceutical industry representatives and fellow patient advocates on how to improve patients’ access to rare disease medicines. Views expressed by participants at the Symposium will go towards producing a roadmap document setting out practical solutions. This document will be broadly disseminated to European and national institutions ahead of the May 2019 European parliamentary elections. 


Meer info op de website.

View Event →
 The Black Pearl Awards
Feb
12
6:30 PM18:30

The Black Pearl Awards

EURORDIS is pleased to announce the recipients of the 2019 Black Pearl Awards. There were hundreds of nominations for the 2019 Awards from over 30 different countries around the world. Nominations were submitted by the general public, shortlisted by an ad-hoc nominations committee and final recipients were selected by the EURORDIS Board of Directors.

One of the recipients we would like to congratulate is Beglian Prof. Philip Van Damme from the  University Hospital Leuven (Belgium), who was awarded for his exceptional achievements in the field of amyotrophic lateral sclerosis (ALS) research as well as his outstanding support and care for ALS patients through his collaborative work with the patient organisation ALS Liga Belgium.

TIckets for the event can be purchased on their website

View Event →
RaDiOrg ledendag 2019
Feb
2
9:30 AM09:30

RaDiOrg ledendag 2019

Op 2 februari 2019 vindt onze jaarlijkse ledendag plaats. We lanceren die dag ook onze campagne voor Zeldzame Ziektendag 2019, elk jaar een belangrijk moment om de stem van patiënten met een zeldzame ziekte luid en duidelijk te laten klinken.  

View Event →
Syndroom van Marfan Ehler-Danlos en Loeys-Dietz
Dec
8
1:30 PM13:30

Syndroom van Marfan Ehler-Danlos en Loeys-Dietz

Op 8 december, tijdens de jaarlijkse conferentie van de Association Belge du Syndrome de Marfan brengt prof. Bart Loeys (UZ Antwerpen) een presentatie over het syndroom van Marfan, Ehler-Danlos en Loeys-Dietz. De uiteenzetting gaat door in het Frans maar er wordt simultaanvertaling voorzien. 

Meer info vind je terug op hun website

View Event →
Vecarfa-studiedag
Nov
24
9:00 AM09:00

Vecarfa-studiedag

Het 22q11 microdeletie syndroom is nog altijd weinig bekend, hoewel het de tweede grootste chromosoomafwijking is.

We willen via Vecarfa de kennis rond en over het syndroom verbreden en verdiepen onder andere door het organiseren studiedagen.

Meer info over dit event op de website

View Event →
FAPA infodag
Nov
17
9:30 AM09:30

FAPA infodag

  • 579 Haachtsesteenweg Schaarbeek, Brussels Hoofdstedelijk Gewest, 1030 Belgium (map)
  • Google Calendar ICS

De jaarlijkse FAPA infodag krijgt een feestelijk tintje. 25 jaar laat je immers niet zo maar voorbijgaan. Deze dag richt zich tot FAP- en Lynch-patiënten, familieleden én zorgprofessionals.
Deze dag staat in het teken van hoop en geeft inzichten uit wetenschappelijk onderzoek en bouwt verder op ervaringen van patiënten.

Patiënten die een verhaal of een korte getuigenis willen brengen rond voeding of beweging of een ander aspect van levensstijl, mogen dit melden.

Inschrijven kan hier

View Event →
Nov
14
1:00 PM13:00

PXE DAY 2018


Het PXE Referentiecentrum van het UZ Gent is blij om U, in samenwerking met de nieuwe Belgische PXE patiëntenvereniging, uit te nodigen op een informatienamiddag voor PXE patiënten en hun familie op 14 november 2018

De laatste informatiedag rond pseudoxanthoma elasticum (PXE) dateert van 2015 en werd toen door de aanwezigen als zeer interessant en verhelderend ervaren. Hoewel PXE een zeldzame aandoening is, gebeurt er heel intensief onderzoek naar in verschillende landen. Dit leidt regelmatig tot nieuwe inzichten in hoe de ziekte tot stand komt, hoe ze verloopt en hoe ze kan opgevolgd of behandeld worden. Tijdens deze informatienamiddag belichten we de werking van het PXE Referentiecentrum,maar gaan we voornamelijk in op nieuwe evoluties en bevindingen die relevant zijn in de zorg van PXE families. Daarnaast maken we ook tijd voor patiënten om elkaar te leren kennen. Bovendien hebben we deze keer ook het genoegen om de lancering van de Belgische PXE patiëntenvereniging aan te kondigen. 

Alle informatie en een digitaal inschrijvingsformulier kan u op hun website terug vinden.

View Event →
Symposium ‘Betaalbaarheid en ontwikkeling van geneesmiddelen’
Nov
8
9:00 AM09:00

Symposium ‘Betaalbaarheid en ontwikkeling van geneesmiddelen’

  • Kamer van Volksvertegenwoordigers, Huis van de Parlementsleden, Congreszaal (map)
  • Google Calendar ICS

De prijzen van nieuwe geneesmiddelen blijven stijgen en zetten onze ziekteverzekering onder hoge druk. Tegelijk blijft het wachten op medicijnen voor prangende noden, zoals nieuwe antibiotica, geneesmiddelen tegen de ziekte van Alzheimer en tegen kankers met een slechte prognose. Voor andere aandoeningen hebben we dan weer een overdaad aan erg gelijkaardige medicijnen.

Kom op tegen Kanker, Test-Aankoop en Dokters van de Wereld, organiseren een symposium over deze problematiek. Op het symposium stellen we enkele initiatieven voor die de ontwikkeling van geneesmiddelen op een andere manier aanpakken. Samen met verschillende experten, ontwikkelden we een reeks beleidsvoorstellen. Politici en andere betrokkenen zullen over die voorstellen in discussie treden. Het symposium vindt plaats op 8 november 2018 in het federale parlement (Kamer van Volksvertegenwoordigers, Huis van de Parlementsleden, Congreszaal - Leuvenseweg 21, Brussel).

U bent hartelijk uitgenodigd om dit event bij te wonen. Graag uw aanwezigheid bevestigen aan symposium-betaalbaarheid-geneesmiddelen@komoptegenkanker.be met vermelding van uw voornaam, naam en geboortedatum voor 16 september 2018.

Programma

Ontvangst vanaf 08.30u, start van het programma om 9u stipt.
Er zijn tolken Frans-Nederlands voorzien.

DEEL 1 - 9u – 9.30u

•                 Verwelkoming (Dokters van de Wereld, Kom op tegen Kanker, Test-Aankoop)
•                 Getuigenissen van patiënten en artsen
•                 Presentatie van recente gegevens over
o   Probleem van betaalbaarheid van dure medicatie voor de sociale zekerheid
o   Gebrek aan echte innovatie en bepaalde lacunes in geneesmiddelenaanbod (Dokters van de Wereld, Kom op tegen Kanker, Test-Aankoop)

DEEL 2 - 9.30u – 10.45u

Presentatie van vier alternatieve modellen

•                 DNDi: drugs for neglected diseases initiative
o   Partners uit publieke en privé-sector werken samen om behandelingen voor verwaarloosde ziektes te ontwikkelen.
Pascale Boulet, Intellectual Property & Access Leader DNDi (Frankrijk)
•                 Stichting Fair Medicine
o   Ontwikkeling van geneesmiddelen door een coalitie van patiëntenverenigingen, artsen, een universitair medisch centrum, onderzoekers, een farmaceutisch bedrijf en een investeerder
Frans De Loos of Hans Büller, directeurs Fair Medicine (Nederland)
•                 Een nieuwe samenwerkingsvorm tussen privé-partners en universiteiten.
o   Academische onderzoeksteams ontwikkelen medicatie en maken duidelijke afspraken over de prijs met de bedrijven die de medicatie op de markt brengen
Spreker nog te bepalen
•                 Medical innovation prize fund
o   Een fonds stimuleert ontwikkeling van geneesmiddelen, door financiering van onderzoek en uitloven van beloningen voor ontwikkelde geneesmiddelen.
James Love, directeur Knowledge Ecology International (VS)

Pauze: 10.45u – 11.15u

DEEL 3 - Beleidsaanbevelingen: 11.15u – 12.45u

•                 Korte conclusies over de alternatieve modellen en korte presentatie van een selectie van beleidsaanbevelingen (Dokters van de Wereld, Kom op tegen Kanker, Test-Aankoop)
•                 Discussie over selectie van beleidsaanbevelingen aan de hand van 3 rondetafelgesprekken
o   Panel 1: Ontwikkeling van geneesmiddelen: een sterkere rol voor de publieke sector.
o   Panel 2: Internationale prijsonderhandelingen op basis van meer en betere gegevens, om het machtsevenwicht tussen kopers en verkopers te herstellen.
o   Panel 3: de ziekteverzekering moet keuzes maken en hier transparant over communiceren.

DEEL 4 - Conclusies: 12.45u – 13u

•                 Conclusies door Dokters van de Wereld – Kom op tegen Kanker – Test-Aankoop

Vanaf 13u nodigen we uit voor een broodjeslunch.

We hopen u te mogen ontvangen!


Hartelijke groet,
Dokters van de Wereld, Test Aankoop en Kom op tegen Kanker

View Event →
TTP Informatieavond
Nov
6
6:00 PM18:00

TTP Informatieavond

Bent u een TTP-patiënt, heeft u een familielid of vriend die aan deze ziekte lijdt? Bent u een huisarts of specialist die TTP patiënten behandeld?  Heeft u vragen over deze ziekte en/of bent u geïnteresseerd om andere mensen die gediagnosticeerd zijn met TTP te ontmoeten? Houd in dat geval dinsdag 6 november 2018 vanaf 18:00 uur vrij in uw agenda, want u bent van harte welkom op de TTP patiënten informatie avond in Leuven, België.

Meer informatie op hun website.

View Event →
Wamste Week-Campagne: GiveITaway
Nov
5
to Nov 16

Wamste Week-Campagne: GiveITaway

De eerste Music for Life actie voor RaDiOrg is alvast van start gegaan. GiveITaway voert  actie onder het motto “zeldzame grondstoffen, voor zeldzame ziekten”. In samenwerking met PUC bvba zamelt be-TSC oud ICT-materiaal in. Het wordt opgewaardeerd of gerecycleerd en de meerwaarde gaat naar RaDiOrg.

Initiatiefnemer Gert De Schutter, penningmeester van be-TSC, legt uit waarom hij deze actie opzet: "Mijn zoontje heeft zelf een van de meer dan 6.000 gekende zeldzame ziekten, met name Tubereuze Sclerose Complex. Hoewel die zeldzame ziekten onderling heel verschillend kunnen zijn, kampen patiënten allemaal met dezelfde problemen: een moeilijke weg naar de juiste diagnose, beperkte expertise in eigen land, weinig onderzoek en voor 95% van de zeldzame ziekten géén geneesmiddel, in het beste geval enkel symptoombestrijging. Bovendien vinden mensen met een zeldzame ziekte nauwelijks lotgenoten en begrijpen de mensen rondom hen moeilijk wat hun ziekte precies betekent.” 

“RaDiOrg geeft mensen met een zeldzame ziekten een stem bij beleidsmakers, op politiek niveau maar ook in de sector van de zorg”, weet Gert. “De organisatie organiseert elk jaar acties op zeldzame ziektendag (de laatste dag van februari). En ze doet er alles aan om mensen met een zeldzame ziekte te ondersteunen. Wat zij doen komt ook mensen met Tubereuze Sclerose Complex, zoals onze Pepijn (10 jaar), ten goede en dat wil ik graag steunen."

Algemene info: 0496/30.58.09 of via info@giveITaway.be
Bezoek zeker de website


View Event →
EUPATI Belgian Patient Forum 2018
Oct
27
9:00 AM09:00

EUPATI Belgian Patient Forum 2018

Het betrekken van patiënten wordt meer en meer erkend als een belangrijk aspect van de levenscyclus van geneesmiddelen. Het doel van deze bijeenkomst is om een groep nationale partners uit het Belgische ecosysteem samen te brengen en zo beste werkwijzen in multisectorale samenwerking tussen patiënten, de academische wereld, overheid en farma uit te wisselen.

Meer informatie via de pdf brochure of via de website

View Event →