Jul
26
to Jul 29

World TSC Conference 2018

Van 26 juli tot en met 29 juli wordt een wereldconferentie voor Tuberous Sclerosis Complex georganiseerd door de Tuberous Sclerosis Alliance and Tuberous Sclerosis Complex International (TSCi). Patiënten, familie, zorgverleners en onderzoekers komen samen van over de hele wereld om aandacht te schenken aan deze zeldzame ziekte. Klik hier voor meer informatie over de World TSC Conference 2018. 

View Event →
Aug
25
to Aug 26

Vierde Europese conferentie over Aniridia

De vierde Europese conferentie over Aniridia zal dit jaar plaatsvinden op zaterdag 25 augustus en zondag 26 augustus in Parijs. Deze samenkomst, exclusief voor professionals in de gezondheidszorg heeft als doel om problemen en oplossingen rond Aniridia te bespreken op basis van wetenschappelijke onderzoeken. Graag meer informatie? Klik hier

View Event →

Jun
23
11:00 AM11:00

Wereld Sclerodermie dag

Op zaterdag 23 juni 2018 staan de Sclerodermie patiënten opnieuw centraal ter ere van Wereld Sclerodermie dag. UZ Gent richt in samenwerking met patiëntenverenigingen een informatiedag in met tal van boeiende workshops. Heel uiteenlopende thema's komen aan bod: relatie en seksualiteit, organen, behandelingen, arbeid, ... Deelnemers hebben de kans om vragen te stellen aan experten en 'tips & tricks' te delen met elkaar." Inschrijven kan tot 1 juni via : melissa.dedecker@uzgent.be of via de patiëntenvereniging 't Scleroken en CIB liga.

View Event →
Jun
16
to Jun 17

Wereld Sikkelcel Dag: Esther Cisse

Naar aanleiding van Wereld Sikkelcel Dag op 19 juni is er een samenkomst in het cultuurcentrum Kuumba (Brussel, Ixelles) om aandacht te vragen voor sikkelcelanemie. Esther Cisse, een moeder van twee zonen die overleden zijn na hun strijd tegen deze ziekte, wil met haar nieuw opgerichte ngo Hemoglobin SS Guinea zieke kinderen te helpen. Haar wens is om alle mensen te verzamelen die worden uitgedaagd door de strijd tegen sikkelcelziekte. Partners, sponsors en vrijwilligers zijn van harte welkom om van dit evenement een memorabel moment van solidariteit te maken. Voor meer informatie, klik hier. 

View Event →
Europlan: tweede rondetafelgesprek
Jun
8
1:00 PM13:00

Europlan: tweede rondetafelgesprek

Op 8 juni 2018 vindt een tweede Europlan rondetafelgesprek plaats in het kader van de tweede European Joint Action on Rare Diseases, RD-ACTION. Dit gebeurt in samenwerking met Eurordis en met aanwezigheid van de leden van het Fonds Zeldzame Ziekten en Weesgeneesmiddelen, patiëntenorganisaties en enkele vertegenwoordigers van de industrie. Via de rondetafelgesprekken wil RaDiOrg de problematiek van zeldzame ziekten (ZZ) en de uitvoering van het Belgisch Plan zeldzame Ziekten bij alle stakeholders hoog op de agenda houden. 

View Event →
May
6
10:30 AM10:30

Papadag Prader-Willi Vlaanderen vzw

Prader-Willi Vlaanderen vzw organiseert papadag op zondag 6 mei in Maastricht. Dit jaar nam Gerard, papa van Julie, de leiding. Om 10.30u zal er een ontvangst plaatsvinden met koffie en vlaai. Nadien is iedereen welkom voor een stadswandeling met gids, gevolgd door een lekkere lunch. Om 16u zal de dag afgesloten worden met een drankje.

Deze dag kunnen we gratis aanbieden aan onze leden dankzij giften en sponsoracties in 2017. 

Meer informatie en inschrijven kan via gerard@meijwaard.nl. 

View Event →
Apr
24
3:00 PM15:00

European ALPHA-1 awareness day

Op 24 april vindt de eerste conferentie plaats in het Europees parlement te Brussel om de aandacht te verhogen voor de erfelijke aandoening Alfa-1 antitrypsine deficiëntie (AAT). Er is nood aan een samenwerking tussen Europese landen om een juiste diagnose en behandeling aan te moedigen. Voor meer informatie kan je terecht op deze website

View Event →
Mar
10
10:30 AM10:30

Algemene vergadering en infonamiddag RaDiOrg

Op 10 maart organiseert RaDiOrg zijn algemene vergadering en een infonamiddag voor zijn leden. Het panel van de interactieve infonamiddag bestaat uit vertegenwoordigers van het Fonds zeldzame ziekten (KBS), de stuurgroep plan zeldzame ziekten, de deelstaten, Eurordis, RaDiOrg, VPP... De infonamiddag zal gaan over de stand van zaken van het Belgisch Plan zeldzame ziekten (incl. het Vlaams netwerk zeldzame ziekten), de ERN's (European Reference Network) en ePAG's (European Patient Advocacy Groups). Daarna zal RaDiOrg ook de Edelweiss Award uitreiken. 

View Event →
Dystoniebabbel
Mar
3
2:00 PM14:00

Dystoniebabbel

Op 3 maart organiseert de Belgische Vereniging voor dystoniepatiënten een dystoniebabbel in het AZ Sint-Jan ziekenhuis in Brugge. Deze bijeenkomst geeft de leden een kans om in contact te komen met lotgenoten en ervaringen te delen. Meer informatie vind je op hun website

View Event →
Infostand Universitaire Ziekenhuizen
Feb
28
10:00 AM10:00

Infostand Universitaire Ziekenhuizen

Op 28 februari, Zeldzame Ziektedag, zal RaDiOrg samen met u campagne voeren voor awareness voor zeldzame ziekten.

Daarvoor trekt RaDiOrg naar de 7 universitaire ziekenhuizen erkend als Functie Zeldzame Ziekte (meer info: Belgisch Plan zeldzame ziekten actie 9). Tussen 10u en 16u voorziet RaDiOrg een bemande infostand in de inkomhal waar de bezoekers kennis kunnen maken met verschillende zeldzame ziekten en de problematiek. 

View Event →
Brochure Prader-Willi Vlaanderen
Feb
28
10:00 AM10:00

Brochure Prader-Willi Vlaanderen

Voor Zeldzame Ziektendag 2018 voorziet Prader-Willi Vlaanderen een brochure voor jonge ouders van een kindje met het Prader-Willi Syndroom met informatie over het syndroom en met basisinformatie over hoe ouders best met hun kindje omgaan en waar ze best rekening mee houden. Daarnaast hoopt de patiëntenorganisatie daarmee ook meer bekendheid te krijgen (zal beschikbaar zijn op materniteiten en afdelingen neonatologie) en ondersteuning te kunnen bieden bij vragen.

View Event →
Presentatie en scoutssteun voor GESED
Feb
28
10:00 AM10:00

Presentatie en scoutssteun voor GESED

GESED, patiëntenorganisatie voor patiënten met het Syndroom van Ehlers-Danlos, zal een presentatie geven over de ziekte aan de 49e scouts van Dion-le-Val. Deze scoutsgroep wil zich inzetten voor het goede doel. De scouts zullen balpennen en sleutelhangers met het logo van GESED verkopen om de vzw te ondersteunen en de ziekte bekend te maken. 

 

View Event →
Kabuki wandeling
Feb
25
9:00 AM09:00

Kabuki wandeling

Op 25 februari organiseert AKABE (Association Kabuki Belgium) zijn zesde Kabuki wandeling. Het doel van de wandeling is om het grote publiek in contact te laten komen met andere mensen, hun ervaringen te laten delen... Op die manier wil de patiëntenorganisatie bijdragen aan de inclusie van jongeren met een handicap of een ziekte in onze samenleving. 

Er is een parcours van 3, 5 of 10 km met vertrek in Chevetogne. Meer informatie op hun website. 

View Event →
Feb
24
9:30 AM09:30

Symposium Aniridie België

Op 24 februari organiseert Aniridie België een symposium in het UZ Gent (Bibliotheek Jules François - dienst oogziekten). Prof. Dr. Leroy zal een lezing geven over de genetische achtergrond van Anridie en interessant research delen over potentiële (gen-)therapieën. Daarna zal Dr. Behaegel de resultaten van de stamcelstudie meegeven. Tot slot zullen Dr. Delbeke en Dr. Walraedt spreken over de klinische follow-up van kinderen met aniridie (bevindingen oculair, complicaties, behandelingen, brillen, fotofobie). 

Inschrijven kan door te mailen naar info@aniridie.be

View Event →
Dec
9
10:00 AM10:00

Marfan conferentie Namen

Bindweefsel.be en haar Waalse zustervereniging ABSM organiseren op zaterdag 9 december een conferentie over het Marfan-syndroom in Namen. Er zullen twee lezingen gegeven worden en een tolk zal zorgen voor een simultane vertaling naar het Nederlands of het Frans. De eerste lezing zal gaan over de technische werking van de verwijde aorta in Marfan. De tweede lezing zal zich focussen over de combinatie van Marfan en een zwangerschap, op sporten met Marfan en op de Europese Referentienetwerken. Meer informatie vind je op de website van Bindweefsel.be

View Event →
Nov
18
3:00 PM15:00

Benefiet Vascapa

Op 18 oktober organiseert Vascapa een benefiet voor alle leden. Het evenement gaat door in S&R Rozenbroeken in Gent. Iedereen is welkom voor een stuk taart of om een glas te drinken ten voordele van Vascapa. De kinderen kunnen zich uitleven in een aparte speelruimte en er kan gezwommen worden in het tropisch zwemparadijs. 

View Event →
Oct
22
10:00 AM10:00

Debra dag

Op 22 oktober organiseert Debra zijn jaarlijkse ontmoetingsdag voor EB-families (Epidermolysis Bullosa). Dit jaar zal de ontmoetingsdag doorgaan in het museum van de dinosaurussen, het Koninklijk Belgisch Instituut voor Natuurwetenschappen. 

Meer informatie op de website van Debra

View Event →