RaDiOrg ledendag 2019
Feb
2
9:00 AM09:00

RaDiOrg ledendag 2019

Op 2 februari 2019 vindt onze jaarlijkse ledendag plaats. Zet deze dag dus alvast in jullie agenda! We lanceren die dag ook onze campagne voor Zeldzame Ziektendag 2019, elk jaar een belangrijk moment om de stem van patiënten met een zeldzame ziekte luid en duidelijk te laten klinken.  
Details over de ledendag volgen later, maar hierbij alvast een schets van wat er op het programma staat en enkele vragen aan u, ter voorbereiding.

De dag bestaat uit twee delen grote delen:

  • In de voormiddag vindt de jaarlijkse Algemene Vergadering plaats

  • ’s Middags bieden we een lunch aan en de gelegenheid om bij te praten met oude en nieuwe bekenden

  • In de namiddag volgt de eigenlijke ledendag met

    • presentaties over thema’s die relevant zijn voor alle zeldzame ziekten. De Minister van Volksgezondheid is uitgenodigd om de vooruitgang inzake het beleid voor zeldzame ziekten toe te lichten en we houden een panelgesprek over de rol van patiëntenorganisaties

    • de voorstelling van de campagne voor Zeldzame Ziektendag 2019

    • de uitreiking van de Edelweiss Award

    • de voorstelling van de Rare Disease Day-projecten die de financiële steun van RaDiOrg hebben gewonnen.

  • Afsluiten doen we feestelijk met een receptie.

Houd zeker onze nieuwspagina in de gaten voor meer info!

View Event →

Syndroom van Marfan Ehler-Danlos en Loeys-Dietz
Dec
8
1:30 PM13:30

Syndroom van Marfan Ehler-Danlos en Loeys-Dietz

Op 8 december, tijdens de jaarlijkse conferentie van de Association Belge du Syndrome de Marfan brengt prof. Bart Loeys (UZ Antwerpen) een presentatie over het syndroom van Marfan, Ehler-Danlos en Loeys-Dietz. De uiteenzetting gaat door in het Frans maar er wordt simultaanvertaling voorzien. 

Meer info vind je terug op hun website

View Event →
Vecarfa-studiedag
Nov
24
9:00 AM09:00

Vecarfa-studiedag

Het 22q11 microdeletie syndroom is nog altijd weinig bekend, hoewel het de tweede grootste chromosoomafwijking is.

We willen via Vecarfa de kennis rond en over het syndroom verbreden en verdiepen onder andere door het organiseren studiedagen.

Meer info over dit event op de website

View Event →
FAPA infodag
Nov
17
9:30 AM09:30

FAPA infodag

  • 579 Haachtsesteenweg Schaarbeek, Brussels Hoofdstedelijk Gewest, 1030 Belgium (map)
  • Google Calendar ICS

De jaarlijkse FAPA infodag krijgt een feestelijk tintje. 25 jaar laat je immers niet zo maar voorbijgaan. Deze dag richt zich tot FAP- en Lynch-patiënten, familieleden én zorgprofessionals.
Deze dag staat in het teken van hoop en geeft inzichten uit wetenschappelijk onderzoek en bouwt verder op ervaringen van patiënten.

Patiënten die een verhaal of een korte getuigenis willen brengen rond voeding of beweging of een ander aspect van levensstijl, mogen dit melden.

Inschrijven kan hier

View Event →
Nov
14
1:00 PM13:00

PXE DAY 2018


Het PXE Referentiecentrum van het UZ Gent is blij om U, in samenwerking met de nieuwe Belgische PXE patiëntenvereniging, uit te nodigen op een informatienamiddag voor PXE patiënten en hun familie op 14 november 2018

De laatste informatiedag rond pseudoxanthoma elasticum (PXE) dateert van 2015 en werd toen door de aanwezigen als zeer interessant en verhelderend ervaren. Hoewel PXE een zeldzame aandoening is, gebeurt er heel intensief onderzoek naar in verschillende landen. Dit leidt regelmatig tot nieuwe inzichten in hoe de ziekte tot stand komt, hoe ze verloopt en hoe ze kan opgevolgd of behandeld worden. Tijdens deze informatienamiddag belichten we de werking van het PXE Referentiecentrum,maar gaan we voornamelijk in op nieuwe evoluties en bevindingen die relevant zijn in de zorg van PXE families. Daarnaast maken we ook tijd voor patiënten om elkaar te leren kennen. Bovendien hebben we deze keer ook het genoegen om de lancering van de Belgische PXE patiëntenvereniging aan te kondigen. 

Alle informatie en een digitaal inschrijvingsformulier kan u op hun website terug vinden.

View Event →
Symposium ‘Betaalbaarheid en ontwikkeling van geneesmiddelen’
Nov
8
9:00 AM09:00

Symposium ‘Betaalbaarheid en ontwikkeling van geneesmiddelen’

  • Kamer van Volksvertegenwoordigers, Huis van de Parlementsleden, Congreszaal (map)
  • Google Calendar ICS

De prijzen van nieuwe geneesmiddelen blijven stijgen en zetten onze ziekteverzekering onder hoge druk. Tegelijk blijft het wachten op medicijnen voor prangende noden, zoals nieuwe antibiotica, geneesmiddelen tegen de ziekte van Alzheimer en tegen kankers met een slechte prognose. Voor andere aandoeningen hebben we dan weer een overdaad aan erg gelijkaardige medicijnen.

Kom op tegen Kanker, Test-Aankoop en Dokters van de Wereld, organiseren een symposium over deze problematiek. Op het symposium stellen we enkele initiatieven voor die de ontwikkeling van geneesmiddelen op een andere manier aanpakken. Samen met verschillende experten, ontwikkelden we een reeks beleidsvoorstellen. Politici en andere betrokkenen zullen over die voorstellen in discussie treden. Het symposium vindt plaats op 8 november 2018 in het federale parlement (Kamer van Volksvertegenwoordigers, Huis van de Parlementsleden, Congreszaal - Leuvenseweg 21, Brussel).

U bent hartelijk uitgenodigd om dit event bij te wonen. Graag uw aanwezigheid bevestigen aan symposium-betaalbaarheid-geneesmiddelen@komoptegenkanker.be met vermelding van uw voornaam, naam en geboortedatum voor 16 september 2018.

Programma

Ontvangst vanaf 08.30u, start van het programma om 9u stipt.
Er zijn tolken Frans-Nederlands voorzien.

DEEL 1 - 9u – 9.30u

•                 Verwelkoming (Dokters van de Wereld, Kom op tegen Kanker, Test-Aankoop)
•                 Getuigenissen van patiënten en artsen
•                 Presentatie van recente gegevens over
o   Probleem van betaalbaarheid van dure medicatie voor de sociale zekerheid
o   Gebrek aan echte innovatie en bepaalde lacunes in geneesmiddelenaanbod (Dokters van de Wereld, Kom op tegen Kanker, Test-Aankoop)

DEEL 2 - 9.30u – 10.45u

Presentatie van vier alternatieve modellen

•                 DNDi: drugs for neglected diseases initiative
o   Partners uit publieke en privé-sector werken samen om behandelingen voor verwaarloosde ziektes te ontwikkelen.
Pascale Boulet, Intellectual Property & Access Leader DNDi (Frankrijk)
•                 Stichting Fair Medicine
o   Ontwikkeling van geneesmiddelen door een coalitie van patiëntenverenigingen, artsen, een universitair medisch centrum, onderzoekers, een farmaceutisch bedrijf en een investeerder
Frans De Loos of Hans Büller, directeurs Fair Medicine (Nederland)
•                 Een nieuwe samenwerkingsvorm tussen privé-partners en universiteiten.
o   Academische onderzoeksteams ontwikkelen medicatie en maken duidelijke afspraken over de prijs met de bedrijven die de medicatie op de markt brengen
Spreker nog te bepalen
•                 Medical innovation prize fund
o   Een fonds stimuleert ontwikkeling van geneesmiddelen, door financiering van onderzoek en uitloven van beloningen voor ontwikkelde geneesmiddelen.
James Love, directeur Knowledge Ecology International (VS)

Pauze: 10.45u – 11.15u

DEEL 3 - Beleidsaanbevelingen: 11.15u – 12.45u

•                 Korte conclusies over de alternatieve modellen en korte presentatie van een selectie van beleidsaanbevelingen (Dokters van de Wereld, Kom op tegen Kanker, Test-Aankoop)
•                 Discussie over selectie van beleidsaanbevelingen aan de hand van 3 rondetafelgesprekken
o   Panel 1: Ontwikkeling van geneesmiddelen: een sterkere rol voor de publieke sector.
o   Panel 2: Internationale prijsonderhandelingen op basis van meer en betere gegevens, om het machtsevenwicht tussen kopers en verkopers te herstellen.
o   Panel 3: de ziekteverzekering moet keuzes maken en hier transparant over communiceren.

DEEL 4 - Conclusies: 12.45u – 13u

•                 Conclusies door Dokters van de Wereld – Kom op tegen Kanker – Test-Aankoop

Vanaf 13u nodigen we uit voor een broodjeslunch.

We hopen u te mogen ontvangen!


Hartelijke groet,
Dokters van de Wereld, Test Aankoop en Kom op tegen Kanker

View Event →
TTP Informatieavond
Nov
6
6:00 PM18:00

TTP Informatieavond

Bent u een TTP-patiënt, heeft u een familielid of vriend die aan deze ziekte lijdt? Bent u een huisarts of specialist die TTP patiënten behandeld?  Heeft u vragen over deze ziekte en/of bent u geïnteresseerd om andere mensen die gediagnosticeerd zijn met TTP te ontmoeten? Houd in dat geval dinsdag 6 november 2018 vanaf 18:00 uur vrij in uw agenda, want u bent van harte welkom op de TTP patiënten informatie avond in Leuven, België.

Meer informatie op hun website.

View Event →
Wamste Week-Campagne: GiveITaway
Nov
5
to Nov 16

Wamste Week-Campagne: GiveITaway

De eerste Music for Life actie voor RaDiOrg is alvast van start gegaan. GiveITaway voert  actie onder het motto “zeldzame grondstoffen, voor zeldzame ziekten”. In samenwerking met PUC bvba zamelt be-TSC oud ICT-materiaal in. Het wordt opgewaardeerd of gerecycleerd en de meerwaarde gaat naar RaDiOrg.

Initiatiefnemer Gert De Schutter, penningmeester van be-TSC, legt uit waarom hij deze actie opzet: "Mijn zoontje heeft zelf een van de meer dan 6.000 gekende zeldzame ziekten, met name Tubereuze Sclerose Complex. Hoewel die zeldzame ziekten onderling heel verschillend kunnen zijn, kampen patiënten allemaal met dezelfde problemen: een moeilijke weg naar de juiste diagnose, beperkte expertise in eigen land, weinig onderzoek en voor 95% van de zeldzame ziekten géén geneesmiddel, in het beste geval enkel symptoombestrijging. Bovendien vinden mensen met een zeldzame ziekte nauwelijks lotgenoten en begrijpen de mensen rondom hen moeilijk wat hun ziekte precies betekent.” 

“RaDiOrg geeft mensen met een zeldzame ziekten een stem bij beleidsmakers, op politiek niveau maar ook in de sector van de zorg”, weet Gert. “De organisatie organiseert elk jaar acties op zeldzame ziektendag (de laatste dag van februari). En ze doet er alles aan om mensen met een zeldzame ziekte te ondersteunen. Wat zij doen komt ook mensen met Tubereuze Sclerose Complex, zoals onze Pepijn (10 jaar), ten goede en dat wil ik graag steunen."

Algemene info: 0496/30.58.09 of via info@giveITaway.be
Bezoek zeker de website


View Event →
EUPATI Belgian Patient Forum 2018
Oct
27
9:00 AM09:00

EUPATI Belgian Patient Forum 2018

Het betrekken van patiënten wordt meer en meer erkend als een belangrijk aspect van de levenscyclus van geneesmiddelen. Het doel van deze bijeenkomst is om een groep nationale partners uit het Belgische ecosysteem samen te brengen en zo beste werkwijzen in multisectorale samenwerking tussen patiënten, de academische wereld, overheid en farma uit te wisselen.

Meer informatie via de pdf brochure of via de website

View Event →
TSC symposium over neuropsychiatrische complicaties en levenskwaliteit bij Tubereuze Sclerose
Oct
20
9:00 AM09:00

TSC symposium over neuropsychiatrische complicaties en levenskwaliteit bij Tubereuze Sclerose

Op 20 oktober organiseert be-TSC in samenwerking met UZ Brussel en UZ Leuven een symposium over TSC, TAND en levenskwaliteit. 
TAND is de afkorting die gebruikt wordt voor het brede scala aan TSC-gerelateerde neuro-psychiatrische problemen (TSC-Associated Neuro-psychiatric Disorders). Het kan gaan om problemen met concentratie, slapen en leren, om problemen met sociale interactie en gedrag, om problemen met agressie of zelfmutilatie, om angsten of depressie. Uit onderzoek van de laatste jaren blijkt dat het dagelijks leven van patiënten en families vaak méér te leiden heeft onder TAND dan onder de medische problematiek van de ziekte.  
Met dit symposium willen we een lans breken voor systematische en kwalitatieve aandacht voor TAND:

  • zodat mensen met TSC ook voor deze problemen hulp en ondersteuning aangeboden zouden krijgen in de centra waar ze worden opgevolgd;

  • zodat iedereen die met TSC leeft, als patiënt of familielid, het gevoel even van zich af zou kunnen schudden alleen te zijn met zijn zorgen;

  • zodat iedereen die met TSC te maken heeft - ook leraars, opvoeders, therapeuten en andere professionals - handvatten krijgen voor omgang met TAND en voor haalbare strategieën op weg naar meer levenskwaliteit.

De methodische en kwalitatieve benadering van de neuro-psychiatrische problematiek bij TSC wil ook een model aanreiken voor de benadering van andere aandoeningen. Want ook tal van andere neurologische aandoeningen worden gekenmerkt door een kluwen aan neuro-psychiatrische problemen. 

Hierbij het programma dat u ook via deze link kan downloaden.

View Event →
Symposium lymfeklierkanker
Oct
20
9:00 AM09:00

Symposium lymfeklierkanker

PROGRAMMA 

09u00 Onthaal. 
09u30 Intro. 
09u40 Dr. Veerle Galle - oncoloog Maria Middelares te Gent. 
Wat is Hodgkin? Hoe wordt men gediagnosticeerd en wat is de eerste lijn behandeling. 
10u20 Dr. Sylvia Snauwaert - oncoloog AZ Sint Jan te Brugge. 
Wat is non-Hodgkin? Hoe wordt men gediagnosticeerd en wat is de eerste lijn behandeling. 
11u00 Break. 
11u15 Prof. dr. Paul Meijnders - radiotherapeut-oncoloog Iridium Kankernetwerk en UA te Antwerpen. 
Bestraling bij lymfomen. Voor- en nadelen. 
11u55 Prof. dr. Fr. Offner - diensthoofd Hematologie UZ Gent. 
Wat biedt de toekomst? 
13u00 Broodjeslunch. 
14u00 Mogelijkheid tot bezoek infostanden. 
15u00 Sluiten deuren. 

Accreditering voor dit symposium is in aanvraag. 

Deelnameprijs:

zonder lunch: 5 euro
met lunch: 15 euro

View Event →
Sep
30
8:45 AM08:45

Ehlers-Danlos Society: Patiëntendag Internationaal 2018

Er wordt een Patiëntendag gehouden voor mensen die leven met Ehlers-Danlos-syndromen en gerelateerde aandoeningen. 

Prijzen voor registratie omvatten de infosessies, evenals een welkomstkoffie in de ochtend, lunch, koffiepauze in de namiddag en een verfrissing als afsluiter.
De kostprijs is $140US (ongeveer €120). Vanaf 15 augustus stijgt de prijs tot $165US [ongeveer €140]. Registratie ter plaatse kost $ 190US [ongeveer €160].

De Patiëntendag vindt plaats in Thagaste, een unieke locatie in een luisterrijk klooster waar paters wonen en werken. Naast een ruime keuze aan karaktervolle eventzalen zijn er bijzondere kunstschatten, een prachtige binnentuin, de historische bibliotheek en de barokkerk met zijn waardevolle orgels. Ondanks de prachtige rust in het klooster, ligt Thagaste in het historische hart van Gent, op een tiental minuten wandelen van de Sint-Baafskathedraal, deGraslei en het Belfort. Ook is de locatie zeer gemakkelijk bereikbaar met de auto of het openbaar vervoer (trein en tram).

Voor meer info: https://www.ehlers-danlos.com/2018-eds-ghent/2018-eds-ghent-patient/

View Event →
Forum van de patiënt en de mantelzorger
Sep
29
10:00 AM10:00

Forum van de patiënt en de mantelzorger

Op 29 september 2018 organiseert Samana een ontmoetingsdag voor mensen met een chronische ziekte en mantelzorgers in het Elisabeth Center te Antwerpen (naast de zoo). Deze dag staat bol van lezingen, workshops, een infomarkt, een patiëntenbeurs, en nog veel meer…

Ziek zijn raakt je in het diepste van je zijn. Het confronteert je met je eigen kwetsbaarheid. Maar juist in deze kwetsbaarheid schuilt je eigen kracht. Deze ontmoetingsdag zet in op deze kracht. Dit doen we met een aantal boeiende WORKSHOPS en inspirerende SPREKERS.

Het Forum biedt nog veel meer dan dat:

  • Verken de mogelijkheden om met de nodige ondersteuning op vakantie te gaan op ons VAKANTIESALON.

  • Ontdek in het HUIS VAN DE TOEKOMST alles over de meest moderne hulpmiddelen en de nieuwste ontdekkingen in de medische wetenschap.

  • Ga mee op zoek naar antwoorden op tal van LEVENSVRAGEN met Friedl Lesage.

  • Laat je inspireren door de sterke verhalen van de SAMANA TEDTALKS.

  • Benieuwd wat we te bieden hebben VOOR MANTELZORGERS?

  • Liever een boek? Snuister in ons LEESCAFÉ en laat je aankopen meteen signeren!

  • Samana behartigt de belangen van mensen met een chronische ziekte en mantelzorgers. Op het Forum doen we dat ook luid en duidelijk. Ontdek alles over onze actie GOEDKOPERE MEDICATIE NU!

  • We stellen het Forum open voor zelfhulpgroepen die zichzelf en hun werking voorstellen. Wat kunnen zij voor jou betekenen? Kom het ontdekken op de BEURS VAN PATIËNTENVERENIGINGEN.

Praktisch

Het Forum gaat door op 29 september 2018, van 10 tot 17 uur in het Elisabeth Center, Astridplein (naast de Zoo),Antwerpen.

Voor slechts 7,5 euro kan je erbij zijn.

Schrijf je hier in.

View Event →
Sep
25
9:00 AM09:00

FAGG: Symposium Samenwerken met en voor de patiënt

Doelpubliek

Patiënten en patiëntenverenigingen, sponsors van klinische proeven (academisch en commercieel), onderzoekers en artsen.

Locatie

Pacheco Center, Pachecolaan 13, 1000 BRUSSEL Het gebouw bevindt zich op 15 minuten te voet van het station Brussel-Noord of BrusselCentraal en is ook gemakkelijk bereikbaar met het openbaar vervoer (metro 2 en 6).

Praktisch

De sprekers spreken in hun moedertaal, simultaanvertaling is voorzien. De plaatsen zijn beperkt. Deelname is gratis maar inschrijving is verplicht. U krijgt een bevestiging van uw inschrijving.

Inschrijving

Stuur een e-mail naar secretary.DGPRE@fagg.be met de volgende gegevens:
- Naam en voornaam
- Organisatie
- E-mailadres


U kunt inschrijven tot uiterlijk donderdag 20 september 2018.
U bent pas ingeschreven wanneer u een bevestiging van het FAGG heeft ontvangen.

Alle info kan je terugvinden op de website

View Event →
Aug
25
to Aug 26

Vierde Europese conferentie over Aniridia

De vierde Europese conferentie over Aniridia zal dit jaar plaatsvinden op zaterdag 25 augustus en zondag 26 augustus in Parijs. Deze samenkomst, exclusief voor professionals in de gezondheidszorg heeft als doel om problemen en oplossingen rond Aniridia te bespreken op basis van wetenschappelijke onderzoeken. Graag meer informatie? Klik hier

View Event →
Jul
26
to Jul 29

World TSC Conference 2018

Van 26 juli tot en met 29 juli wordt een wereldconferentie voor Tuberous Sclerosis Complex georganiseerd door de Tuberous Sclerosis Alliance and Tuberous Sclerosis Complex International (TSCi). Patiënten, familie, zorgverleners en onderzoekers komen samen van over de hele wereld om aandacht te schenken aan deze zeldzame ziekte. Klik hier voor meer informatie over de World TSC Conference 2018. 

View Event →
Jun
23
11:00 AM11:00

Wereld Sclerodermie dag

Op zaterdag 23 juni 2018 staan de Sclerodermie patiënten opnieuw centraal ter ere van Wereld Sclerodermie dag. UZ Gent richt in samenwerking met patiëntenverenigingen een informatiedag in met tal van boeiende workshops. Heel uiteenlopende thema's komen aan bod: relatie en seksualiteit, organen, behandelingen, arbeid, ... Deelnemers hebben de kans om vragen te stellen aan experten en 'tips & tricks' te delen met elkaar." Inschrijven kan tot 1 juni via : melissa.dedecker@uzgent.be of via de patiëntenvereniging 't Scleroken en CIB liga.

View Event →
Jun
16
to Jun 17

Wereld Sikkelcel Dag: Esther Cisse

Naar aanleiding van Wereld Sikkelcel Dag op 19 juni is er een samenkomst in het cultuurcentrum Kuumba (Brussel, Ixelles) om aandacht te vragen voor sikkelcelanemie. Esther Cisse, een moeder van twee zonen die overleden zijn na hun strijd tegen deze ziekte, wil met haar nieuw opgerichte ngo Hemoglobin SS Guinea zieke kinderen te helpen. Haar wens is om alle mensen te verzamelen die worden uitgedaagd door de strijd tegen sikkelcelziekte. Partners, sponsors en vrijwilligers zijn van harte welkom om van dit evenement een memorabel moment van solidariteit te maken. Voor meer informatie, klik hier. 

View Event →
Europlan: tweede rondetafelgesprek
Jun
8
1:00 PM13:00

Europlan: tweede rondetafelgesprek

Op 8 juni 2018 vindt een tweede Europlan rondetafelgesprek plaats in het kader van de tweede European Joint Action on Rare Diseases, RD-ACTION. Dit gebeurt in samenwerking met Eurordis en met aanwezigheid van de leden van het Fonds Zeldzame Ziekten en Weesgeneesmiddelen, patiëntenorganisaties en enkele vertegenwoordigers van de industrie. Via de rondetafelgesprekken wil RaDiOrg de problematiek van zeldzame ziekten (ZZ) en de uitvoering van het Belgisch Plan zeldzame Ziekten bij alle stakeholders hoog op de agenda houden. 

View Event →
May
6
10:30 AM10:30

Papadag Prader-Willi Vlaanderen vzw

Prader-Willi Vlaanderen vzw organiseert papadag op zondag 6 mei in Maastricht. Dit jaar nam Gerard, papa van Julie, de leiding. Om 10.30u zal er een ontvangst plaatsvinden met koffie en vlaai. Nadien is iedereen welkom voor een stadswandeling met gids, gevolgd door een lekkere lunch. Om 16u zal de dag afgesloten worden met een drankje.

Deze dag kunnen we gratis aanbieden aan onze leden dankzij giften en sponsoracties in 2017. 

Meer informatie en inschrijven kan via gerard@meijwaard.nl. 

View Event →
Apr
24
3:00 PM15:00

European ALPHA-1 awareness day

Op 24 april vindt de eerste conferentie plaats in het Europees parlement te Brussel om de aandacht te verhogen voor de erfelijke aandoening Alfa-1 antitrypsine deficiëntie (AAT). Er is nood aan een samenwerking tussen Europese landen om een juiste diagnose en behandeling aan te moedigen. Voor meer informatie kan je terecht op deze website

View Event →