Briefwisseling met minister Maggie De Block

Het is erg belangrijk om te weten of behandelingen voor zeldzame ziekten efficiënt zijn en of ze een meerwaarde betekenen voor de patiënten. Om dit te weten te komen worden behandelingen ‘ge-assesst’ voordat ze beschikbaar worden gemaakt voor patiënten. Tijdens dit proces wordt nagegaan hoe ze werken en of ze kosteneffectief zijn. Er wordt dus een kosten-batenanalyse gemaakt.

Tot nu toe gebeurde deze analyse op nationaal niveau en elke Europese lidstaat heeft zo’n beetje zijn eigen manier om dit proces aan te pakken. Vele nationale allianties, waaronder RaDiOrg, menen dat behandelingen over de hele Europese unie op dezelfde manier geanalyseerd zouden moeten worden, toch zeker als het gaat over de vraag of ze iets kunnen betekenen voor de patiënt. Het kan toch niet zijn dat in het ene land de behandeling goed bevonden wordt en in een ander land niet.

In het Europees parlement wordt binnenkort een wet gestemd om de analyse (het zogenoemde Health Technology Assessment) te laten gebeuren op Europees niveau. Dan kan iedere lidstaat nog over de kostprijs beslissen/onderhandelen.

Meer uitleg in het artikel van Matteo Scarabelli, Patient Engagement Manager - HTA, Eurordis.

RaDiOrg stuurde een brief aan Minister van Volksgezondheid Maggie De Block om haar steun te vragen voor dit voorstel en riep haar leden op om de vraag kracht bij te zetten door zelf ook naar de minister te schrijven (uiterlijk voor einde oktober). 

Lees hier het antwoord van de minister van 2 oktober 2018.

EUPATI Belgian Patient Forum 2018

Het betrekken van patiënten wordt meer en meer erkend als een belangrijk aspect van de levenscyclus van geneesmiddelen. Het doel van deze bijeenkomst is om een groep nationale partners uit het Belgische ecosysteem samen te brengen en zo beste werkwijzen in multisectorale samenwerking tussen patiënten, de academische wereld, overheid en farma uit te wisselen.

Wanneer? 27/10/2018
Waar? Imperiastraat 16 Zaventem

Meer informatie via de pdf brochure of via de website

Registreer jouw Warmste Week-actie!

Zoekt jouw school, jeugdbeweging of bedrijf nog een goed doel voor een fijne Music for Life actie? Zin om soep te verkopen, een wafelenbak à la Nero of zit je zelf met een super origineel idee? Door voor RaDiOrg te kiezen help je om de zeldzame ziekte onder de aandacht te brengen en om ons financieel wat meer slagkracht te geven. Steek de handen uit de mouwen en registreer je actie hier.

De eerste Music for Life actie voor RaDiOrg is alvast van start gegaan. GiveITaway voert  actie onder het motto “zeldzame grondstoffen, voor zeldzame ziekten”. In samenwerking met PUC bvba zamelt be-TSC oud ICT-materiaal in. Het wordt opgewaardeerd of gerecycleerd en de meerwaarde gaat naar RaDiOrg.

Initiatiefnemer Gert De Schutter, penningmeester van be-TSC, legt uit waarom hij deze actie opzet: "Mijn zoontje heeft zelf een van de meer dan 6.000 gekende zeldzame ziekten, met name Tubereuze Sclerose Complex. Hoewel die zeldzame ziekten onderling heel verschillend kunnen zijn, kampen patiënten allemaal met dezelfde problemen: een moeilijke weg naar de juiste diagnose, beperkte expertise in eigen land, weinig onderzoek en voor 95% van de zeldzame ziekten géén geneesmiddel, in het beste geval enkel symptoombestrijging. Bovendien vinden mensen met een zeldzame ziekte nauwelijks lotgenoten en begrijpen de mensen rondom hen moeilijk wat hun ziekte precies betekent.” 

“RaDiOrg geeft mensen met een zeldzame ziekten een stem bij beleidsmakers, op politiek niveau maar ook in de sector van de zorg”, weet Gert. “De organisatie organiseert elk jaar acties op zeldzame ziektendag (de laatste dag van februari). En ze doet er alles aan om mensen met een zeldzame ziekte te ondersteunen. Wat zij doen komt ook mensen met Tubereuze Sclerose Complex, zoals onze Pepijn (10 jaar), ten goede en dat wil ik graag steunen."

Forum van de patiënt en de mantelzorger

Op 29 september neemt RaDiOrg deel aan het Forum van de patiënt en de mantelzorger in Antwerpen. Dit evenement heeft 1 doel: mensen met een chronische ziekte en hun mantelzorgers in hun kracht zetten. Naast de patiëntenbeurs zijn er tal van workshops en lezingen. Zo komt Wouter Deprez vertellen over zijn ervaringen als mantelzorger, kan je een workshop ‘zelf mocktails maken’ volgen, is er een vakantiesalon met Saartje Vandendriessche, krijg je handvaten om krachtig te blijven in moeilijke momenten, en nog veel meer. Goed nieuws: jullie kunnen hier gratis aan deelnemen! Inschrijven doe je via de website https://www.samana.be/projecten/forum/ met de code #f18-vipsamana. Je kan er ook het programma terugvinden van deze boeiende dag. We hopen jullie daar te zien!

Nieuwsbrief September 2018: EDITO

Beste lezer,  

Zeldzame ziekten doen iets met een mens. Niet alleen zit je met al je fysieke zorgen, je moet ook keer op keer energie vinden om aan anderen uit te leggen wat die vreemde aandoening eigenlijk is, hoe ze je leven stuurt en overhoop haalt. Wie naar je luistert op zo’n moment is vaak wat uit zijn lood door je verhaal. Je krijgt wel sympathiserende reacties maar echt begrepen voel je je daarom nog niet. En over de grond van je problemen kan je eigenlijk niet praten, hoe welwillend je gesprekspartner ook is. Je deelt nu eenmaal niet dezelfde ervaringen.

“Als je twee onbekenden die leven met dezelfde zeldzame ziekte, samen zet, wauw, dan lijk je plots naar een verliefd koppel te kijken.” Die vergelijking maakte één van de sprekers op de voorstelling van INNOVcare, een Europees project dat pleit voor een holistische aanpak van complexe en zeldzame ziekten. Overdreven? Misschien, maar we hebben allemaal al wel eens ervaren hoe je je onmiddellijk thuis en begrepen kan voelen bij een volslagen onbekende, gewoon omdat je met dié persoon wél onmiddellijk kan praten over de grond van wat jouw leven bepaalt. Je deelt ervaringen, je wisselt tips uit en je begrijpt mekaars flauwe grappen over je vele vallen en opstaan.

Ik blijf het moeilijk hebben met het erg belegen woord ‘lotgenoten’, maar ja, ze vinden doet wonderen. Hoe goed je ook omringd bent, lotgenoten kunnen het steeds weerkerend gevoel van onbegrip of isolatie beter doorbreken dan wie ook.

Daarom wil RaDiOrg er ook voluit op inzetten om zoveel mogelijk mensen met gelijke aandoeningen met elkaar in contact te brengen, als ze daar behoefte aan hebben. Maar dat kan alleen als iedereen de weg naar RaDiOrg ook vindt! Daarom ook het belang van onze acties voor Zeldzame Ziektedag, waarvoor we nu al beginnen te plannen; daarom ook vragen we jullie allemaal om iedereen over RaDiOrg te vertellen. RaDiOrg is een brug om mensen met zeldzame ziekten met elkaar in contact te brengen. Want niet iedereen vindt een vereniging voor zijn specifieke ziekte. En zoals Eurordis het zo mooi verwoordt, onze missie is ‘to leave no one behind’!

Levenskwaliteit hangt niet alleen af van medische zorgen, maar ook van echt menselijk contact, één op één of in een groep waar je je thuis en begrepen voelt.

FAGG: Symposium Samenwerken met en voor de patiënt

Patiëntenparticipatie doorheen de ontwikkelingscyclus van een geneesmiddel

Het FAGG organiseert op 25 september 2018 een symposium over de samenwerking met en voor patiënten. Het agentschap vindt het immers essentieel patiënten te betrekken en meer centraal te stellen in de activiteiten doorheen de ontwikkelingscyclus van een geneesmiddel. Op het programma staan de verschillende initiatieven over patiëntenparticipatie in klinische proeven met als concreet voorbeeld hiervan de lopende pilootprojecten waarbij patiëntenvertegenwoordigers worden betrokken bij de evaluatie van klinische proeven.

Het FAGG verwelkomt Annemiek van Rensen als hoofdspreker. Mevrouw van Rensen werkt in Nederland binnen de onafhankelijke netwerkorganisatie voor patiënten- en cliëntenorganisaties (PGO-support) en is sedert oktober 2015 lid Patiënten- en consumentenperspectief van het College ter beoordeling van geneesmiddelen (CBG).

Dit symposium is bedoeld voor proefdeelnemers, gezonde vrijwilligers en patiënten, patiëntenorganisaties, academische en commerciële sponsors, onderzoekers en artsen (zowel specialisten als huisartsen).

Praktisch

Locatie    Pacheco Center
                Pachecolaan 13
               1000 BRUSSEL

Deelname is gratis maar inschrijven is verplicht.

Bekijk het voorlopige programma(This hyperlink opens a new window)(This hyperlink opens a new window) en schrijf u in per e-mail (link stuurt een e-mail). U kunt inschrijven tot uiterlijk donderdag 20 september 2018. U bent pas ingeschreven wanneer u een bevestiging van het FAGG hebt ontvangen.

Alle info kan je terugvinden op de website

Afgesloten: Uitnodiging diepte-interview over jouw zeldzame aandoening

SciensanoRadiorg.jpg

UITNODIGING TOT DEELNAME AAN EEN DIEPTE-INTERVIEW MET HET DOEL EEN METHODE TE ONTWIKKELEN SPECIFIEK VOOR HET EVALUEREN VAN ERVARINGEN VAN PERSONEN MET EEN ZELDZAME AANDOENING IN BELGIE

Er zijn reeds voldoende Nederlandstalige kandidaten voor dit onderzoek bijeen gebracht. Wij zoeken echter nog tot 13 september verder naar Franstalige kandidaten. Deze mogen zich aanmelden bij Annabelle Calomme (wetenschappelijk medewerker, Sciensano), door een mail te sturen naar annabelle.calomme@sciensano.be of door te bellen naar 02/642 54 47 (maandag, dinsdag, donderdag en vrijdag tussen 08u30 en 16u00).'

Oorspronkelijke uitnodiging ter informatie:

Heeft u een zeldzame ziekte of helpt u een naaste met een zeldzame ziekte? Sciensano (voorheen “Het Wetenschappelijk Instituut voor Volksgezondheid” (WIV)) wil u aan het woord laten om bij te dragen tot een effectievere behandeling en een betere aanpak van de problemen in verband met de zeldzame ziekte.

Sciensano heeft een uitgebreide ervaring op het gebied van zeldzame ziekten. Het neemt deel aan de uitvoering van enkele van de acties gedefinieerd door het Belgisch Plan voor Zeldzame Ziekten, zoals de ontwikkeling van een Centraal Register van Zeldzame Ziekten en het beheer van het Belgische deel van het Orphanet-portaal. Dit portaal is een internationaal referentienetwerk, waarin alle relevante wetenschappelijke informatie over zeldzame ziekten is samengebracht. Deze missies worden gefinancierd door de overheid en worden gesteund door het Rijksinstituut voor ziekte- en invaliditeitsverzekering (RIZIV). Voor meer informatie hierover, kunt u klikken op de volgende link: https://rarediseases.wiv-isp.be/nl

De studie waarvoor u wordt uitgenodigd om deel te nemen, wordt uitgevoerd in nauwe samenwerking met RaDiOrg, de Belgische koepelvereniging voor mensen met zeldzame ziekten. Het doel van de studie is om het standpunt van de patiënten over het gezondheidszorgbeleid in België op het gebied van zeldzame ziekten te verzamelen. In het bijzonder de moeilijkheden die dagelijks worden ondervonden met betrekking tot zorgverlening en instellingen om financiële, materiële en morele bijstand te verkrijgen.

Om deel te nemen aan het onderzoek, moet u een zeldzame ziekte hebben of een familielid zijn van een kind dat aan een zeldzame ziekte lijdt en in België woont. Uw deelname is vrijwillig en u hebt het recht om zich op elk moment terug te trekken zonder daartoe een reden te hoeven opgeven. Uw deelname brengt geen kosten met zich mee voor u. De verzamelde gegevens zijn vertrouwelijk en uw anonimiteit wordt gegarandeerd wanneer de resultaten worden gepubliceerd.

We zijn ons ervan bewust dat we uw tijd gebruiken, dus de duur van het onderzoek zal beperkt zijn tot een enkel interview van maximum anderhalf uur. De plaats en tijd worden in overleg met u bepaald. De interviews worden afgenomen door een Sciensano-onderzoeker die hiervoor is opgeleid. De interviewperiode loopt van september tot en met december 2018.

Uw samenwerking is essentieel voor het succes van deze studie. Door uw ervaringen met ons te delen, kunt u een actieve bijdrage leveren aan de verbetering van de gezondheidszorg in België voor mensen met zeldzame ziekten. De resultaten van deze voorbereidende studie zullen dienen als basis voor een groot nationaal onderzoek dat in een tweede fase moet worden ontwikkeld.

Wat moet ik doen om deel te nemen aan het onderzoek?

Er zijn reeds voldoende Nederlandstalige kandidaten voor dit onderzoek bijeen gebracht. Wij zoeken echter nog tot 13 september verder naar Franstalige kandidaten. Deze mogen zich aanmelden bij Annabelle Calomme (wetenschappelijk medewerker, Sciensano), door een mail te sturen naar annabelle.calomme@sciensano.be of door te bellen naar 02/642 54 47 (maandag, dinsdag, donderdag en vrijdag tussen 08u30 en 16u00).'

Bij voorbaat dank voor uw waardevolle samenwerking!

Respijt tijdens de vakantie

Respijt betekent letterlijk: pauze, time-out. Een respijthuis is een huis waar je op adem kan komen, als ouder, gezinslid of kind met een zorgbehoefte.

Villa Rozerood, een respijthuis, creëert een omgeving waar niet alleen een ziek kind een gepaste zorgondersteuning  krijgt, maar waar ook de ouders, broers en zussen de dagdagelijkse zorgen achter zich kunnen laten.  Diverse verblijfsformules zijn mogelijk in functie van de vraag en noden van het betrokken gezin.

Villa Rozerood biedt tevens de mogelijkheid om kinderen alleen op te vangen en de zorg optimaal verder te zetten, zodat ouders op adem kunnen komen of gewoon even de reeds lang uitgestelde klussen kunnen opknappen. Meer informatie over Villa Rozerood vind je hier.