Gezondheidszorg: welke verkiezingsbeloften kunnen ú verleiden?

600.000 Belgen met een zeldzame ziekte, 23 miljoen Europeanen, 350 miljoen wereldburgers. We zijn met behoorlijk wat. RaDiOrg’s missie is een optimale levenskwaliteit voor iedereen die leeft met een zeldzame ziekte. Want bij goede gezondheidszorg mag niemand uit de boot vallen! Zeldzame ziekten, dat zijn er meer dan 6.000 verschillende die iedereen willekeurig kunnen treffen, ongeacht ras, leeftijd, stand of stemgedrag. Slechts voor 5 % van die zeldzame ziekten bestaat een genezende behandeling. En zeldzame ziekten zijn niet zelden complex, ernstig invaliderend, degeneratief en levensverkortend. Dus ja, de noden liggen hoog bij deze groep stemgerechtigde patiënten en ouders.

Daarom een kleine oefening: wat staat er in de verkiezingsprogramma’s voor ons in de aanloop naar 26 mei? Bij deze ongefilterd, zonder commentaar en met verwijzing naar de bronteksten die beschikbaar waren op zondag 19/05 een overzicht van de standpunten van de Vlaamse partijen inzake gezondheidszorg. De keuze is aan ú.

stemmen_potlood.jpg

Open VLD 

Goede gezondheidszorg begint met gezond leven. Daarom investeren we éérst in preventie en eerstelijnsgezondheidszorg. Wie zorgafhankelijk is door ouderdom, ziekte of handicap heeft recht op zorg op maat. Open Vld kiest resoluut voor een financiering van mensen op basis van hun zorgbehoefte, niet voor een financiering van structuren. Deze persoonsvolgende financiering geeft mensen terug de regie over het eigen leven in handen zowel in de thuiszorg, semi-residentiële en residentiële zorg, zoals woonzorgcentra. De overheid bepaalt de spelregels en garandeert zo de kwaliteit voor iedereen. Zo stimuleren we het sociaal ondernemerschap. Om de levensstandaard van mensen maximaal op peil te houden, is de kost voor verzorging in principe ten laste van de overheid. We investeren opnieuw fors in het wegwerken van: wachtlijsten voor personen met een handicap. Lees meer >  

CD&V 

Een gezond leven is en blijft de basis van een goede levenskwaliteit. Maar een goede gezondheidszorg wacht niet tot we ziek zijn. Ziekte voorkomen én goed zorg dragen voor jezelf en elkaar zijn minstens zo belangrijk. Een gezond leven is en blijft de basis van een goede levenskwaliteit en blijft voor ons de grootste prioriteit. Lees meer>

NVA 

Onze bevolking veroudert snel. Minder mensen dragen bij aan het systeem, terwijl de groep mensen die meer zorgen nodig heeft, groeit. Doen we niets, dan wordt de factuur binnenkort onbetaalbaar. En dan verliezen we allemaal. Lees meer >

SPA 

Als je je arm breekt, krijg je op spoed meteen een gips. We vinden dat maar normaal. Maar als je een handicap hebt, moet je jaren wachten op je centen voor de juiste zorg. Als je kind acute psychologische zorg nodig heeft, dan moet je maanden wachten op de gepaste zorg. Wij vinden dat niet normaal. Daarbovenop stellen heel wat Vlamingen een bezoek aan de huisarts, psycholoog of tandarts uit wegens financiële redenen. Wij vinden dat niet normaal. Vlaanderen beleeft een zorgcrisis en daarom grijpen wij in. Het is tijd om opnieuw te zorgen voor zorgzekerheid. Voor iedereen. Lees meer >

Vlaams belang 

 ✓ Het Vlaams Belang wil de volledige splitsing van de Belgische sociale zekerheid. ✓ Een eigen Vlaamse sociale zekerheid op maat van de Vlamingen. ✓ Wij willen de bestaande gekleurde ziekenfondsen fuseren tot één neutraal ziekenfonds voor een gestandaardiseerde wettelijke ziekteverzekering. ✓ Het uitbetalen van sociale tegemoetkomingen die voor iedereen gelijk zijn, zoals medische kosten of werkloosheidsuitkeringen, moet een exclusieve taak voor de overheid zijn. ✓ Geen verdere verhoging van de niet-inkomensgerelateerde Vlaamse zorgpremie. De financiering van de uitkeringen voor onze zorgbehoevenden moet uit de algemene middelen worden gefinancierd. Lees meer >

Groen 

Genoeg gewacht. Elke persoon met een handicap krijgt een zorgbudget op maat. Niet na tien jaar wachten, maar nu. Goede zorg is voor iedereen verschillend. Thuis of in een voorziening? Wel of niet met een persoonlijke assistent? Een persoonsgebonden budget geeft je de vrijheid om zelf je ondersteuning te kiezen. We zorgen ook voor voldoende plaatsen in de jeugdhulp, de geestelijke gezondheidszorg en de ouderenzorg. 

Want een wachtlijst helpt niemand vooruit. We leven in een welvarend land, we kunnen zorgen voor iedereen die daar nood aan heeft. Zoals het er nu aan toegaat, kan het echt niet langer. Kinderen en jongeren moeten gemiddeld vier jaar wachten op een persoonlijk assistentiebudget. Bijna 7000 minderjarigen wachten op jeugdhulp. En 21.000 jongeren met een ernstige psychiatrische aandoening missen de deskundige hulp die ze nodig hebben. 
 
Zorg is geen bandwerk maar handwerk. Voor rusthuizen trekken we de personeelsnormen op. In de thuiszorg voorzien we minder uren in de auto en meer bij de patiënt. Onze zorgverleners zijn erg gemotiveerd en goed opgeleid, maar ze zijn simpelweg met te weinig. We geven hen de ruimte om meer met mensen bezig te zijn dan met de klok. Lees meer>

PVDA

De gemeenschap moet instaan voor de gezondheidszorg. Ze moet daar voldoende financiële middelen voor hebben. We zetten de markt buitenspel en investeren in een publieke gezondheidszorg van kwaliteit en op mensenmaat. Gezondheid is geen markt, maar een basisrecht voor iedereen. We gaan voor de uitbouw van sociale groepspraktijken waar je gratis naar de dokter kan en we versterken hun aanbod met sociaal werkers en psychologen. Met het kiwimodel kraken we de prijs van geneesmiddelen. We verlagen ook de prijs voor specialisten en voor een ziekenhuisopname. Lees meer>

#ClinicalTrialsDay: België aan de top - samenwerking met PO's essentieel

Er heerste een opgetogen stemming op het Forum for Clinical Trials, van Pharma.be op 8 mei. België behoort tot de drie best presterende landen in Europa voor het aantal vergunningen voor klinische studies. Er werden 543 aanvragen voor nieuwe studies ingediend in 2018, dat is 9% méér dan in 2017.
Eén van de belangrijkste obstakels die de euforie wat dempten: de moeilijkheid om deelnemers voor de trials te vinden en ervoor te zorgen dat deze deelnemers erin blijven tot aan de eindmeet.

Het spreekt voor zich dat dit voor zeldzame ziekten extra uitdagend kan zijn. Nochtans is wie met een zeldzame ziekte wordt geconfronteerd doorgaans snel bereid is om deel te nemen aan een klinische trial. Logisch, want in veel gevallen vormen deze trials de enige kans op een geneesmiddel. Maar genoeg deelnemers vinden is voor iets wat zeldzaam is niet makkelijk. Internationale samenwerking is vaak cruciaal.   
Zeldzame ziektes zijn een wereldwijd probleem voor de volksgezondheid dat naar schatting 350 miljoen mensen treft. Voor slechts 5% van de meer dan 6.000 gekende zeldzame ziekten bestaat een genezende behandeling. Voor minder dan de helft van die zeldzame ziekten, bestaat een patiëntenorganisatie.

Patiëntenorganisaties kunnen heel wat bijdragen aan onderzoek en ontwikkeling van therapieën. Eigenlijk al bij het prioretiseren van de onderzoeksagenda voor hun ziekte (zie daarover het Mind-the-Gap!-project van de Koning Boudewijnstichting). Maar zeker ook bij het bepalen van relevante eindpunten voor een studie, door input te geven bij het ontwerp van een trial en tot slot bij het vinden en ondersteunen van deelnemers.
Er zijn terechte bezorgdheden bij de bereidwillige deelname aan trials van een patiënt met een zeldzame ziekte: wordt de patiënt wel goed geïnformeerd over de precieze de precieze doelstellingen van de trial; is het ontwerp wel ‘patiënt vriendelijk’; is het ‘informed consent’ (de papieren die je tekent waarin je toestemt tot deelname) wel in een verstaanbare taal geschreven; wat als het geneesmiddel blijkt te werken maar niet op de markt komt, kan de patiënt het dan na de trial nog krijgen, …?

Maar deze bezorgdheden staan niet in de weg dat samenwerking tussen patiëntenorganisaties en de industrie belangrijk is. Meer en meer wordt samenwerking naar voor geschoven als essentieel voor het welslagen van trials. Terecht. Om je in deze materie te vormen bieden zowel EUPATI als EURORDIS trainingsmogelijkheden aan. Want je kan als patiëntenvereniging véél betekenen. En een goede samenwerking met de biofarmaceutische industrie veronderstelt een goed geïnformeerde patiëntenvertegenwoordiger. Die goede samenwerking versterkt de kansen op een betere toekomst, ook voor iedereen met ‘jouw’ ziekte.

20 jaar wachten op diagnose! Fien heeft Tarlov cysten en het Idiopathisch cerebrospinaal drukdysregulatiesyndroom

“Als puber kon ik nergens terecht. Het zat in mijn hoofd. Dat klopte uiteindelijk ook: de hersendruk in mijn hoofd is ontregelend, waardoor ik erg veel pijn heb in heel mijn lichaam. Ik verzamel nu alle informatie, zodat ik medepatiënten de weg kan tonen. En zodat hun zoektocht gemakkelijker verloopt.”

fien.jpg

Vroeger was ik erg sportief. En een bezige bij. Maar dat veranderde plots: rugpijn, pijn in mijn armen en handen, moeilijkheden met stappen, flauwvallen... Als puber kon ik op een bepaald moment mezelf niet meer wassen. Dat was erg confronterend. Zeker omdat artsen niets konden vinden, en ze dus dachten dat het in mijn hoofd zat. Ironisch genoeg zit het ook in mijn hoofd. Mijn leven is toen helemaal veranderd: er bleven maar een handvol vrienden over. Sommigen mochten van hun ouders niet meer met me omgaan, omdat ze dachten dat ik gewoon aandacht zocht.

Mijn vader en plusmoeder hebben me altijd gesteund. Ze hebben nooit getwijfeld aan mij. Samen dachten we na over de invulling van mijn leven: welke studie kon ik aan, welke job zou ik kunnen? Dankzij hen kan ik nu functioneren. Ook omdat ik de nodige mentale steun gekregen heb. Zij zijn er altijd voor mij geweest. Nu ik zelf kinderen heb, besef ik hoe groot hun invloed geweest is en hoe hard ze voor mij gevochten hebben.

Toen ik na 20 jaar de juiste diagnose kreeg, heb ik gehuild. Ik was bang en blij tegelijkertijd. Blij, omdat ik eindelijk wist wat er met me aan de hand was. Bang, omdat er niets aan te doen valt. Voorlopig alleszins, want ik blijf zoeken naar artsen die me zouden kunnen helpen, in binnen- en buitenland. Voor mezelf, voor alle medepatiënten en voor mijn dochters…

Vandaag ben ik dus ziek. En heb ik constant pijn. Maar ik weet nu wél waarom. En dat geeft me een zekere rust. Een zoektocht van 20 jaar is psychologisch erg zwaar. Ik wil niet dat andere patiënten dat meemaken. Daarom heb ik een vzw opgestart: vzw OSTC – Overdruksyndroom en Tarlov Cysten. Zo hoop ik mensen correcte informatie te geven. We zamelen ook geld in zodat er wetenschappelijk onderzoek kan gebeuren naar onze aandoening. Want zolang we de oorzaak niet vinden, kan het probleem niet aangepakt worden. Samen staan we sterk!

Door het idiopathisch cerebrospinaal drukdysregulatiesyndroom is de druk in de hersenen ontregelend, wat pijnklachten veroorzaakt in het hele ruggenmergkanaal. Bij vele patiënten vormen er zich Tarlov cysten in het bekken. Ongeveer 5 % van de bevolking heeft Tarlov cysten; 1/4 is symptomatisch. Meer informatie vind je op www.overdruksyndroom.be

Doorbraak bij Syndroom van Noonan!

Het syndroom van Noonan is een erfelijke aandoening met een vertraagde groei, leerproblemen, een vernauwde klep van de longslagader, en een specifiek uiterlijk. Soms is er een verdikking van de hartspier. Lichte bloedingsneiging is frequent.

edelweis radiorg.jpg

Onderzoekers verbonden aan de “Université de Montréal” en het “CHU Sainte-Justine Research Centre” melden dat het geneesmiddel “trametinib” eigenlijk voorzien bij kankerbehandelingen, hartschade kan terugdraaien bij patiënten met het Noonansyndroom,  

“Tot deze bevinding waren onze therapeutische opties beperkt tot chirurgie, inclusief harttransplantatie, en symptomatische verlichting met medicatie”, zei de hoofdauteur Gregor Andelfinger, een kindercardioloog bij CHU Sainte-Justine, een onderzoeker aan de Sainte-Justine Universiteit Hospital Research Centre en een universitair hoofdonderzoeker op de afdeling pediatrie van de Université de Montréal.  "Nu moeten we een goede klinische proef uitvoeren om te bewijzen dat dit medicijn zeker werkt voor dit specifieke probleem." Lees de oorspronkelijke tekst

Comment

Rudy Van Halle

Geboren in 1967 en drager van Cadasil, een neurodegeneratieve aandoening gepassioneerd door marketing en innovatie. Gedreven om zeldzame ziekten uit de wereld te helpen en SDG 3 van de Verenigde Naties te realiseren.

Wat zijn de noden om tot snelle diagnoses te komen bij zeldzame ziekten?

“Om artsen in België op een effectieve manier tot snellere diagnoses van zeldzame ziekten te komen, moet de opleiding geneeskunde inzake zeldzame ziekten aangepast worden. De opleidingsmethodiek moet meer de nadruk leggen op casuïstiek en op zogenaamde '“red flags”.,” dit is een van de conclusies van een studie gepubliceerd in the Orphanet Journal of Rare Diseases, 4 mei 2019.
RaDiOrg steunt deze conclusies. We schreven naar aanleiding van zeldzame ziektendag pas nog een artikel over het belang van de huisarts voor tijdige diagnoses en over de “red flags” die hierbij kunnen helpen. Zie de nieuwsbrief van Domus Medica van februari 2019.

Waar ligt de Vlaming wakker van?

Nieuwjaarswensen liggen ver achter ons. Resultaten van een enquête van de VRT nieuwsdienst haakten zopas evenwel direct in op de nieuwjaarswens die bij velen van ons met stip op de eerste plaats staat: “Een goede gezondheid!”.

teddy-teddy-bear-association-ill-42230.jpeg

Aanleiding voor de enquête van de VRT zijn de naderende verkiezingen van 26 mei. Hun vraag is echter géén peiling naar uw stemgedrag of naar de stellingen waar u het van diverse partijen wel of niet mee eens bent. Hun enquête peilt eenvoudigweg naar waar de Vlaming wakker van ligt en vraagt diezelfde Vlaming vervolgens waar de politiek van wakker zou moeten liggen. De vraag ‘waar maakt u zich zorgen om?’ biedt, ons inziens, alvast een uitstekende insteek om in kaart te brengen waar onze politici hun aandacht op zouden moeten richten.

Ongeneeslijk ziek

Uit de enquête blijkt overtuigend dat mensen het meeste schrik hebben ooit ongeneeslijk ziek te worden. Welnu, of dat gebeurt of niet, daar kan de politiek niets aan veranderen.

Als de Vlaming antwoordt op de vraag waar de politiek wakker van zou moeten liggen, komt een goede gezondheidszorg als tweede belangrijkste punt naar voren. Want ja, de politiek speelt hier een bepalende rol in. De politiek heeft sleutels in handen om levenskwaliteit en levensverwachting te optimaliseren voor iedereen, ook als je een ernstige diagnose krijgt.

En laat dat nu net zijn waar ook RaDiOrg zich voor inzet. Want wie leeft met een zeldzame ziekte, en dat is 6% van de bevolking (lees meer dan 300.000 Vlamingen) ziet de ergste gedeelde nachtmerrie van de modale Vlaming waarheid worden, met name ‘ongeneeslijk ziek’ te zijn. RaDiOrg engageert zich om de komende regering bij de les te houden voor de zeldzame ziekten; want geen enkele ziekte is te zeldzaam om geen optimale zorg te verdienen. En er is nog veel ruimte voor verbetering. Lees het hele artikel.

Diagnose : in 48 uur een diagnose van een genetische aandoening, snel en kosten efficiënt

25/04/2019 Internationale dag van het DNA. Vandaag wordt het Icon - GAP project voorgesteld,  een samenwerking tussen o.a. imec, UZ Leuven, KU Leuven, UGent. In 48 uur en tegen aanvaardbare kosten wordt een genoomsequentie-analyse uitgevoerd van  48 DNA-stalen. Ter vergelijking, enkele jaren eerder nam dit tot 10 dagen in beslag.

Neen, het is nog niet zo gevorderd vandaag dat elke geborene een genetisch paspoort meekrijgt. Ethische discussies zorgen ervoor dat DNA sequencing of genoomsequentie analyses in eerste instantie ter beschikking zullen staan voor zij die het nodig hebben.  

De oplossing maakt sequencing van een volledig genoom toegankelijk voor ziekenhuizen om in de dagelijkse praktijk in te zetten voor de diagnose en behandeling van (zeldzame) ziektes, of voor een betere behandeling van pasgeborenen met complexe aandoeningen. Lees meer

DNA.png

Undiagnosed Children's Day - 26 april

26 april, dag van de niet-gediagnosticeerde ziekten. Want ondanks de gigantische sprongen in genomics hebben veel ouders nog steeds het raden naar de exacte oorzaak van de aandoening van hun kind. Zonder diagnose, tasten ouders en artsen in het duister. Oorzaken en behandelingen, gericht onderzoek, alles blijft moeilijk en patiënten en families lopen verloren in hun aandoening.
Leer meer over initiatieven voor mensen met niet-gediagnosticeerde ziekten bij SWAN (Syndrome Without A Name), wereldwijd. SWAN UK SWAN USA SWAN Australia
In België vandaag de eerste bijeenkomst van het nieuw opgerichte Rarity United, voor ouders van kinderen met niet gediagnosticeerde en ultra-zeldzame aandoeningen. www.rarityunited.be