Europlan 2018: tweede rondetafelgesprek

In het kader van de tweede European Joint Action on Rare Diseases, RD-ACTION vindt op 8 juni een tweede en laatste Europlan rondetafelgesprek plaatst. Dit gebeurt in samenwerking met Eurordis. Via deze rondetafelgesprekken wil RaDiOrg de problematiek van zeldzame ziekten (ZZ) en de implementatie een tweede, aangepaste Belgisch Plan zeldzame Ziekten waarmaken. Met de concrete situatie en de levenskwaliteit van de patiënt als uitgangspunt van de discussie, wordt er onder leiding van moderator Peter Raeymakers gezocht naar antwoorden op volgende vragen: 

  • Wat onderscheidt de noden van mensen met een zeldzame ziekte van die van mensen met een meer courante aandoening?
  • Welke acties in het Belgisch Plan Zeldzame Ziekten hebben volgens u de grootste hefboomfunctie om de situatie van de patiënten vooruit te helpen?
  • Welke maatregelen ontbreken volgens u nog in het Belgisch Plan ZZ?